به گزارش روز چهارشنبه ایرنا از سازمان بهزیستی کشور، علی محمد قادری همزمان با ۲۸ ژوئن، مصادف با هفتم تیرماه روز جهانی بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری (PKU) در پیامی افزود: این بیماری نادر، هزینه‌های سنگین روانی، اجتماعی و اقتصادی، بر بیماران، خانواده‌های آنان و نظام سلامت تحمیل می‌کند.
وی ادامه داد: پر واضح است که اتخاذ سیاست‌ها و راهکارهای درمانی مؤثر در رابطه با این دسته از مبتلایان، ضمن جلوگیری از بروز معلولیت‌های ذهنی و ارتقای سطح توانمندی این افراد، موجب حفظ ظرفیت‌های انسانی و شناختی آنان در مسیر رشد و بالندگی همه‌جانبه خواهدبود، بنابراین سازمان بهزیستی با اجرای برنامه‌های آموزشی برای افراد مبتلا و خانواده‌های آنان و پرداخت کمک‌های معیشتی، تلاش می‌کند تا در حد بضاعت، مسیر توانمندسازی و پیوندهای اجتماعی این خانواده‌ها با سایر بخش‌های جامعه را بیش از پیش هموار کند.
رئیس سازمان بهزیستی کشور در پیام خود گفت: بدیهی است با افزایش منابع اعتباری و همکاری مجدانه سایر دستگاه‌های دست‌اندرکار مانند وزارت بهداشت، سازمان های غیردولتی و خیرین فعال در این حوزه، می‌توان دورنمای امیدبخش‌تری را برای حمایت و قادرسازی کودکان مبتلا و خانواده‌های آنان جستجو کرد.
قادری افزود: گرامیداشت روز جهانی بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری (PKU)، فرصتی است تا بار دیگر بر نیازهای اساسی افراد مبتلا به این بیماری و خانواده‌های آنان تاکید کنیم تا قلب تپنده و گوش‌های شنونده حقیقت را، بیش از پیش به همدلی با این گروه از افراد و تلاش همه جانبه برای برآوردن مطالبات آنان ترغیب کنیم.
وی اضافه کرد: پیشگیری از انواع معلولیت‌ها بر اساس یافته‌های علمی و تجارب تخصصی در حوزه بهداشت، توانبخشی و درمان نیز از جمله مهم‌ترین اقداماتی است که با هدف ارتقای سطح سلامت و کیفیت زندگی اقشار مختلف جامعه صورت می‌پذیرد. افراد مبتلا به فنیل‌کتونوری (PKU) نیز از جمله گروه‌هایی به شمار می‌روند که تحت پوشش برنامه‌های سازمان بهزیستی قرار گرفته‌اند.
به گزارش ایرنا سازمان بهزیستی کشور پیش از این اعلام کرده بود که سالانه بین ۳۰۰ تا ۴۰۰ نوزاد مبتلا به بیماری فنیل‌کتونوری (PKU) در ایران متولد می شوند.
بیماری فنیل‌کتونوری یک نقص متابولیکی مادرزادی نادر است. اختلال اصلی در این بیماری، تجمع اسید آمینه فنیل آلانین در مایعات بدن و سیستم عصبی است.
کودک مبتلا به بیماری فنیل کتونوری در ابتدای تولد بدون علامت است اما به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج می‌شود. سپس با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دست‌ها و اندام‌ها و عقب‌ماندگی ذهنی بروز می‌کند. همچنین ادرار و تنفس این کودکان به دلیل وجود فراورده‌های فنیل آلانین، بوی کپک می‌دهد و ممکن است راش‌های پوستی (کهیر) در بدن کودکان مبتلا مشاهده شود که با رشد کودک از بین می‌رود.
نظر شما