مادرش كه تعجبم را ديده مي گويد: در لحظات هيجان و عصبانيت مدام با دستانش بال بال مي زند، شكلك درمي آورد، بي جهت مي خندد يا مي گريد و منزوي است، از ورود به مكان هاي ناآشنا و يا رو در رو شدن با افراد جديد دچار ترس شده و حالش بدتر مي شود.
روزهاي اول تولدش فقط شاهد گريه ها و بي قراري هايي بوديم كه شايد تا چند ساعت بي وقفه ادامه پيدا مي كرد و وقتي شروع مي شد با هيچ كاري نمي شد آرامش كرد.
بعدها كه بزرگتر شد يك سري تفاوت هايي را در فرزندم نسبت به بقيه همسالانم احساس مي كردم اما باز هم آنقدر جدي نبود چون به خاطر تجربه اول مادريم چندان نسبت به اين تفاوت ها آگاهي نداشتم، هرچند كه مادرم كه دنيا ديده تر از من بود و برخي علايم را احساس كرده بود اما او هم اين موضوعات را جدي نگرفته بود.
در زمان سه سالگي اش كه در كنار علايم مختلف ديگر هنوز توان صحبت كردن نداشت توجهم به آگهي ها و فراخوان هاي بهزيستي در خصوص غربالگري يك اختلال ذهني جلب شد و از سر كنجكاوي تصميم گرفتم تست هاي آن را درباره فرزند پاسخ دهم، آيتم هاي مطرح شده در آن سوالات به طوري بود كه در صورت پاسخ مثبت به چند مورد از آنها بايد كودك را براي پيگيري تخصصي نزد روانشناس مي بردم.
چندي بعد فرزندم را به مهد بردم و از مدير آنجا شنيدم كه پسرم تفاوت هاي خاصي با ساير همسالانش دارد كه بهتر است براي تشخيص و پيگيري بيشتر به كلينيكي در تهران مراجعه كنيم.
وقتي موضوع را جويا شدم مدير مهد پاسخ داد كودك در سه سالگي بايد يك سري توانايي ها از جمله بازي با اسباب بازي، بازي با كودكان ديگر و كشيدن خطوطي روي كاغذ را به دست آورد اما كودك شما چنين مهارتهاي تشخيصي را ندارد.
يا ترديد و نگراني مهرزاد را به كلينيك معرفي شده در تهران برديم و پس از انجام چند تست نتيجه را به ما اعلام كردند، همان اختلالي كه در غربالگري هاي بهزيستي به خاطر ترس از پذيرش آن از آن فرار مي كردم، اختلالي ذهني به نام 'اوتيسم' يا در خودماندگي، اختلالي كه هنوز هم با گذشت چند سال از ورود آن به زندگي مردم هنوز زواياي پنهان زيادي دارد و اطلاعات چنداني از علت و يا درمان آن در دنيا وجود ندارد.
مادر مهرزاد پس از تعريف اختلال فرزندش در حالي كه اشك به چشمانش جمع شده مي گويد: نگهداري از فرزند مبتلا به اوتيسم بيشتر از حد تصور دشوار است، اوايل كه اختلال او تشخيص داده شد پذيرش اين موضوع براي من و ساير اعضاي نزديك خانواده مشكل بود، دلداري هايي كه از اطرافيان درباره بهبود و درمان فرزندم مي شنيدم شايد در ابتدا دلگرمي خوبي بود اما به تدريج باتوجه به ظهور علايم بيشتر و مطالعه حقابق ديگري در خصوص اوتيسم دلسردم مي كرد.
اوايل رفتار با كودك داراي اوتيسم قدري سخت تر بود اما به مرور با توجه و دقت بيشتري كه به خواسته هايش كرديم كم كم مواقع بيقراري و علت هاي آن را بيشتر درك مي كرديم و الان اين موضوع را مديريت مي كنيم البته رفتارهاي كودكم هيچ گاه به طور كامل قابل پيش بيني نيست و حتي عادت هاي او هر از گاهي تغييراتي مي كند.
