گروه جامعه ایرنا - کودکان دارای اختلال اوتیسم مانند آریا در جامعه فراوان هستند؛ کودکانی که به راحتی قضاوت می‌شوند و به‌رغم امکان داشتن یک زندگی عادی به خاطر واکنش منفی اطرافیان یا ناکافی‌بودن حمایت‌های لازم به حاشیه رانده می‌شوند. مردم این کودکان را مثل آب خوردن قضاوت می‌کنند و بسیار پیش آمده که آنها را «بی‌تربیت» می‌خوانند؛ القابی که سرنوشت این کودکان را در مسیر بی‌عدالتی قرار می‌دهد.
متاسفانه در فرهنگ ما قضاوت امری طبیعی است و نگاه‌ها به سمت فرد دارای ناتوانی و حتی خانواده او، بار منفی دارد؛ اغلب افراد از سر ناآگاهی، رفتاری را که نمی‌شناسند به آسانی قضاوت می‌کنند و به آن برچسب می‌زنند. در این بین افراد دارای اختلال اوتیسم به دلیل داشتن رفتارهای کلیشه‌ای از مهمترین گروه‌هایی هستند که به راحتی در معرض قضاوت و برچسب قرار می‌گیرند.
اوتیسم یا درخودماندگی یک اختلال عصبی رشدی با شاخص‌های نقص در ارتباط اجتماعی، رفتارهای کلیشه‌ای، مشکلات درک شناختی و رفتاری، حرکتی و کلامی محدود، همراه است. اوتیسم به عنوان شایع‌ترین اختلال رشدی و پرهزینه باعث می‌شود که مغز فرد مبتلا نتواند در زمینه رفتارهای اجتماعی و مهارت های ارتباطی به درستی عمل کند و مزاحم او برای یادگیری چگونگی ارتباط و تعامل با دیگران به طور اجتماعی می شود.
رفتارهای افراد دارای اوتیسم موجب می‌شود که آنها و خانواده به راحتی در معرض قضاوت و برچسب قرار بگیرند و متاسفانه آگاهی جامعه نیز درباره این افراد تا آن اندازه کم است که آزاردهنده‌ترین موقعیت را برای آنان پیش می‌آورد و زندگی آنها را از مسیر عادی خارج می‌کند.
این درحالی است که آمارها نشان می‌دهد از هر ۱۵۰ تولد در ایران یک کودک گرفتار اوتیسم است و جامعه باید بیش از پیش به نیازهای کودکان اوتیسم توجه کند و درباره این اختلال، آگاهی کافی داشته باشد.
اوتیسم واگیر ندارد!
در اغلب موارد رفتار مردم با افراد دارای اوتیسم و خانواده آنها به گونه‌ای است که اگر آنها را قضاوت و تحقیر نکنند یا به آنها برچسب نزنند، رفتارشان دلسوزانه یا ترحم‌آمیز است. بسیاری از مردم از سر ناآگاهی تصور می‌کنند که افراد دارای اوتیسم عقب مانده ذهنی هستند و هوش ندارند! درحالی که اینگونه نیست و این طرزفکرها ضربه مهلکی به آینده افراد دارای اوتیسم می‌زند.
متاسفانه گاهی خانواده خود فرد دارای اوتیسم به خاطر انگی که نسبت به این اختلال در فرهنگ ما وجود دارد، نمی‌خواهند اختلال فرزندشان را بپذیرند و آن را انکار می‌کنند که این امر موجب تاخیر در آموزش به موقع و عقب‌ماندگی مهارت‌های رشدی نسبت به کودکان دارای اوتیسمِ آموزش دیده می‌شود.
محبوبه ناطق نماینده جمع ۴۵ نفره مادران دارای اوتیسم در این زمینه به خبرنگار ایرنا می‌گوید: برخی خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم به خاطر برچسبی که جامعه به این کودکان می‌زند، آنها را پنهان می‌کنند و جامعه هر روز به این مساله دامن می‌زند.
