مدیرعامل كانون هموفیلی ایران علت تغییرات در داد و ستد دارو را محدود كردن قاچاق آن اعلام می‌كند و توضیح می‌دهد: از سه سال پیش كه بحث حذف یارانه‌ها و اصلی شدن قیمت دارو مطرح شد، دولت برای اینكه قیمت دارو در سیستم قاچاق به صورتی نباشد كه وقتی دارو از داروخانه با قیمت چهار هزار تومان خارج شد با قیمت بالاتر و به صورت قاچاق به فروش رسد، قیمت فاكتور هشت را به 400 هزار تومان برگرداند و قیمت فاكتور هفت هم كه 20 هزار تومان بود به یك میلیون و 80 هزار تومان برگرداند و عملا باعث شد كه حجم نقدینگی كه در ارتباط با كار داروخانه‌ها جاری می‌شود، بسیار بالا شود و این امر باعث بدهی‌های كلانی شد كه مراكز درمانی و داروخانه‌ها به شركت‌های پخش دارند و از یك طرف هم بیمه‌ها نمی‌توانستند این پول‌ها را به درستی پرداخت كنند چون حوزه فعالیت سازمان‌های بیمه‌گر هم ساختار مناسبی برای پاسخگویی به این حجم از نقدینگی نداشتند.
مدیر عامل كانون هموفیلی با بیان اینكه سازمان‌های بیمه‌گر خود گرفتار مشكلات و مطالباتی از دولت هستند، درباره این مشكلات توضیح داد: پول این داروها وارد سازمان‌های بیمه‌گر می‌شد و به داروخانه‌ها بر نمی‌گشت و این مساله به بدهی انبوهی از بیمه به داروخانه‌ها تبدیل شد. از طرفی داروخانه‌ها نمی‌توانستند بدهی خود به شركت‌های پخش را پرداخت كنند. برداشت 500 میلیون یورویی از صندوق ارزی، برای جبران همین مطالبات بود. به هیچ كس گزارش دقیقی از این روند ارائه داده نشده است اما به صورتی كه گفته شده بخشی از این ارز اختصاص داده شده است و بخشی در حقیقت هنوز مشخص نیست كه چرا اختصاص داده نشده است. این برای نخستین بار در تاریخ ایران بود كه چنین برداشتی از صندوق ذخیره ارزی صورت می‌گرفت.
** شركت‌های پخش دارو نمی‌دهند
روند بدهكاری داروخانه‌ها، شركت‌های بیمه و شركت‌های وارد كننده و توزیع كننده دارو همه به نوعی گریبان بیماران را گرفته و شرایط را برای آنها سخت‌تر كرده است. قویدل با بیان اینكه این نبود پرداخت هزینه‌های دارویی به داروخانه‌ها باعث شد كه شركت‌های پخش داروخانه‌ها را در فهرست سیاه خود قرار دهند، توضیح می‌دهد: متاسفانه این رویه غیرانسانی تا جایی پیش رفته است كه عملا شركت‌های پخش، داروهای حیاتی(سهمیه‌ای) را به داروخانه‌ها نمی‌دادند كه وضعیت پیچیده‌تر و دسترسی بیمار به دارو سخت‌تر شود.
ما در بیشتر استان های كشور شاهد این مساله بودیم در حقیقت داروها تحریم داخلی شده بود. این مساله در استان‌های دور افتاده(هرچه از مركز دور می‌شویم) و مناطقی كه بودجه‌های جدیدی و جایگزینی نداشتند كه این كارها را بتوانند پیش ببرند، به فقدان دسترسی بیمار به دارو تبدیل شد. به گفته مدیر كانون هموفیلی ایران اینها همه در شرایطی است كه كمبود داروهایی كه در داروخانه‌ها به وجود آمده است تا الان ربطی به تحریم داروها نداشت، او ادامه می‌دهد: اما از این به بعد این عدم اجرای پول توسط سیستم‌های اتحادیه اروپا می‌تواند باعث شود تا ما با مشكل در دسترسی به دارو مواجه شویم. اتحادیه اروپا باید سر قولش بماند و اظهار تاسف كردن به تنهایی كافی نیست. الان بانك‌های ما را تحریم كردند و برای باز شدن راه دسترسی دارو باید اتحادیه اروپا كاری كند و راهی باز شود تا افراد بتوانند به سهولت دارو وارد كنند.
