تحریم پانسمان بیماران پروانه‌ای از سوی سوئد؛ دردی ماندگار برای مبتلایان به «ای‌بی»

گروه جامعه ایرنا - سال ۱۳۹۷ دولت آمریکا با نقض آشکار قطعنامه ۲۲۳۱ شورای امنیت از برجام خارج شد و تحریم‌های غیرقانونی خود را علیه ملت ایران دوباره اعمال کرد. مسئولان این کشور نمی‌دانند که این تحریم‌‎های غیرانسانی و غیرقانونی مردم عادی و حتی بیمارانی همچون پروانه‌ای‌ها را هدف گرفته است.

مبتلایان به بیماری‌های نادر یا کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای بیشترین مشکل را پس از این نوع تحریم‌های ظالمانه برای دسترسی به تجهیزات پزشکی و دارویی و انواع پانسمان‌های موردنیاز خود دارند، با وجود اینکه کشور سوئد تولید انحصاری این نوع پانسمان‌ها را در اختیار دارد اما بیماران کشورمان اکنون در تحریم این نیاز واقعی خود قرار دارند.

شاید بزرگترین مشکل بیماران پروانه‌ای دریافت این نوع پانسمان‌ها برای کاهش برخی از آلام و دردهای بدن نحیف‌شان است و حتی برخی از آنها به دلیل تحریم های غیرانسانی کشور سوئد، جان خود را از دست می‌دهند که در واقع جنایتی علیه این کودکان و نوجوانان به شمار می‌رود.

شرح حالی از بیماری «ای بی» و تشکیل خانه‌ای برای بیماران مبتلا

از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده ۵۰ نوزاد به این بیماری دردناک مبتلا می‌شوند. طبق آمارها اکنون یک هزار کودک به این بیماری مبتلا هستند.

بیماری «ای بی» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» به عنوان یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه این ۲ لایه می‌شوند اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نشده به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین ۲ لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک در بدن این بیماران خواهد شد.

نام کودکان پروانه‌ای به همین دلیل به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی» گذاشته شده است زیرا پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول‌های آبکی یا خونی شده و با پیش‌روی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌ رود.

براساس داده‌های آماری از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده ۵۰ نوزاد به این بیماری دردناک مبتلا می‌شوند. اما با توجه به اینکه این بیماری شایع در هر نژادی است، مردان و زنان به آن مبتلا خواهند شد. طبق آمارها اکنون یک هزار کودک به این بیماری مبتلا هستند.

وضعیت بیماران پروانه‌ای به قدری نگران‌کننده بود که پدر یکی از این بیماران به دنبال رایزنی و مذاکره با مسئولان اجرایی و پس از مدت‌ها تلاش در سال ۱۳۹۴ خانه «ای بی» را راه‌اندازی کرد. سال ۱۳۹۶ نیز تحت عنوان «موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به عنوان سازمانی مردم نهاد مستقل به ثبت رسید. اکنون این خانه تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با داشتن مجوز فعالیت در سطح کشور، برای شناسایی بیماران پروانه‌ای و تحت پوشش قرار دادن آنها برنامه‌ریزی کرده و اقدامات اساسی برای حمایت از این مبتلایان انجام می‌دهد.

تحریم‌های بی‌رحمانه حتی برای بیماران پروانه‌ای

رسیدگی به بیماران پروانه‌ای به حدی برای همه مسئولان دستگاه‌های اجرایی و حتی قوه مجریه مهم است که رئیس جمهوری نیز به موضوع تحریم داروهای موردنیاز این بیماران توجه خاص داشته و در این باره در گفت و گو با شبکه CGTN چین درباره تحریم‌های آمریکا و دیگر کشورهای غربی علیه ایران، گفته است: در واقع این همان جنگ است، اما ابزار آن عوض شده است؛ دیروز ابزار نظامی بود، امروز ابزار تحریم است و آن‌ها بسیار بی‌رحمانه این تحریم‌ها را دنبال می‌کنند.

وی افزود: حتی دارو را که مورد نیاز بیماران است، برای ایران تحریم‌ کرده‌اند. برای بیماران پروانه‌ای که بچه‌ها به آن مبتلا هستند و برای خانواده‌هایشان بسیار زجرآور است، داروهای مورد نیازشان را تحریم کرده‌اند.

تأمین پانسمان یکی از مهمترین مشکلات بیماران مبتلا به «ای بی»

موسس خانه «ای بی» و پدر یکی از مبتلایان به بیماری پروانه‌ای نیز می‌گوید: یکی از مهمترین مشکلات بیماران پروانه‌ای تأمین پانسمان موردنیاز آنها تولیدی از کشور سوئد است زیرا چنین پانسمانی در کشور وجود ندارد و اکنون به دلیل تحریم‌های آمریکا امکان تهیه آن سلب شده است.