اين مادر كودك 6 ساله داراي اختلال اوتيسم كه بيش از هر چيز نگران آموزش و تحصيل فرزندش است گفت: اگر بخواهم چند كلمه براي تعريف اوتيسم فرزندم بگويم اين كلمات است؛ تكرار رفتار و عادات خاص، بي قراري و صبوري نكردن، وابستگي به اشياي خاص.
مادر مهرزاد مي گويد فرزندم اوايل كه هنوز علت اختلالش تشخيص داده نشده بود وقتي در اثر شيطنت با اجسام سخت برخورد مي كرد مثل ساير كودكان احساس درد نداشت گويي كه اصلا حواسش كار نمي كند و شايد بيشتر تصور ما اين بود كه چه فرزند قوي داريم.
اين مادر ادامه مي دهد نكته اي كه در كنار تمام مشكلات فرزندم ما را ناراحت مي كند عدم آگاهي جامعه نسبت به چنين اختلالي است به طوري كه بسياري از افراد حتي تحصيلكرده اين اختلال را با عقب ماندگي ذهني اشتباه مي گيرند و يا در اثر عدم شناخت كامل صحبت ها و توصيه هايي مي كنند كه خانواده هاي اين كودكان را آزار مي دهد.
**نقص در ارتباط از مهم ترين علايم اوتيسم
معاون توانبخشي اداره كل بهزيستي قزوين گفت: خصوصيات اصلي اختلال طيف اوتيسم با نشانه‌هايي در 2 زمينه رفتاري مشخص شده‌اند كه شامل نقص در ارتباط اجتماعي و رفتارها و علايق يا فعاليت‌هاي تكراري و محدود هستند.
راحله جاتن افزود: اصطلاح طيف به اين موضوع اشاره دارد كه علايم اين اختلال، بسته به شدت آنها، سطح رشدي و سن تقويمي، بسيار متغير هستند.
اين مسئول گفت: اين كودكان داراي طيف وسيعي از اختلالات روانشناختي و پزشكي هستند و تشخيص اين اختلالات در سنين اوليه زندگي اهميت دارد.
وي اضافه كرد: علايم اختلال طيف اتيسم از حدود 2 سالگي مشهود است اما هميشه مدت زماني طول مي‌كشد تا خانواده و نيز فرد متخصص، اختلال را تشخيص دهد و با اينكه اختلال طيف اتيسم مادام العمر هستند اما فرد مبتلا با آموزش‌هاي مستمر مي‌تواند از زندگي طبيعي‌تري برخوردار شود.
اين مسئول يادآور شد: بخش زيادي از كودكان مبتلا به اوتيسم قادر نيستند از زبان به عنوان وسيله اصلي برقراري ارتباط با سايرين استفاده كنند، عدم به كار بردن ضمير من از ويژگي هاي كلامي اين كودكان است و از مسايل ديگر تكلمي، تكرار كلمات و جملات اطرافيان است.
به گفته جاتن ممكن است اين كودكان در حواس پنج گانه نيز حساسيت هاي غير معمول نشان دهند و هسته اصلي اختلال آنها در برقراري ارتباط است.
وي افزود: هر چقدر زودتر بتوان اين اختلال را در يك كودك تشخيص داد، زودتر هم مي‌شود از برنامه‌هاي درماني براي كمك به اين كودكان بهره برد و به علاوه هرچه برنامه درماني منظم‌تر و داراي ساختار دقيق‌تري باشد، مي‌توان نتايج بهتري را به دست آورد.
معاون توانبخشي اداره كل بهزيستي قزوين افزود: نداشتن ارتباط چشمي، پرهيز از در آغوش گرفتن، تاخير در شروع تكلم، عدم توجه به مسيري كه ديگران اشاره مي كنند، ناتواني در ابراز احساسات از قبيل درد، گرسنگي و سرما، حركات تكراري از قبيل چرخيدن، نوك پا راه رفتن، خنده و گريه بي دليل، بازي هاي غير معمول با اسباب بازي ها و مقاومت در برابر تغييرات محيطي از ديگر علايم متنوع اختلال اوتيسم است كه از يك فرد به فرد ديگر متفاوت است.