به گفته قویدل اگر اتحادیه اروپا به این بی اعتنایی خود كماكان ادامه دهد ما با مشكلات دارویی در كشور مواجه خواهیم شد. او ادامه می‌دهد: این ادعای آمریكایی‌ها كه در حقیقت دارو تحریم نیست یك ادعای دروغ است چون دارو كالا است و برای خرید كالا باید ارز اختصاص داده شود و برای اختصاص ارز باید خط بانكی وجود داشته باشد. تمام تحریم‌هایی كه بر بانك‌های ما انجام دادند كه آخرین آن مربوط به بانك پارسیان بود، اكثر شركت‌های دارویی در این بانك حساب داشتند و نتوانستند اعتبارات جدید باز كنند چون صرفا انتقال حساب از یك بانك به بانك دیگر مطرح نیست و باید در بانك دیگر اعتبار داشت. بانك حكمت ایرانیان تحریم نیست اما شركت‌های بزرگ داروسازی امریكایی و اروپایی باید بتوانند در ایران حساب باز كنند و از همه مهم‌تر اینكه بتوانند صاحب اعتبار شوند شكست در انجام این روند مشكلات بزرگی در دسترسی بیمار به دارو به وجود می‌آورد.
** كمیسیون بیماران خاص نداریم
كانون هموفیلی ایران درباره مشكلات جاری امروز بیماران هموفیلی بیانیه 10 ماده را منتشر كرده است. قویدل درباره مطالبات این كانون توضیح می‌دهد: در این بیانیه اعلام كردیم كه نسبت به وضعیت عمومی بیماران هموفیلی ابراز نگرانی می‌كنیم. یكی از این مسائل این است كه مجلس باید بودجه بیماران خاص را از باقی بیماران جدا كند و نظارتی باشد كه نتوان از این ردیف در مسائل دیگر هزینه كرد. دومین نكته این است كه در مجلس فراكسیونی به نام بیماران خاص نداریم با اینكه بیماران خاص هزینه‌های گزافی دارند شامل بی‌توجهی مجلس شده اند.
او با ابراز امیدواری از اینكه مجلس برای نخستین بار وارد حوزه بیماران خاص شده است و این حوزه را از سه بیماری به هفت بیماری افزایش داده است، توضیح می‌دهد: پیش از این بیماران خاص شامل بیماری‌های تالاسمی، دیالیزی و هموفیلی می‌شد بعد از تغییر به آنها بیماری پروانه‌ای، ام.اس، متابولیك و اوتیسم را به مجموعه بیماران خاص اضافه كردند. برای نخستین بار از حوزه توانبخشی یعنی اوتیسم به بیماران خاص افزوده شده است كه نشان دهنده توجه وزارت بهداشت به بیماران است. این افزایش تعداد در انواع بیماران خاص در شرایطی به وجود آمد كه به گفته قویدل رشد بودجه درنظر گرفته شده با آن متناسب نبود.
او ادامه می‌دهد: انواع بیماری‌های خاص به هفت بیماری افزایش پیدا كرد اما بودجه آن متناسب با این افزایش نبود. حداقل با این توسعه باید بودجه سه یا چهار برابر شود. در ادامه بیانیه موضوع بیمه‌ها و مداخلات غیركارشناسی آنها بیان شده است. اینكه در تعداد داروهایی كه پزشك برای بیمار می‌نویسد و به دلایل مالی بیمه‌ها در این نسخه‌ها دخالت می‌كنند. تا به امروز در حوزه مجلس به حقوق اجتماعی بیماران توجه خاصی انجام نشده است و دولت اقدامی انجام نمی‌دهد و بیمار خاص مانند مددجوی بهزیستی تحت حمایت رفاهی نیست در حالی كه سازمان بهداشت جهانی گفته است اگر هرچه حمایت درمانی درباره بیماران صورت گیرد اما زیرساخت‌های اجتماعی بهبود نیابد، عملا درمان هم به هدر خواهد رفت.
** دارو كنترل كیفیت نمی‌شود
قویدل با تاكید بر مهم‌ترین مساله در مشكلات داروهای بیماران خاص توجه‌نكردن به حوزه GMP داروها در ایران است توضیح می‌دهد: یعنی همانطور كه داروهای جدید می‌سازیم باید داروسازان به گرفتن مجوزها و تاییدیه‌های بین‌المللی تشویق شوند. این نگرانی بیماران را رفع كنند. گاهی بخشهای تولیدات داخلی ما با هم متفاوت است. بیماران دارو را مصرف می‌كنند در دورهای از دارو راضی است و در دورهای اعتراض می‌كنند كه دارو اثر نداشت. این باز می گردد به یكنواختی و كنترل كیفی تولید و اعتقاد داریم كه باید همسوی این روند GMP بررسی شود.