وی افزود: کودکانی که به خاطر واکنش‌های منفی از جامعه پنهان می‌مانند، اعتماد به نفس کافی ندارند؛ والدین به خاطر داشتن فرزندان اوتیسمی تحت شدیدترین فشارها هستند و اجازه حضور در جمع را ندارند. این خانواده‌ها به دلیل واکنش جامعه، کم کم از جمع دوری می‌گزینند. بسیاری از خانواده‌های دارای کودکان اوتیستیک دچار بیماری‌های اعصاب و بیماری‌های روحی و روانی و افسردگی می‌شوند.
این مادر ادامه داد: فردی دارای اوتیسم در ژاپن، شغلش این بوده که سر و ته خودکار بیک را جا بگذارد؛ او بعد از مدتی به ایران می‌آید و اکنون دچار افسردگی شده است چون جامعه او را نمی‌پذیرد. دوای درد فرد دارای اوتیسم در ارتباط گرفتن با دیگران است اما جامعه این افراد را نمی‌پذیرد. پدر و مادرهای فرزندان دارای اوتیسم شاکی هستند که مگر اوتیسم کرونا است که واگیر داشته باشد.
به گفته ناطق، بسیاری از والدین دارای فرزندان مبتلا اوتیسم، دنبال روش‌های درمانی نمی‌روند تا فرزند آنها برچسب نخورد؛ این والدین، مداخلات را از فرزندان دریغ می‌کنند و این مساله حال این کودکان را بدتر کرده و تفاوت فاحشی بین کودک دارای اوتیسم که از بچگی آموزش دیده تا کودک رهاشده، ایجاد می‌کند.
بیشتر بخوانید
عواقب جداسازی فرد دارای اوتیسم از جمع
اختلال اوتیسم به سه طیف خفیف، متوسط و شدید تقسیم بندی می‌شود که افراد دارای اوتیسم خفیف علاوه بر آموزش‌های خاص فردی نیاز به ارتقای مهارت‌های اجتماعی نیز دارند که شرط آن حضور بین افراد معمولی است اما چون تعامل اجتماعی مناسبی برای برقراری ارتباط ندارند، جامعه امکان حضور در جمع را از آنها دریغ می‌کند و از سوی دیگر به توانمندی‌های این افرادتوجه نمی‌کند.
این درحالی است که بیل وانگ کاردرمانگر معروف اوتیسم در این باره می‌گوید: «برای اینکه افراد مبتلا به اوتیسم در این دنیا موفق شوند، باید نقاط قوت خود و افرادی را بیابند که به آنها کمک کنند تا به امیدها و رویاهای خود برسند. برای انجام این کار، توانایی ایجاد و حفظ دوستان ضروری است. در بین آن دوستان باید مربیانی وجود داشته باشند که راه را به آنها نشان دهند. یک محیط حمایتی که در آن افراد اتیستیک بتوانند از اشتباهات خود درس بگیرند، چیزی است که ما به عنوان یک جامعه باید برای آنها ایجاد کنیم.»
ناطق نماینده جمع ۴۵ نفره مادران دارای اوتیسم در این باره به خبرنگار ایرنا می‌گوید: اوتیسم برخلاف سندرم داون، طیف‌های متعددی دارد؛ افراد دارای طیف شدید اوتیسم، کلام ندارند و زندگی نباتی دارند درحالی که افراد دارای اوتیسم خفیف قابل آموزش هستند. در کشورهای پیشرفته آموزش کودکان دارای اوتیسم خفیف را از کودکان عادی، جدا نمی‌کنند اما اکنون نظام آموزش و پرورش، آموزش جداگانه‌ای برای کودکان دارای اوتیسم در نظر گرفته است و در این زمینه رفع تکلیف می‌کنند درحالی که کودکان دارای اوتیسم باید در جمع باشند؛ اوتیسم به معنای «در خود مانده» است و نباید اجازه دهیم که این کودکان با دوری گزینی از دیگر افراد جامعه، دچار فکر و رفتار کلیشه‌ای شوند؛ اگر به این مساله توجه نشود کودک دارای اوتیسم خفیف دچار طیف شدید می‌شود.
