به گزارش ایرنا بیماران خاص در دنیای پیرامون ما با همتی مضاعف تر از سایر اعضای جامعه مسیر هدفمند زندگی خود را دنبال می کنند و اینگونه آموخته اند جاده زندگی هموار نیست و باید پستی و بلندی های این مسیر را پشت سرگذاشت.
وقتی با دقت بیشتری به اطرافیان خود می نگریم متوجه می شویم که بیماران خاص بخشی از افراد جامعه هستند که با وجود تمام چالش ها و مشکلات رایج و معمولی برای دیگر افراد ، زندگی آنان خاص تر است اما نه از منظر آسایش و امکانات بلکه از منظر ابتلا به نوعی بیماری نادر که انتظار می رود علاوه بر مسوولان و دولتمردان برای بهبود و تسریع روند درمان این افراد، جامعه نیز نگاهی ویژه نسبت به آنها داشته باشد.
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان نیازمند شرایط ویژه‌ای است، این بیماری‌ها درمان دائمی ندارد و عوارض آنها تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند بر این اساس تسهیل روند درمان و ایجاد امکانات و تجهیزات لازم برای این بیماران شاید بتواند کاهنده ذره ای از آلام همیشگی مبتلایان باشد.
برخی بیماری های نوظهور و سخت درمان را که شاید برخی، کمترین آگاهی را نسبت به آن نوع بیماری و یا چالش های پیش روی مبتلایان دارند همراه همیشگی افراد دیگری است که تمام دقایق عمر خود را با عوارض و علایم آن دست و پنجه نرم می کنند.
بر این اساس طی چند سال گذشته با راه اندازی صندوق حمایت از بیماران خاص اقدامات قابل توجهی در راستای کمک و تسهیل روند درمان این افراد انجام شده است که تداوم این اقدامات و افزایش خدمات برای بیماران خاص و صعب العلاج بسیار ضروری است.
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شود و در زمان حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است و طبق بند (ن) تبصره ۱۷ قانون بودجه ۱۴۰۱ حمایت‌های ویژه‌ای برای این دسته از بیماران در نظر گرفته شده و صندوق ویژه‌ای نیز برای حمایت از آنها در دولت سیزدهم تشکیل شده است.
موضوع فعالیت این صندوق، فراهم‌آوردن زمینه تامین مالی بهینه داروها، تجهیزات پزشکی، کالاها و خدمات سلامت‌محور مرتبط با بیماری خاص و صعب‌العلاج مشتمل بر خدمات ارتقای سلامت، پیشگیرانه، تشخیصی و درمانی، بازتوانی و توانبخشی و مراقبت‌های دوره‌ای و تسکینی، خدمات پرستاری و درمان در منزل و نظایر آن است که فهرست آن به تصویب وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی رسیده است.
ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماران خاص به دلیل شرایط ویژه‌ای که دارند، ضروری به شمار می‌رود از این رو با حمایت‌های اجتماعی، حقوقی و مادی دولت و سازمان‌های مردم نهاد، این قشر از جامعه می‌توانند به دور از دغدغه‌های مختلف به درمان خویش بپردازند و در کنار همزیستی با این بیماری به زندگی طبیعی خود نیز ادامه دهند.
از طرفی ضرورت تقویت نهادهای اجتماعی برای حمایت از بیماران خاص بسیار مهم به نظر می رسد چراکه اغلب بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج زمینه ژنتیکی داشته و با آگاهی رسانی می‌توان از شیوع آنها جلوگیری کرد، زیرا بروز این نوع بیماری‌ها با توجه به بار مالی حاصل از آن، هزینه خیلی سنگینی به نظام سلامت جامعه نیز وارد می‌کند.
