دکتر اسعد فتحی پور روز یکشنبه در گفت و گو با خبرنگاران اظهار داشت: بیماری SMA (spinal muscular atrophy یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نامهای بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز میشناسند.
وی با اشاره به اینکه در حال حاضر هشت بیمار مبتلا به SMA در استان شناسایی و در سامانه مدیریت بیماری های نادر ثبت شده است، افزود: بر اساس تصمیم معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی به عنوان قطب دانشگاه علوم پزشکی کردستان(دانشگاه قمر) انتخاب شده است و مسوولیت ارزیابی و تعیین نوع، تحویل و توزیع داروی رایگان برای بیماران استان را بر عهده دارد.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان ادامه داد: بر این اساس در آبان ماه جاری تمام بیماران SMA کردستان توسط فوکال پوینت برنامه (فوق تخصص مغز و اعصاب) در دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی معاینه و ارزیابی و نوع داروی مصرفی تعیین و به وزارت بهداشت ارسال شده است.
S.M.A یکی از نادرترین بیماریهاست که به نسبت شیوع بالایی دارد و از هر 6 هزار زایمان یک نوزاد درگیر میشود و تقریبا از هر 40 نفر یک نفر ناقل ژن معیوب است.
S.M.A بر روی عضلات طرفی ستون فقرات بیشتر در عضلات پروگزیمال ( آنهایی که به تنه نزدیکترند نظیر عضلات شانه ها، لگن وپشت ) تاثیر می گذارد.
ضعف در عضلات پاها نسبت به دستها بیشتر است دربعضی مواقع برروی عضلات بلع وتغذیه کودک نیز تاثیر می گذارد.
درگیری برروی عضلات تنفسی ( عضلاتی که مسوول تنفس وبروز سرفه هستند ) باعث افزایش بروز مشکلات تنفسی از جمله پنومونی ودیگر بیماریهای ریوی می شود.
دراین بیماری احساسات و توانایی درک حسی دستخوش تغییر نمی شود و فعالیتهای ذهنی در حد طبیعی بوده واغلب دیده می شود که بیماران S.M.A بطور شگفت انگیزی باهوش واجتماعی هستند.
نظر شما