به گزارش ایرنا، آنچه به عنوان خبرنگار از بیماران اتیسم شنیده‌ام افرادی بیقرار هستند که بطور معمول با کسی ارتباط برقرار نکرده و دنیایی عجیب و پیچیده دارند، بیماری که هنوز علت آن شناخته شده نیست و به گفته مدیر مرکز تخصصی اتیسم "برنا" که در این مصاحبه مرا همراهی می کند ۹۰ نفر در ایلام با آن زندگی می کنند.
برخلاف ذهنیتم؛ دختری که مبتلا به اتیسم است با خوشرویی تمام به استقبالم می‌آید، با او سلام و احوالپرسی می‌کنم و مهربان‌تر از آنچه در ذهن دارم با من صحبت می کند و با مادرش ما را به داخل دعوت می کنند.
دختری با چهره زیبا و دوست‌داشتنی، لحنی دلنشین، بسیار شیک پوش و تمیز روی مبل رنگی جا می گیرد، با وجود اینکه در خیالم او را دختری منزوی و ساکت که "تنها می نویسد" پنداشته‌ام ولی متفاوت از آنچه تصورم کرده‌ام مقابلم ظاهر شده است، بسیار سخنور که تا از او سئوال می‌کنم بدون درنگ با زبانی دلنشین پاسخ می دهد.
مادر از چگونگی آگاهی از بیماری فرزندانش می گوید، ۲۲ سال پیش وقتی خداوند نخستین فرزند را به آنها داد با حضور "زهرا" زندگی‌شان شیرین‌تر شد ولی چون ظاهر او با مابقی بچه‌ها تفاوت نداشت آنها متوجه بیماری دخترشان نشدند.
مادر ادامه می دهد: زهرا حدود ۲ سال داشت که بی قراری‌ها و گریه‌های مداوم و پرخاشگری‌هایش آغاز شد، ابتدا در ذهن آنرا عادی می دانستیم اما با گذشت زمان و با مراجعه به دکتر به این حقیقت پی بردیم که متاسفانه دختر کوچولوی ما به بیماری اُتیسم مبتلا است.
زهرا ۲ سالش تمام شده بود که دختر دومم فاطمه بدنیا آمد، او هم ظاهری سالم داشت ولی بعد از گذشت حدود ۲سال اگر چه حرکات غیر عادی‌اش باور ابتلای فرزند دوممان به" اُتیسم" را برایمان سخت کرده بود ولی ناچارباید میپذیرفتیم که او هم مثل زهرا به اتیسم مبتلا است اما با شدت کمتر!
او از سختی‌های دوران کودکی دخترانش می گوید و ادامه می دهد: به علت فاصله سنی کم بین زهرا و فاطمه و ابتلای آنها به اتیسم روزها برایم سخت و سختر می‌شد، با راهنمایی بهزیستی درمان آنها را آغاز کردم، وضعیت فرزند اولم زهرا خیلی بدتر بود، بیماری‌اش شدید تر بود و متاسفانه "کاردرمانی" و "گفتاردرمانی" روی او تاثیری نداشت و آموزش پذیر نبود.
نا امید از تلاش برای زهرا ولی کاردرمانی و گفتار درمانی فاطمه جواب داد، به درس و مدرسه و نوشتن خیلی علاقه داشت، با وجود سختی نگهداری فاطمه، ولی دیگر به اجبار باید شیوه زندگیمان را تغییر می‌دادیم، امید بهتر شدن فاطمه روحیه خوبی به من و پدرش داده بود، فاطمه را در آغوش می‌گرفتم و به کاردرمانی و گفتار درمانی می بردم، او را در مدرسه استثنایی ثبت‌نام و با تلاش معلمان سال گذشته موفق شد دیپلمش را بگیرد.
به نوشتن و دیدن فیلم خیلی علاقه دارد، ما هم تشویقش کردیم تا اینکه با حمایت معلمان مدرسه‌اش نوشته هایش که در حوزه‌های مختلف هستند چاپ و با عنوان "خاطرات فاطمه جعفری فرد" در قالب یک جلد کتاب جمع آوری شدند.
او از سختی نگهداری فرزندانش می گوید، از زمانیکه زهرا بیقرار می شود و نیمه‌های شب شروع به فریاد زدن و پرخاشگری می کند تا روزهایی تکراری که همگی در این خانه سپری می کند.
زهرا را که تازه بیداری شده به سرویس بهداشتی می برد و بعد در کنار ما می نشاند، زیاد قادر به حرف زدن کامل نیست، مادرمی گوید: با افراد تازه وارد ارتباطی نمی‌گیرد و واکنش شدید از خود نشان می دهد، الان اگر ساکت مانده بخاطر داروهایی است که دیشب مصرف کرده است.
این‌بار پدر فاطمه توضیح می دهد: زهرا چند سال پیش سکته کرد و ۱۲روز بیمارستان تهران بستری بود، متاسفانه وضعیتش بدتر شده، مرتب آنها را به دکتر می‌بریم و داروهایشان باید بموقع مصرف شود.
