حمايت دولتي از بيماران نوروپاتي و 'اي ال اس' ضروري است

به گزارش ايرنا، كيوان بصيري روز پنجشنبه در همايش بيماران نوروپاتي و 'اي ال اس' در تالار اهل بيت اصفهان ، افزود: به دليل هزينه هاي بسيار زياد بيماران ذكر شده، اين امراض در كشور بايد جز بيماريهاي خاص قرار گيرند تا از حمايت هاي دولتي بهره مند شوند، اما با وجود تاكيدات فراوان اين امر هنوز محقق نشده است.
وي با تاكيد بر اينكه مشكلات و ناتواني اين بيماران در مقايسه با بسياري از امراض مانند ام اس بالاتر است، اضافه كرد: در كنار نهادهاي دولتي نقش خيران بسيار پررنگ است و از نيكوكاران مي خواهيم به اين عرصه همچون ساير بيماري ها ورود كنند.
بصيري با اشاره به اينكه ناتواني شديد بيماران نوروپاتي و 'اي ال اس' باعث بروز مشكل براي اعضاي خانواده مي شود، اضافه كرد: درمان و نگهداري از اين بيماران مستلزم حضور متخصصان و پزشكان مغز و اعصاب، تغذيه، داخلي و گوارش، قلب، اورتوپدي و روانپزشك است.
عضو هيات مديره جمعيت حمايت از بيماران ال اس اي و نوروپاتي تصريح كرد: سن ابتلا به اين بيماري معمولا بين 50 تا 70 است و حتي بسياري بدون سابقه خانوادگي و بدليل فرم ژنتيكي خاص به آن مبتلا مي شوند.
وي گفت: شيوع اين بيماري در جهان 5.2 نفر به ازاي هر يكصد هزار نفر است و اين ميزان در استان اصفهان دست كم 3.5 برآورد مي شود.
اين متخصص با اشاره به هزينه هاي گزاف و وعده بهبود و درمان اين بيماران در چين و روسيه تصريح كرد: اين ها فقط وعده هاي تجاري است و خانواده ها فريب نخورند، زيرا سلول درماني همچون ان كشورها در تهران نيز انجام مي شود و نيازي به حضور در خارج كشور نيست.
بيماري Amyotrophic Lateral Sclerosis، آميوتروفيك لاترال اسكلروز كه بطور مخفف اي ال اس بيماري بدخيم ، پيشرونده و تقريبا لاعلاج است كه موجب اختلال در سيستم عصبي نخاع شده و بتدريج سلول هاي اين اعصاب را از كار مي اندازد. اين بيماري باعث انحطاط پيشرونده نورونهاي حركتي است كه بين مغز و نخاع حركت مي كنند.
همانطور كه نورونهاي حركتي مي ميرند، مغز ديگر نمي تواند سيگنال به عضلات بدن برساند بدين ترتيب علائم مغزي به ماهيچه ها نمي رسند و بدنبال آن ماهيچه ها كه ايجاد كننده حركت در بدن است ، به تدريج لاغرتر و كم قدرت تر مي شوند،كارايي شان پيوسته كمتر و كمتر گشته و سرانجام از بين مي روند.
همچنين گروه بيماري هاي نوروپاتي ' peripheral neuropathy' (نوريت‌ محيطي‌) گروهي‌ از علايم‌ ناشي‌ از اختلالات‌ اعصاب‌ حسي‌ يا حركتي‌ است كه‌ اعصاب‌ منتهي‌ به‌ عضلات‌، عروق‌ خوني‌ و پوست‌ ممكن‌ است‌ درگير شوند. نوروپاتي‌ محيطي‌ انگشتان‌ دست‌ و پا، دست‌، پا، قسمت‌هاي‌ پاييني‌ اندام‌هاي‌ فوقاني‌ و تحتاني‌ را درگير ساخته‌ و ممكن‌ است‌ با اختلال‌ كنترل‌ ادرار يا مدفوع‌ همراه‌ باشد.
'اِستيوِن هاوكينگ' فيزيكدان نظري و كيهان شناس مشهور بريتانيايي معروف ترين شخص مبتلا به اين بيماري در جهان به شمار مي رود.
6020/6026