بنابراین یکی از موثرترین اقدام ها، اجرای راهکارهای عملی برای پیشگیری از بروز آنها است که این امر می تواند با اطلاع رسانی و آگاهی دادن به عموم جامعه صورت بگیرد خوشبختانه می‌توان با انجام مشاوره و آزمایش‌های ژنتیکی از بروز بسیاری از این بیماری‌ها پیشگیری کرد که در این میان نقش رسانه‌ها و دیگر ابزار اطلاع رسانی پرنگ‌تر شده و اهمیت زیادی پیدا می‌کند.
همچنین حضور نهادهای مردمی و موسسات خیریه برای نهادینه سازی توجه ویژه اقشار جامعه به بیماران خاص یکی دیگر از ضروریات اهتمام به این بیماران است تا با راه اندازی پویش ها و کمک های مردمی ذره ای از مشکلات این بیماران وخانواده های آنان کاسته شود.
افزایش فهرست بیماری‌های خاص و صعب العلاج به منظور گستردگی حمایت ها
بیماری های خاص و صعب العلاج در کشورهای پیشرفته و در حال توسعه از جمله ایران در حال افزایش هستند و در واقع از مهمترین علت مرگ و میر و ناتوانی به شمار می روند که در بسیاری از این کشورها روند صعودی داشته و هزینه های بسیار سنگینی بر جامعه و نظام سلامت تحمیل می کنند.
بیماری‌های خاص که درمان دائمی ندارند در گذشته محدود به بیماری هایی چون «تالاسمی، هموفیلی و مشکلات مزمن کلیوی» بود اما به مرور زمان بیماری هایی چون «ام اس، دیابت، سرطان، ای بی و اوتیسم» هم به این مجموعه پیوست تا این بیماران نیز بتوانند از خدمات مخصوص بهره مند شوند.
بنیاد امور بیماری‌های خاص به عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۷۵ در زمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد و از آنجا که متولی امر درمان در کشور، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است و سیاست‌های بهداشتی و درمانی به وسیله این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد، بعنوان یک سازمان غیردولتی و با بهره گیری از کمک‌های مردمی برای بهبود وضعیت بیماری های خاص تلاش می کند.
هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه، مولتیپل اسکلروزیس (ام اس)، پیوند اعضا (قلب، ریه، کبد و مغز استخوان)، انواع بیماری های بدخیم، دیابت قندی وابسته به انسولین، بیماری های پیشرفته کبدی، هپاتیت، فیبروز ریه، بیماری نارسایی مزمن کلیه، بیماری پیشرفته نارسایی قلبی، بیماری های همراه با استومی بلندمدت، اسکیزوفرنی، تومورهای خوش خیم مغزی عارضه دار، دیابت بی مزه، نارسایی تنفسی شدید، معلولیت ذهنی با ضریب هوشی زیر ۵۰، فلج دائمی حداقل دو اندام و قطع نخاع، بیماری های متابولیک ناتوان کننده، سوختگی شدید و بیماری های روماتیسمی شدید از جمله بیماری های خاص هستند.
بسیاری از این بیماری ها قابل درمان نبوده و به ناتوانی منجر می شوند و به درمان های علامتی و توان بخشی نیاز دارند بنابراین کوشش در تغییر سیر طبیعی این بیماری ها نه تنها شامل غربالگری برای شناخت اولیه بیماری ها است، بلکه به پیشگیری نیز باید توجه خاص داشت.
پرداخت ۵۵۳ میلیارد ریال هزینه درمان به بیماران خاص لرستانی
محسن اسدبیگی اظهار داشت: از ابتدای شروع طرح صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج در آبان ۱۴۰۱ تاکنون ۲۹ هزار و ۸۲۰ بیمه شده در قالب ۷۴ نوع بیماری در سامانه نسخه الکترونیک، نشاندار و چهار هزار و ۹۸۰ پرونده نیز در قالب ۱۰۷ بیماری مشمول صندوق رسیدگی شده است.