وی که مادر فرزند ۱۳ ساله دارای اوتیسم است، اضافه کرد: فرزندم در آزمایشی که داده بود، توانایی حضور در مدرسه عادی را داشت و سه سال اول دبستان را در مدرسه عادی درس خواند اما در پایه چهارم، مدرسه او را ثبت نام نکرد. با وجود اینکه از آموزش و پرورش نامه داشتم که فرزندم با حضور معلم پشتیبان، توانایی حضور در مدرسه را دارد اما معلم ها و مدیر بنای مخالفت و سرسختی گذاشتند.
ناطق اضافه کرد: بعد از ۲۰ روز کلنجار رفتن با مسئولان مدرسه دیگر خسته شدم و او را در مدرسه کودکان اوتیسم ثبت نام کردم. او در این مدرسه در کنار کودکان دارای اوتیسم شدید قرار گرفته و تیک‌های رفتاری کودکان دیگر را یادگرفته است. این درحالی است که آموزش و پرورش کشورهایی مانند آمریکا و ژاپن این کودکان را اصلا از مدارس عادی جدا نمی‌کنند. جامعه باید مسئولیت اجتماعی خود را در قبال این کودکان بپذیرد.
این مادر افزود: معلم مدرسه عادی به من گفت هنگامی که با فرزند شما صحبت می کنم به چشمان من نگاه نمی‌کند. این معلم با ۲۵ سال سابقه تدریس با اوتیسم آشنایی ندارد. عدم برقراری تماس چشمی از علائم اوتیسم است. اگر کودک من به چشم‌های معلم نگاه نمی‌کند معنی آن این نیست که نمی فهمد یا اینکه بی ادبی می‌کند.
ناطق با تاکید بر اینکه کودکان دارای اوتیسم باید کنار کودکان دیگر باشند، گفت: فرزندم رفتارهای کلیشه‌ای شدید ندارد اما کنار کودکان دارای طیف شدید اوتیسم قرار گرفته و مشکلات بیشتری پیدا کرده است. اگر جامعه و آموزش و پرورش این کودکان را بپذیرند دیگر لازم نیست من فرزندم را از خاله و عمو و فامیل پنهان کنم. درست است که محیط برای کودکان دارای اوتیسم باید دارای شرایط خاصی باشد چراکه مثلا این کودکان به نور حساسیت دارند اما این مسائل نباید باعث شود آنها از جامعه جدا نگه داشته شوند.
بیشتر بخوانید
نیازهای افراد دارای اوتیسم در حوزه مناسب‌سازی مغفول مانده است
زندگی کودکان اوتیسم در کنار فرزندان سالم در روند رشد آنها تاثیر مثبت دارد
اوتیسم با بزرگسالی تمام نمی‌شود
بسیاری از مداخلات آموزشی و مهارتی اوتیسم در کشور برای کودکان است و با بزرگ شدن این کودکان، جامعه آنها را رها کرده و برای تحصیل یا اشتغال آنها تدبیری نیندیشیده است. درحالی که اوتیسم مانند بیماری فشارخون یا دیابت همواره با فرد دارای این اختلال، باقی می‌ماند و لازم است برای بزرگسالان دارای اوتیسم نیز برنامه‌ریزی‌های لازم در زمینه‌های ازدواج، بارداری، شغل و آموزش انجام شود.
ناطق نماینده مادران دارای فرزند اوتیسم در این باره به ایرنا گفت: بزرگسالی پایان اوتیسم نیست و همگان باید بدانند که اوتیسم با بزرگسالی تمام نمی‌شود اما هیچکس به فکر بزرگسالان دارای اوتیسم نیست.