حجت‌الاسلام والمسلمین سیدحمیدرضا هاشمی ادامه داد: اکنون ۱۰۰ کشور از جمله ایران از این نوع پانسمان استفاده می‌کنند که به دلیل خروج آمریکا از برجام و تحریم‌ها علیه کشور، بسیاری از بیماران پروانه‌ای به دلیل نداشتن این نوع پانسمان، حتی جان خود را از دست دادند. اکنون حیات فرزند من و دیگر بیماران به این پانسمان‌ها وابسته است؛ به همین منظور نامه‌ای به کشور سوئد ارسال شد که به دلیل تحریم بودن ایران اعلام کردند امکان ارسال این پانسمان به کشور ما را ندارند.

وی با اشاره به شکایت از تحریم‌کنندگان این پانسمان‌ها اظهار داشت: به همین منظور از وزارت امور خارجه و دولت سیزدهیم انتظار داریم که دستگاه دیپلماسی از طریق سفیران کشورمان در خارج از کشور این موضوع بیماران را به صورت جدی پیگیری کنند.

تحریم‌های غیرانسانی رنج‌های دردناکی برای کودکان پروانه‌ای رقم زده است

حسین امیرعبدالهیان وزیر امور خارجه نیز درباره اثر تحریم‌ها بر بیماران پروانه‌ای کشورمان، گفته است: تحریم‌های غیرانسانی چه رنج‌های دردناکی را برای این کودکان رقم زده است. بیش از یک هزار بیمار پروانه‌ای در ایران شناسایی شده است و سوئد از ارائه پانسمان دارویی خودداری می‌کند.بدن نحیف و شکننده پروانه‌های ایران، نیازمند پانسمان‌هایی است تا ساعاتی آرامش به آنها هدیه کند، اما این مرهم، سال‌هاست که به‌دلیل تحریم آمریکا و همراهی اروپا از آنها دریغ شده است.

امیر عبداللهیان یادآور شد: آیا وقت آن نرسیده که مصلحان جهان و نیز مدعیان حقوق بشر از خود بپرسند، چه ارتباطی میان شعارهای حقوق بشری و تحریم صادرات پانسمان بیماران «ای‌بی» و یا داروی بیماران خاص به ایران وجود دارد؟ تاریخ از ما خواهد پرسید که در کدام سمت ایستاده ایم، آیا پاسخی خالی از شرم داریم؟

انجام اقداماتی برای تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای در کشور

رییس جهاد دانشگاهی اخیرا درباره تولید پانسمان گفته است: در نظر داریم که کارهای علمی و روند تجاری‌سازی چند نوع پانسمان را هرچه سریعتر انجام دهیم و این محصولات را وارد بازار کنیم. عمدتا این پانسمان‌ها برای زخم های مزمن و بستر استفاده می‌شوند اما تکنولوژی مورد استفاده آنها نزدیک به پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای است. برای درمان این بیماران نیز می‌توان از چنین پانسمان‌هایی استفاده کرد.

باتوجه به تحریم‌ها و شرایط اقتصادی کشور ورود و در دسترس بودن این نوع پانسمان‌ها بسیار سخت است که امیدواریم با تکنولوژی محققان جهاددانشگاهی هرچه سریعتر بیماران پروانه‌ای بتوانند این چالش و رنج را پشت سر بگذارند.

مسعود حبیبی ادامه داد: بیماری پروانه‌ای در زمره بیماری‌های بسیار سخت و طاقت فرسا است که باعث می‌شود روی پوست افراد زخم‌های بسیار شدیدی ایجاد شده و پوست آنها شکننده شود. پانسمان این گونه زخم‌ها کاملا با پانسمان زخم معمولی تفاوت دارد. اکنون باتوجه به تحریم‌ها و شرایط اقتصادی کشور ورود و در دسترس بودن این نوع پانسمان‌ها بسیار سخت است که امیدواریم با تکنولوژی محققان جهاددانشگاهی هرچه سریعتر بیماران پروانه‌ای نیز بتوانند این چالش و رنج را پشت سر بگذارند.

مدیرکل ارتباطات و امور بین‌الملل پارک فناوری پردیس هم چندی پیش با بیان اینکه دانش فنی داروهای خاص بسیار گران است و کشورهای دارنده این دانش، آن را به سادگی در اختیار کشور دیگر نمی‌گذارند، اظهار داشت: در زمینه بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا) که متاثر از تحریم‌ها است یکی از شرکت‌های این مجموعه در حوزه پانسمان‌های خاص با استفاده از کشت سلولی در حال فعالیت است که اگر نتیجه بگیرد، می‌تواند برای این بیماران بسیار موثر باشد.

امین رضا خالقیان ادامه داد: این شرکت در واقع لایه‌های پوست را تولید می‌کند که به عنوان پانسمان‌های بیولوژیک استفاده شود که البته هنوز در مرحله آزمایشگاهی است.

با توجه به توانمندی جوانان ایران در راستای فعالیت‌های موثر در حوزه‌های مختلف و اکنون فعالان عرصه تولید پانسمان برای کودکان مبتلا به «ای بی» و وجود مشکلات و چالش‌هایی که بیماران پروانه‌ای دارند، امیدواریم بخشی از دردها و آلام این کودکان با بدن‌های نحیف زخمی با تولید پانسمان‌های تولید کشور تسکین داده شود تا یک هزار بیمار مبتلا به «ای بی» با داشتن پانسمان تولید داخل، رنج‌ها و دردهای کمتری را تحمل کنند.