وی افزود: ۵۵۳ میلیارد و ۹۳۵ میلیون ریال بابت خدمات سرپایی و بستری و همچنین پرونده های خسارت و خارج از ضوابط صندوق بیماری خاص و صعب العلاج توسط این اداره کل از ابتدای شروع این طرح پرداخت شده است.
مدیرکل بیمه سلامت لرستان ادامه داد: از ابتدای سال جاری تا پایان آذرماه نیز، ۵۴۵ بیمه شده در قالب ۷۴ نوع بیماری در سامانه نسخه الکترونیک نشاندار و یک هزار و ۲۶۱ پرونده نیز در قالب ۱۰۷ بیماری مشمول صندوق رسیدگی شدند که بیش از ۲۰۴ میلیارد و ۹۰۹ میلیون ریال بابت خدمات سرپایی و بستری و همچنین پرونده های خسارت و خارج از ضوابط صندوق بیماری خاص و صعب العلاج توسط اداره کل به آنها پرداخت شده است.
اسدبیگی گفت: ۹۲ بیمار نادر در این استان نیز با همکاری موسسه ملی مرهم و مجمع خیرین سلامت تحت درمان قرار گرفتند.
وی بیان کرد: به منظور حمایت از بیماران و افراد تحت پوشش، با انعقاد تفاهم نامه با ستاد اجرایی فرمان امام خمینی (ره)، ۱۰۰ بیمار سرطانی تحت درمان قرار گرفتند و ۵۰ بیمار نیز جهت دریافت مساعدت و کمک‌های درمانی با هزینه ۶۰۰ میلیون ریال به خیران معرفی شدند.
وی اظهار داشت: همچنین این افراد جهت دریافت تسهیلات درمانی به مبلغ ۲ میلیارد و ۵۰۰ میلیون ریال به بانک معرفی شده اند.
مدیرکل بیمه سلامت لرستان با بیان اینکه سال گذشته تعداد بیماران نادر صعب العلاج استان ۲۷ هزار نفر بود که با افزایش یک هزار و ۳۱۲ نفری امسال به ۲۸ هزار و ۳۱۲ نفر رسیده یادآور شد: با اجرای طرح صندوق بیماران خاص ۵۰۰ میلیارد ریال جهت خدمات سرپایی و بستری هزینه شده است.
یک هزار و ۱۹۱ موسسه درمانی طرف قرارداد پوشش بیمه سلامت لرستان است
مدیرکل بیمه سلامت لرستان اضافه کرد: از ابتدای سال جاری تاکنون رسیدگی به اسناد پزشکی یک هزار و ۱۹۱ موسسه درمانی طرف قرارداد انجام و به اداره امور مالی ارسال شده است.
اسدبیگی گفت: امسال ۲۶ هزار و ۷۹۸ پرونده بیمارستانی نیز تا پایان آبان ماه پذیرش و رسیدگی شده که در مجموع مبلغ پنج هزار و ۲۷۷ میلیارد و ۳۹۱ میلیون ریال بابت صورتحساب این پرونده ها به اداره امور مالی ارسال شده است.
وی ادامه داد: این مدت ۲ میلیون و ۴۰۳ هزار و ۲۷۶ ویزیت الکترونیک و ۲ میلیون و ۵۸۰ هزار و ۸۳۹ خدمت الکترونیک توسط پزشکان برای جامعه تحت پوشش بیمه سلامت استان تجویز و رسیدگی شده است.
مدیرکل بیمه سلامت لرستان اظهار داشت: ۶۷ مطب، ۲۵ بیمارستان، ۴۳ درمانگاه، ۵۱ مرکز آزمایشگاهی، ۶۴ فیزیوتراپی، ۳۴ توانبخشی، ۳۱ مرکز تصویربرداری، ۲۸۲ داروخانه، ۱۳۲ کانکس دارویی و ۱۵۶ مرکز خدمات جامع، طرف قرارداد جامعه سلامت این استان است.