وی با تاکید براینکه باید ذهنیت جامعه را به بزرگسالی اوتیسم حساس کنیم، افزود: در ایران مادران زیادی دست به کار شده اند تا در کنار انجام کارهای هنری در منزل، فرزندان دارای اوتیسم بزرگسال خود را تشویق به مشارکت کنند؛ بنابراین برآن شدیم که این مادران و فرزندانشان را در کنارهم گردهم آوریم و به جامعه نشان دهیم افراد با اختلال طیف اوتیسم توانمندند و درعین حال احتیاج به برنامه‌ریزی‌های کلان برای حرفه آموزی و اشتغال دارند. در این نمایشگاه خانواده‌ها توانستند کالاهای تولیدی خود مانند کلاژهای شیشه، شمع و چرم و کیف را بفروشند.
ناطق خاطرنشان کرد: اوتیسم اختلالی است که روز به روز بیشتر می‌شود اما چیزی که مبرهن است این است که با این آمار فزاینده، دیر نخواهد بود که هرکسی در فامیل خود یک کودک اوتیسم داشته باشد. با این وجود متاسفانه همه در نادیده گرفتن کودک دارای اوتیسم نقش دارند.
بیشتر بخوانید
راهکارها و پیشنهادات: بجای قهر، مشکل‌گشایی کنید
ساز ناکوک با افراد دارای اوتیسم در جامعه در ابعاد مختلف از آموزش تا اشتغال به وفور مشاهده می‌شود و این تبعیض و نابرابری و مختل شدن روند عادی زندگی تبعات جبران‌ناپذیری برای خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم در پی دارد. در جامعه‌ای که با مفاهیم اولیه و واقعیت‌های اوتیسم آشنا نیست، بسیاری از افراد دارای اوتیسم با عدم پذیرش مواجه می‌شوند اما سئوال اینجاست که چرا در این زمینه آگاهسازی و آموزش عمومی انجام نمی‌شود.
خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم به خاطر رفتارهای غیرمعمول فرزندانشان مانند بیقراری کودکان دائما از سوی جامعه محکوم می‌شوند و تحت شدیدترین فشارها هستند و صبر ایوب ندارند؛ دیگر طاقتی برای آنها نمانده؛ باید که دل مهربانی باشد و جامعه‌ای که بجای قهر، از خود راندن و پس زدن افراد دارای اوتیسم، مشکل‌گشایی کند. حضور در جامعه یکی از الزامات موثر در بهبود شرایط افراد دارای اوتیسم است بنابراین در هر نقشی از والدین گرفته تا همسایه و شهروند، از دوست و رفیق شفیق گرفته تا فامیل و به ویژه اقشاری مانند معلمان که بیش از همه با کودکان سر و کار دارند باید بدانند اوتیسم چیست، باید آگاه باشند چطور با فرد دارای اوتیسم رفتار کنند و از همه مهمتر باید با صبوری بیشتر و مهربانی عمیق‌تر کمک کنند تا این افراد در جامعه حضور داشته باشند. توجه به این نکته ضروری است هنگامیکه به فرد دارای اوتیسم کمک می‌شود به آن معنا است که خانواده این فرد هم نجات داده می‌شود.
برای نجات خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم، درک، همراهی، همدلی و پذیرش نیاز است و آموزش‌ها، ادغام در بافت عادی جامعه و مداخلات به‌موقع موجب ارتقای کیفیت زندگی این خانواده‌ها می‌شود. مطالعات نشان می‌دهد فقط افراد اتیستیک نیستند که به آموزش نیاز دارند بلکه افرادی که اوتیسم ندارند باید یاد بگیرند که آنها را درک کرده و با آنان مدارا کنند.
به طورقطع پاک کردن صورت مساله و جداسازی کودکان اوتیسم (طیف خفیف) از جامعه راه حل نیست بلکه آنقدر باید آموزش‌های عمومی، ترویج فرهنگ پذیرش و آگاهسازی انجام پذیرد تا روش معمول مردم در برابر افراد دارای اوتیسم تغییر کند و حقوق این افراد در جامعه محقق شود.
نظر شما