فرصت کودکی؛ لحظه ای برای آرامش کودکان سندرم داون

به گزارش ایرنا،بیماری سندورم داون (Down Syndrome) حتما برای تمام خانواده های که با آن درگیر هستند و یک بیمار مبتلا دارند شاید بسیار سخت باشد اما با آگاهی کامل به این بیماری و روش های درست برخورد با آن بسیاری از مشکلات شما برطرف خواهد شد و شما می توانید به یک زندگی عادی و لذت بخش برگردید.  

سندورم داون (که گاهی اوقات به آن سندرم داون گفته می شود) شرایطی است که کودک با یک کپی اضافی از کروموزوم بیست و یکم خود به دنیا می آید ، از این رو نام دیگر آن ، تریزومی ۲۱ است. این مشکل باعث تاخیر در رشد جسمی و روانی می شود.

بسیاری از معلولیت ها مادام العمر هستند و همچنین می توانند امید به زندگی را کاهش دهند. با این حال ، مبتلایان به این بیماری می توانند زندگی سالم و کاملی داشته باشند. پیشرفت های پزشکی اخیر و همچنین پشتیبانی فرهنگی و نهادی از مبتلایان به این بیماری و خانواده های آنها فرصت های بسیاری را برای کمک به غلبه بر چالش های این بیماری فراهم می کند.

هیچ درمانی برای سندروم داون وجود ندارد ، اما برنامه های حمایتی و آموزشی متنوعی وجود دارد که می تواند به افراد مبتلا به بیماری و خانواده آنها کمک کند. برنامه های موجود با مداخلات در دوران نوزادی آغاز می شود. 

همایش فرصت کودکی، زمانی را فراهم ساخت تا برای کودکان سندرم داون عروسکی رونمایی شود که نخستین و تنها عروسک با علائم ظاهری سندرم داون باشد.

این همایش شامگاه یکشنبه با حضور جمعی از هنرمندان حوزه کودک ونوجوان که تصویر آن ها برای همه کودکان خاطراتی را به همراه دارد در کنار خانواده ها و کودکان مبتلا به سندروم داون برگزار شد .

"موچولو" نام عروسکی است که در همایش فرصت کودکی، پشت تریبون حاضر شد و در جمعی که مرضیه برومند، رضا فیاضی و رضا بابک حضور داشتند گفت: من فقط یک کروموزم از بقیه کودکان بیشتر دارم نه تفاوت دیگری.

همایش فرصت کودکی فرصتی شد تا با رونمایی از عروسک سندرم داون با تلاش انجمن کودکان سندرم داون، انجمن روانشناسان ایران و انجمن ای بی، از ارزش و اهمیت تک تک لحظات کودکی سخن گفته شود، لحظاتی که می تواند سرنوشت یک انسان را برای هر کشوری رقم بزند.

فرصت کودکی را باید جدی گرفت

محمد حاتمی رئیس انجمن روانشناسی کشور اعلام کرد: بر اساس رویکرد های مختلف در حوزه روانشناسی مساله دوران کودکی را در شکل گیری دوران بزرگسالی موثر و شکل دهنده اصلی شخصیت هر فرد می دانند.

وی تاکید کرد: باید خانواده و اجتماع این دوران را طلایی بدانند و کودکان را از هر نظر زیر نظر داشته باشند و کودکان بتوانند از این دوران با سلامت عبور کنند.

حاتمی تصریح کرد: بهره وری ملی، پیشرفت هر کشور و برخورداری هر سرزمین از انسان های سالم و کمال یافته وابسته به این است که شخصیت مردم آن در کودکی چگونه شکل گرفته است.

پوراندخت بنیادی مدیرعامل انجمن سندرم داون نیز که تلاش برای ساخت عروسک را اقدامی برای نشان دادن کودکان سندرم داون به جامعه و معرفی این اختلال ژنتیکی دانست، خود دختری مبتلا به این سندرم دارد.

در ادامه این همایش از ۵۰ سال تلاش رضا فیاضی بازیگر نویسنده و گوینده رادیو و تلویزیون برای کودکان و تولید محتوا در این زمینه قدردانی شد.

فیاضی تنها مهمان ویژه این مراسم نبود اما آنگونه که خود می گفت حضور در این مراسم برایش چنان اهمیت داشت که با آنکه شب گذشته در بیمارستان به سر می برد اما به پزشکان و پرستاران اصرار داشت که هرچه سریعتر مرخص شده و خود را به این مراسم برساند.

فیاضی زمانی که برای دریافت هدیه و لوح تقدیر خود به بالای سن رفت، کودکان سندرم داون و حاضر در جلسه با دادن شاخه گل رز از وی قدردانی کردند.

این مراسم که به همت تعدادی از اصحاب رسانه در قالب پایگاه آزنیک برگزار شد، تلاش اولیه ای برای آگاه سازی مردم از اهمیت دوران کودکی و اطلاع رسانی در خصوص کودکان با ویژگی های خاص بود.

معرفی سندرم داون و کودکان مبتلا به آن نخستین گامی بود که این پایگاه خبری و تحلیلی فعال در حوزه کودکان و نوجوانان برداشت، کودکانی که به علت ابتلا به این سندرم فقط یک کروموزم بیشتر از دیگر انسان ها دارند و همین موضوع موجب می شود تا رشد و نمو آنان مانند دیگر کودکان نباشد.

در ادامه این مراسم، "موچولو" تنها عروسک ساخته شده برای کودکان سندرم داون، رونمایی شد، پشت تریبون رفت و از تفاوت کودکان عادی و با سندرم داونی ها سخن گفت.

عروسکی با چشمانی سبز، کشیده به سمت بالا و سری به نسبت بزرگتر از بدن، درست مشابه کودکان مبتلا به سندرم داون.

مرضیه برومند نیز در ادامه برای تجلیل دعوت شد تا مانند رضا فیاضی از ۵۰ سال فعالیتش در زمینه کودک و نوجوان تقدیر شود.

مرضیه برومند گفت که متاسفم که تاکنون هیچ برنامه ای یا کاری برای کودکان سندرم داون انجام نداده ام، کودکانی که فرشته هستند و فرشتگان ابدی نیز باقی می مانند.

برومند این را نیز اعلام کرد که عروسک موچولو به زیبایی طراحی و ساخته شده و تکمیل آن نیازمند صدا و گوینده ای مناسب است.

برومند نیز مانند رضا فیاضی با کودکان حامل شاخه گل رز، تقدیر شد و این هنرمند با رویی گشاده از کودکان استقبال کرد و آنان را در آغوش گرفت.

دقایقی بعد عروسک موچولو نیز به جمع کودکان و مرضیه برومند پیوست تا تصویرش در کنار هنرمندان عروسک ساز، کودکان و اصحاب رسانه به ثبت برسد.