دكتر عبدالخالق كشاورزی یكشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اعلام كرد: این بیماری بسیار شكننده و نیازمند مراقبت خاص است. مبتلایان به اپیدرمولازیز بلوزا (EB) یا بیماری پروانه ای مشكلات خاص دارند، نمی توانند مانند یك فرد معمولی در انظار عمومی ظاهر شوند، هزینه های سرسام آور درمان و سختی نقل و انتقال آنان به مراكز درمانی بر مشكلات آنها افزوده است.
وی گفت:این بیماران نیاز به رسیدگی و مراقبت همیشگی دارند و انجام اعمل جراحی مداوم آنها را به ستوه می آورد، مشاركت خیرین و بیمه ها و مراكز درمانی خیریه در برداشتن باری از دوش این بیماران و پذیرش بخشی از هزینه های درمان می تواند التیامی بر زخم های پایان ناپذیر بیماران پروانه ای باشد.
معاون دانشگاه علوم پزشكی شیراز افزود: شیوع كلی این بیماری یك در 50 هزار نفر است كه زنان و مردان به طور مساوی مبتلا می شوند و متعلق به منطقه جغرافیایی خاصی نیست.
وی گفت: این بیماری انواع مختلفی دارد كه در نوع ساده 11 نفر در هر یك میلیون تولد زنده به این بیماری مبتلا می شوند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشكی شیراز بیان داشت: بیماران مبتلا به EB از شكننده ترین بیماران مبتلا به بیماری های نادر هستند. اگرچه هیچ درمانی برای بیماری EB وجود ندارد، اما می توان با بهداشت دقیق روزانه، جلوگیری از عفونت، محافظت از پوست در برابر ضربه، توجه به كمبودهای غذایی و استفاده از خدمات توانبخشی و به حداقل رساندن ناهنجاری ها، از بسیاری از عوارض اجتناب كرد یا آنها را به حداقل رساند.
كشاورزی اظهار داشت: علائمی كه بیماران مبتلا به بیماری پروانه ای به آن دچار می شوند متفاوت هستند، اما تاول و درد، علائم رایج این بیماری در تمام انواع آن است.در انواع شدید بیماری ، زخمی كه بعد از تاول ایجاد می شود باعث چسبندگی انگشتان دست و پا می شود كه این امر می تواند به طور ناخواسته موجب بروز مشكلاتی برای بیمار شود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشكی شیراز افزود: از جمله عوارض این بیماری می توان به تاول و زخم در سرتاسر بدن و نیاز به پانسمان های دائمی بدن با پانسمان های خاص و گران قیمت، چسبیدن انگشتان دست و پا به علت زخم های مكرر، تنگی مری و مشكل در بلع، ضعف بینایی و مشكل قرنیه به علت تاول درون چشم، پوسیدگی دندان، ریزش مو، عفونت های مزمن و گسترده، سوء تغذیه و تاخیر در رشد و افسردگی و مشكلات روحی و روانی اشاره كرد.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشكی شیراز همچنین با بیان اینكه در گذشته بیماران پروانه ای برای درمان به تهران مراجعه می كردند گفت: با توجه به آماده شدن زمینه مناسب درمانی در دانشگاه علوم پزشكی شیراز، قسمت عمده ای از خدمات درمانی به این بیماران هم اكنون در شیراز ارایه می شود و با پیگیری های انجام شده، اندك خدمات باقیمانده نیز به زودی در شیراز راه اندازی می شود.
كشاورزی با اشاره به جایگاه ویژه دانشگاه علوم پزشكی شیراز در ارائه خدمات پزشكی در كشور گفت:عزم جدی این دانشگاه در ارایه خدمات به بیماران پروانه ای به گونه ای است كه دیگر هیچ بیماری نیاز به مراجعه به تهران نداشته باشد و در حال حاضر در بیمارستان سوانح سوختگی و ترمیمی امیرالمومنین (ع)، بخش ویژه بیماران پروانه ای ایجاد شده كه خدمات درمانی نظیر اعمال جراحی، توانبخشی، دندانپزشكی و استفاده از پانسمان های نوین به این بیماران ارایه می شود.
رئیس اداره آموزش و پرورش استثنایی استان فارس نیز گفت: از 24 دانش آموز مبتلا به بیماری پروانه ای كه در حال حاضر در فارس مشغول به تحصیل هستند، 19 دانش آموز زیر پوشش طرح تلفیقی و طرح حمایتی آموزش و پرورش استثنایی قرار گرفته اند و 5 دانش آموز دیگر نیز درخواستی در این خصوص نداشته اند.
محسن بهشتی پور با بیان اینكه موفقیت این دانش آموزان میزان زیادی وابسته به آگاه سازی جامعه است، خواستار همكاری همه جانبه مسوولان در امر آگاه سازی و اطلاع رسانی در خصوص بیماری پروانه ای شد.
بیماری پروانه ای نوعی بیماری ژنتیك است كه در آن پوست و پوشش های داخلی بدن، حتی با سایش جزئی و با ضربه تاول می زند كه این بیماران به دلیل همین شكنندگی نیازمند مراقبت بیشتری هستند.
6113 /1876
شیراز- ایرنا- معاون درمان دانشگاه علوم پزشكی شیراز با بیان اینكه درحال حاضر 66 بیمار مبتلا به بیماری پروانه ای در استان فارس وجود دارد كه خدمات سلامت دریافت می كنند گفت: از این تعداد 24 نفر دانش آموز هستند كه نیازهای مراقبتی آنان حساس تر است.