اسدبیگی بیان کرد: بیمه سلامت سال گذشته ۱۰ هزار میلیارد ریال به موسسات طرف قرارداد ، ۶ هزار و ۹۳۰ میلیارد ریال به بیمارستان های دولتی و غیردولتی و حدود سه هزار میلیارد ریال به موسسات خصوصی پرداخت کرده است.
وی با بیان اینکه از مجموع یک میلیون و ۸۰۰ هزار نفر جمعیت استان بیش از ۶۵ درصد یعنی یک میلیون و ۲۳۲ هزار نفر بیمه تحت پوشش بیمه سلامت هستند، عنوان کرد: از این تعداد ۹۳۲ هزار و ۴۰۰ نفر بصورت رایگان خدمات دریافت می کنند.
معرفی پنج هزار بیمار خاص به بانک
رییس دانشگاه علوم پزشکی لرستان نیز با بیان اینکه ۱۹ هزار و ۸۰۹ بیمار خاص و صعب العلاج در این استان شناسایی شده است گفت: اکنون از این مجموع چهار هزار و ۴۳۷ بیمار خاص و صعب العلاج و ۱۵ هزار و ۳۷۲ نفر مبتلا به دیابت هستند.
دکتر بهرام دلفان افزود: اکنون یک هزار و ۷۶۹ بیمار مبتلا به ام اس، ۶۷۷ بیمار دیالیزی، ۲۰۵ بیمار هموفیلی و ۱۸۱ تالاسمی و ۱۷۱ بیمار صعب العلاج و نادر در سامانه این دانشگاه ثبت شده اند.
وی اظهار داشت: مشخصات ۳۱ بیمار پروانه ای، ۸۷ سی اف، ۲ بیمار ام پی اس، ۴۰ مبتلا به اس ام ای، ۲۱۳ مورد اختلال اوتیسم، یک هزار و ۴۱ نیازمند پیوند اعضا، ۱۵ هزار و ۳۷۲ بیمار دیابتی، ۶ مورد مبتلا به بیماری های متابولیک پمپه، گوشه و نیمن پیک، و ۱۴ نفر مبتلا به نقص ایمنی اولیه در سامانه این دانشگاه به ثبت رسیده است.
وی ادامه داد: از سال ۱۴۰۱ حمایت از همه این بیماری ها صرفا بر اساس بسته های فرهنگی و از طریق صندوق صعب العلاج وابسته به بیمه سلامت و تمام خدمات کمک های درمانی فقط پس از ثبت شدن بیماری ها در سامانه های وزارتی و نشان دار شدن این بیماران از طریق صندوق انجام می شود.
رییس دانشگاه علوم پزشکی لرستان عنوان کرد: افراد مبتلا به بیماری های خاص پس از ارائه مدارک به دانشگاه در سامانه ثبت می شوند و پس از نشان دار شدن، داروهای گران قیمت و یا آزمایشات کلینیکی و ویزیت و خدمات پاراکلینیکی مطابق بسته حمایتی ابلاغی در سال ۱۴۰۱ با حداکثر تخفیف یا رایگان در مراکز دولتی و معادل تعرفه دولتی در مراکز خصوصی محاسبه می شود.
دلفان افزود: از سال ۱۴۰۱ به منظور پرداخت وام قرض الحسنه ویژه فقط چهار دسته نخست بیماری ها (ام اس، دیالیز ، هموفیلی و تالاسمی ) و سرطانی فعال در سال جاری بیش از ۵ هزار نفر تا کنون به بانک های عامل معرفی شده اند.
وی افزود: معرفی و تقسیم بیماران دیالیزی، پیگیری تاسیس مراکز دیالیز خصوصی برای رفاه حال بیماران و رعایت استانداردها، صدور حواله های دارویی بیماران خاص برای داروخانه ها، پایش مراکز درمانی بیماران خاص، پیگیری تامین و توزیع داروهای خاص و استفاده از کمک های خیرین، تایید بیماری مراجعین و معرفی به سایر ادرات برای استفاده از مزایای مرتبط با بیماران، نظارت بر ارائه خدمات درمانی، هماهنگی با مراکز حمایتی مثل بهزیستی، کمیته امداد امام خمینی (ره)، هلال احمر و بیمه ها برای رفع گرفتاری و مشکلات بیماران مراجعه کننده از عمده فعالیت های حوزه بیماران خاص است.
