به بهانه 18 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی
ایران پیشرو در برنامه پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی
..................................................
خبرگزاری جمهوری اسلامی 90/02/18
اجتماعی.بهداشت.سلامت
تهران - ایران در خصوص برنامه پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی که از 10
سال پیش تاکنون در مراکز بهداشتی و درمانی درحال اجراست ، از سوی سازمان
جهانی بهداشت الگویی موفق برای سایر کشورهای منطقه مدیترانه شرقی معرفی
شده است .
به گزارش خبرنگار اجتماعی ایرنا ، تالاسمی بیماری ژنتیکی و کم خونی شدید
است که به دو صورت ماژور و مینور بروز می کند.
به گفته متخصصان خون، در تالاسمی مینور هیچگونه علایمی در شخص ملاحظه نمی
شود و اگر چه فرد کاملا سالم به نظر می رسد اما می تواند ناقل ژن تالاسمی
باشد.
این متخصصان خون بر این باورند که در تالاسمی ماژور کم خونی شدت بیشتری
دارد و اگر فرد مبتلا تحت درمان مناسب که شامل تزریق مرتب خون و مصرف
داروهای مکمل زیر نظر پزشک است ، قرار نگیرد ، دچار عوارض جبران ناپذیری
می شود.
بر اساس گزارش انجمن تالاسمی ایران ، 18 هزار و 616 در کشور به بیمار
تالاسمی مبتلا هستند که بیشترین تعداد این بیماران با دو هزار و 559 نفر در
استان مازندران و کمترین تعداد آنها یعنی 58 نفر در استان زنجان به سر
می برند.
همچنین بر اساس گزارش وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشکی ، سالانه به ازای
هر هزار تولد زنده ، یک نوزاد مبتلا به تالاسمی متولد می شد که پس از آغاز
غربالگری پیشگیری از تالاسمی از سال 1375، دیگر از تولد نوزاد تالاسمی
جلوگیری می شود.
دکتر محمد هادی پور متخصص خون در این زمینه به خبرنگار ما می گوید:
تالاسمی بیماری ژنتیکی است که از حاصل دو زوج ناقل تالاسمی مینور ، فرد
مبتلا به تالاسمی ماژور متولد می شود.
وی،هزینه هر بیمار تالاسمی را 84 میلیون و 350 هزار ریال در سال تخمین زد
و افزود : از این میزان 73 میلیون و 220 هزار ریال آن توسط دولت پرداخت
می شود، این در صورتی است که یک بیمار تالاسمی اگر بخواهد درمان خود را
بر اساس استانداردهای مندرج در پروتکل های بین المللی پیگیری کند، باید
مبلغ 11 میلیون و 130 هزار ریال در سال هزینه کند.
این عضو سابق هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران می افزاید: با رشد شیوه های
درمانی و ایجاد انگیزه، تعداد زیادی از بیماران تالاسمی وارد جامعه شده و
مدارج ترقی را یکی پس از دیگری طی کرده اند، هرچند که از 4800 نفر بیمار
تالاسمی که در کشور به سن اشتغال رسیده اند، سه هزار و400 نفر از آنها
فاقد شغل مناسب هستند.
هادی پور با بیان اینکه برخی از مبتلایان به تالاسمی در فواصل صحیح خونگیری
نمی کنند، گفت:بیمارانی که فرایند خونگیری مناسبی ندارند و آهن زدایی
آنها با داروهای خوراکی و تزریقی به خوبی انجام نمی شود، بیماری های
عفونی و فعالیتهای سنگین آنان را دچار مشکلات بیشتری می کند.
این متخصص خون تاکید می کند: اگر درمان بیماران تالاسمی به درستی انجام
شود آنان هیچ تفاوتی با افراد دیگر پیدا نمی کنند و می توانند مانند آنان
به فعالیت بپردازند.
وی درباره درمان صحیح مبتلایان به تالاسمی می گوید: بیماران باید به موقع
خونگیری کنند و هموگلوبین آنان در فاصله بین دو خونگیری از 9 پایین تر
نباشد علاوه بر آن آهن زدایی خود را کامل انجام دهند و در صورت ابتلا به
بیماری های زمینه ای، آن را کنترل کنند.
مینا ایزدیار فوق تخصص خون در این زمینه می گوید: در برخی استانها
همچون استان های سواحل دریای خزر، گیلان و مازندران، گرگان و استان های
هرمزگان ، بوشهر ،خوزستان، سیستان وبلوچستان فارس و اصفهان میزان ناقلین
ژن تالاسمی بیشتر است.
وی با اشاره به اینکه تمام ازدواج ها باید مورد آزمایش تشخیص تالاسمی قرار
گیرند، تصریح می کند: از سال 1375 تمام ازدواج ها از نظر ژن ناقل تالاسمی
غربالگری می شوند و چنانچه دو نفر ناقل ژن تالاسمی باشند به آنها آموزش
ها و آگاهی داده می شود چنانچه جنین آنها مبتلا به تالاسمی ماژور (کم خونی
شدید) باشد، اجازه سقط جنین را دارند.
ایزدیار با بیان اینکه با اجباری شدن غربالگری پیشگیری از تالاسمی قبل از
ازدواج از سال 1375 میزان تولد کودکان مبتلا به تالاسمی بسیار کاهش یافته
است ، می گوید:هم اکنون میزان متولدین از یکهزار و 500 مورد به حدود
300 مورد در سال کاهش یافته است.
این فوق تخصص خون تصریح می کند: بسیاری از مبتلایان به تالاسمی، مربوط به
ازدواج های قبل از سال 1376 هستند.
ایزدیار با تاکید بر اینکه همه ایرانی ها باید بدانند که آزمایش تشخیص
تالاسمی برای آنها قبل از ازدواج ضروری است، می افزاید: به علت وفور و
شیوع ژن تالاسمی در ایران، همه مردم باید تالاسمی را بشناسند و از برنامه
های پیشگیری و مراقبتی آن آگاهی یابند.
به گفته وی ،بیماران تالاسمی ماژور کودکانی هستند که از همان دوران کودکی
کم خون می شوند و برای درمان یا باید تحت عمل پیوند مغز اسخوان قرار
گیرند و یا اینکه هر ماه تزریق خون برای آنها انجام شود که در هر صورت
نیازمند مراقبت های خاص هستند و همواره باید تحت مراقبت پزشک باشند.
در حال حاضر ایران در برنامه پیشگیری از تالاسمی در منطقه مدیترانه شرقی
پیشرو و از سوی سازمان جهانی بهداشت به عنوان الگو برای سایر کشورها
معرفی شده است ، آنچه مسلم است ، آن است برای بیمارانی که قبل از سال
1375 با بیماری تالاسمی متولد شده و اکنون عمری را گذرانده اند، باید
امکانات دارویی و معیشتی فراهم شود.
اجتمام 1580**9022**
شماره 054 ساعت 17:51 تمام