به گفته مدیر عامل انجمن هموفیلی دارو تولید می‌شود، دولت دارو را حمایت می‌كند و تحت پوشش بیمه قرار می‌دهد. او ادامه می‌دهد: جلوی ورود داروی خارجی را هم می‌گیرد، اما این دارو از نظر كیفیت كنترل نمی‌شود. این به نظر من هدر دادن منابع است. در حوزه تولید داروهای فاكتورهای انعقادی، شركتی در ایران فاكتور هفت تولید می‌كند این شركت دو سال است كه در مسیر تاییدیه گرفتن از اتحادیه اروپا است. ما چنین شركتی را تشویق می‌كنم كه سعی می‌كند برای محصول خود تاییدیه اروپا بگیرد. این كارها هزینه دارد و شركت‌های داروسازی در ایران بسیار ضعیف عمل می‌كنند و بیمار بر اساس بخشنامه موظف است كه داروی داخلی مصرف كند. دارو تولید داخل ایران در نخستین تولید از نظر فرمولاسیون شبیه داروی خارجی ارزیابی شده است. این كنترل بر كیفیت تولید دارو باید به صورت دائمی وجود داشته باشد.
** كمیسیون بهداشت حوزه سلامت را در نظر می‌گیرد
یك عضوكمیسیون بهداشت و درمان مجلس با بیان اینكه بیماران خاص هموفیلی و تالاسمی به دارهای خاصی نیاز دارند كه بعضا تولید داخل نیست، به «آرمان» می‌گوید: این حرف را هیچ زمانی در جهت دفاع از كمیسیون نمی‌گویم. اعضای كمیسیون بهداشت و درمان وظیفه ذاتی در حفظ سلامت جامعه دارند. یك سال است كه دنبال این جریان هستیم تا این مسائل اتفاق بیفتند. بشیر خالقی ادامه می‌دهد:به هر حال جلسات مختلف و پیگیری‌های متعدد در سازمان برنامه و بودجه انجام شده است و نهایتا رقم سه میلیارد و نیم برای ارز چهار هزار و 200 تومان برای تامین دارو اعتبار در نظر گرفته شد. در كنار این مصرف هم زیاد است چون تعداد بیماران هموفیلی مشخص است و ما دنبال این هستیم كه هیچ موقع هیچ مریضی نه تنها بیماران هموفیلی دچار مشكل در دسترسی به دارو نشوند الان ما در تبادلات بانكی مشكل داریم همین ارز از یك طرف پیش‌بینی شده است كه در حوزه سلامت درنظر گرفته شود.
این نماینده مجلس درباره متناسب نبودن افزایش بودجه با افزایش تعداد نوع‌بیماری كه به عنوان بیماری خاص در نظر گرفته شده است ادامه می‌دهد: مجلس حوزه سلامت را به صورت كلی در نظر گرفته است و برای دارو و تجهیزات پزشكی در كنار هم برنامه‌ریزی كرده است. مجلس برای گروه‌های خاص اعتباری پیش‌بینی نمی‌كند و اعتبار كلی برای حوزه بهداشت و درمان سلامت در نظر گرفته اند. داروها با ارز چهار هزار و 200 تومان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد كه بخشی تحت پوشش بیمه‌ها هستند و برای بخشی كه بیمه نیستند ارز آزاد در نظر گرفته نمی‌شود.
** بیمار هموفیلی را به سربازی نمی‌فرستند
از مطالبات كانون هموفیلی در نظر گرفتن شرایط ویژه در خدمت سربازی و بازنشستگی بیماران هموفیلی است، خالقی دراینباره توضیح می‌دهد: این باز می‌گردد به اینكه بیمار تا چه اندازه در اثر بیماری توانایی‌های خود را از دست داده باشد. اگر مدارك پزشكی در دست باشد حتما چنین كاری ممكن می‌شود. بیمار هموفیلی را به سربازی نمی‌فرستند. باید اسناد و مدارك به صورتی باشد كه حین اعزام به سربازی آنها را مطرح كنند. چون هموفیلی نوعی بیماری است كه باید دائم تحت نظر باشد. او درباره حمایت‌هایی كه دولت از بیماران هموفیلی تا به حال كرده است، توضیح می‌دهد: دولت بیشترین حمایت‌ها را به بیماران خاص اختصاص داده است. سعی می‌شود كه اكثر هزینه‌های دارو و درمان برای آنها پرداخت شود و در صورت داشتن كارت هوشمند می‌توانند با پرداخت بخشی از هزینه فرانشیز دارو را تهیه كنند. پیشنهاد دولت و وزارت بهداشت افزایش خدمات است و پیگیری‌ها در دست انجام است. البته لایحه باید از سمت دولت بیاید.
منبع: روزنامه آرمان، 1397.11.08
گروه اطلاع رسانی**2002**
تهران- ایرنا- مدیرعامل كانون هموفیلی ایران می گوید: این ادعای آمریكایی‌ها كه در حقیقت دارو تحریم نیست یك ادعای دروغ است چون دارو كالا است و برای خرید كالا باید ارز اختصاص داده شود و برای اختصاص ارز باید خط بانكی وجود داشته باشد.