بانک ها در پرداخت تسهیلات قرض الحسنه به بیماران خاص همراهی کنند
مدیرکل امور اجتماعی استانداری لرستان گفت: حوزه بیماران خاص و صعب‌العلاج نیازمند نگاه ویژه است و بانک‌های استان باید جهت کمک به بیماران خاص و صعب‌العلاج با بیمه سلامت همکاری کنند.
ناهید پرویزپور در جلسه پرداخت تسهیلات قرض‌الحسنه به بیماران خاص و صعب‌العلاج، بیان کرد: کمک به همنوع وظیفه‌ای انسانی است و در این راه بطور معمول قوانین در یک چارچوب خاصی قرار دارد ولی این موضوع در حوزه بیماران خاص و صعب‌العلاج متفاوت بوده و باید با نگاهی ویژه آنها را ببینیم.
وی سلامت روانی خانواده را منوط بر سلامت جسمی آنها دانست و افزود: هزینه درمان بیماران صعب‌العلاج هنگفت است و تا جایی که می‌توانیم باید کمک حال آنها باشیم.
مدیرکل امور اجتماعی استانداری لرستان عنوان کرد: بیمه سلامت استان با راه‌اندازی صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج کمک‌های خوبی به این بیماران کرده و انتظار می‌رود بانک‌های استان نیز در این راه همکاری لازم را داشته باشند.
پرویزپور بیان کرد: باید بیماران نیازمند را حمایت کرد که در این راستا بانک‌های استان می‌توانند با پرداخت تسهیلات قرض‌الحسنه گره‌ای از مشکلات آنها را باز کنند چراکه مردم هم‌استانی در حوزه معیشت و اقتصاد نسبت به سایر استان‌ها شرایط متفاوتی دارند و نگاه مسئولین و مدیران عامل بانک‌ها هم باید در مساعدت به بیماران، متفاوت باشد.
لزوم تقویت روحیه بیماران خاص
کارشناسان معتقدند نوع رفتار خانواده و جامعه می تواند، فرد مبتلا را برای جنگیدن با این بیماری ها، دلگرم یا دلسرد کند، بحث های روحی و روانی در درمان بیماری های مزمن، بسیار تاثیرگذار است و بیمار مبتلا به بیماری های صعب العلاج در صورتی که روحیه خوبی داشته باشد، راحت تر فرآیند درمان را قبول کرده و ارتباطش را با جامعه حفظ می کند.
روحیه بالای بیمار، کار پزشک را هم راحت تر می کند و مراحل درمانی با موفقیت بیشتری همراه خواهد شد و روحیه بیمار صعب العلاج و نحوه برخورد خانواده اش، می تواند نقش موثری در تسریع درمان داشته باشد.
براساس آمارها اثبات شده است که اگر حمایت های عاطفی خانواده و جامعه قطع شود، بین ۲۵ تا ۵۰ درصد این بیماران به انواع افسردگی دچار می شوند و وقتی حمایت گروه های اجتماعی وجود داشته باشد و دغدغه های بیمار صعب العلاج را بشنوند، شوک ناشی از بروز بیماری برای فرد، قابل تحمل تر خواهد شد.
بدیهی است که دولت و بیمه ها باید از این بیماران، حمایت مالی کافی داشته باشند زیرا کم توجهی به بیماران صعب العلاج، تبعات اجتماعی گوناگونی به همراه دارد و خانواده ها را درگیر مسایل مالی و عاطفی گسترده می کند.
نظر شما