حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز چهارشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: تاكنون 350 بیمار مبتلا به این بیماری نادر در خانه «ای بی» تشكیل پرونده داده اند و برای تمام این بیماران بصورت جداگانه در بانك سینا شعبه ملاصدرای تهران حساب افتتاح شده، ضمن اینكه به نام بنیاد امور بیماری های خاص گروه حمایت از بیماران «ای بی» نیز در این بانك حسابی افتتاح شده است.
وی شماره حساب 1 - 10010145- 4 - 366 و نیز شماره كارت 6393461023840974 بانك سینا به نام بنیاد امور بیماری های خاص گروه حمایت از بیماران «ای بی» را جهت كمك به بیماران مبتلا به «ای بی» معرفی كرد تا مردم خیر كمك های نقدی خود را به این شماره ها واریز كنند.
«اپیدرمولیز بولوسا» - Epidermolysis Bullosa - با نام مخفف «ای بی» یك بیماری ارثی در بافت های پوستی است كه در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می كند.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید و گفته می شود تا كنون كمتر از یكهزار مبتلا به «ای بی» در كشور به سر می برند كه شاید در وهله نخست، شمار آنان كم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از كلاژن وجود ندارد.
این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد كه متاسفانه بیماران یاد شده فاقد ای پروتئین هستند، در نتیجه كوچك ترین عملی كه باعث ایجاد اصطكاك بین دو لایه داخلی و خارجی شود، (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناكی برای بیمار ایجاد می كند.
مبتلایان به «ای بی» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند. پوست این بیماران به علت شكنندگی بیش از حدی كه دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیكی است و فرزندان زوج هایی كه ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد كه به این بیماری مبتلا شوند.
متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در كشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.
پانسمان، یكی از نیازهای مهم بیماران مبتلا به «ای بی» است زیرا این بیماران بطور میانگین باید سه بار در شبانه روز پانسمان شوند و این پانسمان ها در اغلب مواقع بسیار گران است.
پانسمان ها از 30 تا 200 هزار تومان قیمت دارد و ممكن است به عنوان نمونه، یك بیمار «ای بی» با جثه كودك هشت ساله، اگر بخواهد، زخم های كمرش را پانسمان كند به سه پد پانسمان(البته بر اساس نوع زخمش) هر كدام یكصد هزار تومان نیاز داشته باشد كه این پانسمان ها برای خانواده ها بسیار پر هزینه است، ضمن اینكه پانسمان ها بطور میانگین هر هشت ساعت یك بار باید تعویض شوند.
بسیاری از این خانواده ها هر چند این آگاهی را دارند كه پانسمان های یاد شده، یك بار مصرف هستند اما به علت اینكه توان خرید پانسمان های گران را ندارند، پد پانسمان را پس از هر بار مصرف، شستشو می دهند، زیر نور آفتاب خشك می كنند و دوباره مصرف می كنند كه این موضوع گاهی اوقات باعث عفونت بیشتر زخم های بیماران می شود.
خانه «ای بی» در تهران، بزرگراه همت، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی، نبش برزیل غربی ، پلاك 164 واقع شده است.
شماره 88613977 - 021 شماره تلفن و شماره 88614750 - 021 شماره دورنگار (فكس) خانه «ای بی» است.
اجتمام(4) ** 1776 ** 1071
تهران - ایرنا - مشاور رئیس بنیاد امور بیماران خاص و رئیس گروه بیماران «ای بی» - EB - یا «پروانه ای» از هموطنان خیر و نوعدوست خواست كه در روزهای پایانی سال، بیش از پیش خانه نوپای «ای بی» را جهت كمك و رفع مشكلات بیماران پروانه ای یاری كنند.