وی ادامه می می دهد: زندگی با ۲فرزند مبتلا به اتیسم خیلی سخت‌تر از آنچه هست که در تصور کسی شکل بگیرد، تنها و بزرگترین امیدواریمان توکل به خدا بود که من و مادرش را با نگهداری از این ۲ مخلوقش آزمایش کرده است.
یک نمونه کوچک از مشکلات ما اینست که توانایی رفتن به مسافرت نداریم و اگر میهمانی و مراسمی دعوت شویم باید تنها شرکت کنیم چون همیشه باید کسی در کنار فرزندانمان برای نگهداری آنها باشد.
وی از سختی های زندگی‌اش می گوید، از اینکه به علت کمک کردن به همسرش مجبور شده با سابقه ۲۵ سال و زودتر از موعد قانونی خود را بازنشسته کرده و در نگهداری فرزندانش بیشتر همراه باشد.
پدری که اگر چه ۵۵ سال بیشتر ندارد ولی سپیدی موها که بدون شک ناشی از رنج نهفته بیماری ۲ دلبندش است خیلی بیشتر از سنش او را نشان می دهد.
مادر نیز دست کمی از پدر ندارد، او هم به علت فشارهای روحی مبتلا به دیابت شده ولی این مشقت‌ها تاثیری در عاشقانه‌های او با فرزندانشان ندارد.
مادر تمام توجهش به دخترانش است که چیزی بخواهند، زهرا درخواست خوردن نارنگی می کند و مادر بسرعت تمام نارنگی را پوست و با حوصله دانه دانه در دهان دخترش می گذارد.
اگرچه بلطف خدا فرزند سومشان که یک پسر بوده سالم است ولی سختی زندگی این زوج که صفا و صمیمیت در خانه آنها موج می‌زند مشخص است.
کتاب فاطمه را می گیرم و نگاهی به آن می اندازم، چقدر نوشته هایش ساده و زیبا هستند.
چقدر زیبا محبتش را با رقص قلم به مادر ابراز کرده، چقدر دلنشین از پدر گفته، چقدر خواهرش را دوست دارد و چقدر از برادرش و محبتی که به او دارد زیبا نوشته است...
فاطمه از اهل بیت(ع) و شهدا هم خیلی نوشته، از شهدا بویژه شهید حججی و کلماتی که بدون واسطه بر دل می نشینند.
از او می‌پرسم آیا در مورد روز معلولان نوشته ای که آنرا پیدا کنم؟ پاسخ می دهد بله، دنبال مطلبش می گردم، کتاب را از من می گیرد و صفحه نوشته ویژه روز معلولان را در کمترین زمان باز و به می نشان می دهد.
نحوه کلام و صحبت‌های فاطمه و هوشی که دارد مرا مجذوب خودش کرده تا جاییکه زمان سپری شده حدود سه ساعتی را متوجه نمی شوم، راهی اتاق فاطمه می‌شویم تا کتابهایش را ببینیم، بیشتر به کتاب‌های تاریخی و مذهبی علاقه دارد، چند کتاب را برمی دارم و دوباره سرجایش می‌گذارم، فاطمه سریع آنها را مرتب می‌کند و می‌فهمم چقدر به نظم علاقه دارد.
"مریم ولد بیگی" مدیر و موسس مرکز تخصصی اتیسم "برنا" ایلام که در این دیدار حضور دارد می‌گوید: برخی از این بیماران به نظم حساسیت ویژه ای دارند.
از او آرزویش را می‌پرسم و او پاسخ می‌دهد: من کامپیوتر بلدم، دوست دارم سرکار بروم و کار با رایانه انجام دهم و درآمد داشته باشم، البته برادرم هم بیکار است و تنها همین یک برادر را دارم و آرزو دارم کاری پیدا کند.
با همان لحن شیرین خودش پاسخش را می دهم که تو باید درس بخوانی و با استعدادی که داری می‌توانی دانشگاه بروی و رشته ادبیات را بخوانی و بدون شک موفق خواهی شد.
به فکر فرو می رود، برای دقایقی مکث می کند و می گوید: دانشگاه سخت نیست؟ من و همراهم پاسخش را می دهیم که نه برای تویی که به نوشتن علاقه داری بدون شک سخت نیست و موفقیت های بیشتر در انتظار تو است.
راه ارتباطی افراد اتیسم با دیگران متفاوت است
ولدبیگی اُتیسم را اینگونه تعریف می کند: فرد مبتلا در زمینه رفتارهای اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی نقص دارد و راه تعاملش با دیگران متفاوت است.
وی اُتیسم را نوعی اختلال رشدی، عصبی دانست که در جنبه های رشدی فرد مبتلا تاثیر می گذارد، بیماری که علت مشخصی ندارد و ناشناخته است چون علتش مشخص نیست و درمان قطعی ندارد و تنها از طریق خدمات توانبخشی می توان روند آن بهبود یابد.
مدیر و موسس مرکز تخصصی اتیسم "برنا" ایلام بیان کرد: اتیسم اختلالی برای تمام طول عمر یک فرد است که فرد ممکن است در کنارش اختلالاتی نظیر صرع و بیش فعالی و یا اختلال همراه دیگری داشته باشد.
مردان بیشتر از زنان مبتلایان اتیسم را تشکیل می دهند
ولدبیگی با ذکر اینکه اُتیسم در بین مردان بیشتر از زنان رواج دارد، گفت: این بیماری بین مردها چهار برابر بیشتر از زنها اتفاق می افتد.
مدیر و موسس مرکز تخصصی اتیسم "برنا" ایلام مهم‌ترین اقدام ها برای درمان بیماران اتیسم را خدمات کاردرمانی، گفتارمانی، بازی درمانی و رفتار درمانی عنوان کرد و گفت: این اقدام ها باید تاثیرگذار بوده و مداومت داشته باشد تا به روند فرد مبتلا کمک کند.
به گفته وی، اُتیسم بطور معمول از ۱۸ماهگی با بروز نخستین علائم مشخص می‌شود که ممکن است شامل عدم ارتباط چشمی، عدم ارتباط و تعامل اجتماعی و یا تاخیر در کلام فرد باشد.
ولدبیگی با ذکر اینکه اُتیسم به طور کلی سه سطح شدید، متوسط و خفیف دارد، بیان کرد: به افراد طیف اُتیسم شدید فعالیت‌های خودیاری آموزش داده می شود تا بتوانند بدون کمک کارهای شخصی‌شان را انجام دهند ولی ۲ گروه متوسط و خفیف با ارایه آموزش‌های مختلف می توانند به پیشرفت چشم‌گیر دست یابند.
مدیر و موسس مرکز تخصصی اتیسم "برنا" ایلام فاطمه را جزء گروه متوسط افراد اتیسم دانست که با ارایه آموزش‌های مختلف نظیر کاردرمانی، گفتار درمانی و تلاش معلمان مدرسه استثنایی شرایطش برای حضور در جامعه فراهم شده است.
وی علایم بیماران مبتلا به اتیسم خفیف را شامل مواردی نظیر خجالتی بودن زیاد، حساس بودن و عدم تمایل به تغییر عنوان کرد و گفت: در برخی افراد اُتیسم خفیف هیچگاه تشخیص داده نشده و تا آخر عُمر با فرد همراه است.
ترحم ممنوع/ همه معلولان نیازمند نگاه عادی جامعه هستند
مدیر و موسس مرکز تخصصی اتیسم "برنا" ایلام تصریح کرد: از مجموع اختلالات اتیسم ۳۰نفر در جهان تاثیرگذار بوده که ۵نفر از آنها نویسنده شده که نمونه آنها بنجامین بنکر است.
وی با ذکر اینکه بسیاری از افراد دارای معلولیت و مبتلا به اُتیسم توانمندی‌های منحصر بفردی دارند، گفت: آنچه خانواده‌ها از جامعه و مردم انتظار دارند نحوه نگاه آن‌هاست، معلولان همانند سایر مردم دوست دارند تا مردم نگاه‌هایی همچون یک شهروند عادی به آنها داشته باشند.
مدیر و موسس مرکز تخصصی اتیسم "برنا" ایلام اظهار کرد: از بین همه معلولان بیماران اُتیسم بیشتر به نگاه های عادی مردم نیاز دارند چون واکنش آنها در برخی مواقع نظیر مواجهه با نور یا صدا بسیار متفاوت است به عنوان نمونه ممکن است یک صدای کوچک را به عنوان یک انفجار بمب در ذهن حس کنند.
ولدبیگی از عموم مردم خواست تا با اصلاح نگاه های خود به معلولان زمینه حضور آنها و بودن در کنار مردم را فراهم کنند.
در پایان دیدار از فاطمه می‌خواهیم تا جمله ای برایمان بنویسد و او این جمله را با خطی زیبا یادداشت می کند: "اتیسم عقب ماندگی ذهنی نیست، من توانمندم"
فاطمه و خانه‌ای را که صفا و صمیمیت و مهربانی در "گوشه گوشه" آن به چشم می خورد را تنها می گذاریم و راهی محل کار می شوم برای نگارش گزارشی از "فاطمه" برای روز جهانی معلولان! روزی که با شعار "باور توانمندی ها نویدبخش دنیایی دسترس پذیر" نامگذاری شده، شعاری که در صورت تحقق بدون شک دنیایی دسترس‌پذیر را برای جامعه معلولان به عنوان بزرگترین اقلیت کشور رقم خواهد زد.
"من توانمندم" جمله‌ای که فاطمه می نویسد و در ذهن من نقش می بندد، در ذهن مدام آنرا مرور می کنم، و به فکر افراد معلول و امثال "فاطمه" می افتم که بسیاری از آنها توانمندی‌هایشان آنقدر زیاد و متفاوت از بقیه است ولی باور آنها برای برخی افراد هنوز مغفول مانده است، آنقدر جمله فاطمه برایم ارزشمند است که برای تیتر این گزارش استفاده می‌کنم!
۱۲ آذرماه در سالنامه رسمی کشور به عنوان روز جهانی معلولان نامگذاری شده است.
۱۸هزار و ۲۹۷نفر فرد دارای معلولیت در ایلام جامعه هدف بهزیستی هستند.
نظر شما