** حقايقي كم تر شنيده شده درباره اوتيسم
سال گذشته در يك كارگاه آموزشي براي مربيان مراكز بهزيستي بود كه يك استاد ايراني دانشگاه آلستر ايرلند شمالي حقايق جالبي از اختلال اوتيسم و تفاوت كودكان اوتيستيك ايراني و خارجي ارايه داد.
دكتر سيد علي صمدي در اين كارگاه با بيان اينكه شيوع اوتيسم در پسران چهار برابر دختران است گفت: حداقل 50درصد از افراد داراي اوتيسم داراي هوش متوسط و گروهي حتي بالاتر از سطح متوسط هستند به شرطي كه جامعه نيز آگاهي كامل از اختلالات اين افراد داشته باشد.
وي با اشاره به اينكه با ابزار هاي امروز ما، از حدود 18 تا 24 ماهگي مي توان علائم اوتيسم را تشخيص داد، اضافه كرد: اگر علائم خيلي شديد باشد حتي در زير يك سالگي هم مي توان اوتيسم را تشخيص داد.
صمدي ادامه داد: تصورات برخي جوامع از جمله آن كه شيطنت ها و رفتارهاي غير طبيعي كودك را به خاطر جنسيت او بدانند و بگويند پسرها همه اين طور هستند در زمان تشخيص اوتيسم موثر هستند.
وي اظهار داشت: در جوامع انگليسي كودكان اوتيسم در صورت يك لمس سطحي پوست بدن خود از طرف ديگران واكنش نشان دهند اما در جامعه ايراني كه فرهنگ در آغوش گرفتن مرسوم است كودكان مبتلا به اوتيسم اين واكنش را ممكن است نداشته باشند.
اين متخصص گفت: كودكان مبتلا به اوتيسم از نظر بلوغ جنسي تفاوتي با سايرين ندارند اما تجويز دارو براي مبتلايان به اوتيسم در ايران ممكن است عوارض جانبي ثانويه اي چون اختلال در بلوغ، برانگيختگي خارج از قاعده و بلوغ ديررس را به دنبال داشته باشد.
وي همچنين به برخي تصورات نادرست در خصوص اوتيسم اشاره كرد و گفت: اين تصورات كه اوتيسم توسط مادران يخچالي ايجاد مي شود، كودكان داراي ارتباط چشمي اوتيسم ندارند، كودكاني كه اجتماعي هستند اوتيسم ندارند، تمام افراد داراي اوتيسم براي بهتر شدن تنها نيازمند عشق و محبت هستند و يا براي بهتر شدن نيازمند جديت و انضباط بيشتر هستند و يا اينكه مبتلايان به اوتيسم مي توانند كاملا درمان شوند همگي از افسانه ها و تصورات نادرست مربوط به اوتيسم است.
** 90 فرد مبتلا به اوتيسم تحت پوشش بهزيستي قزوين هستند
مديركل بهزيستي قزوين نيز گفت: در استان قزوين تعداد افراد داراي اختلال اوتيسم تحت پوشش بهزيستي 90 نفر است.
عليرضا وارثي افزود: هم اكنون يك مركز آموزشي و توانبخشي روزانه اوتيسم در استان و در شهر قزوين با ظرفيت 50 نفر فعال است كه 38 نفر از كودكان داراي اين اختلال به صورت يارانه اي در اين مركز حضور دارند.
وي اضافه كرد: ميزان كمك هزينه يارانه پرداختي سازمان بهزيستي به مركز اوتيسم براي هر فرد به شكل سرانه پنج ميليون و 500 هزار ريال است.
وارثي ادامه داد: ميزان شهريه كل مركز اوتيسم هفت ميليون و 700 هزار ريال و سهم مشاركت خانواده تا سقف 2 ميليون و 150 هزار ريال است.
مديركل بهزيستي قزوين با بيان اينكه طرح غربالگري اوتيسم همزمان با اجراي كشوري در استان قزوين از طريق هماهنگي با مركز اوتيسم سينا اجرا مي شود،افزود: خانواده ها مي توانند براي هماهنگي شركت در آزمون غربالگري با شماره تلفن 02833226845 مركز اوتيسم تماس بگيرند.
وي اظهار داشت: در اين برنامه، ضمن اطلاع رساني و آگاه سازي گسترده درباره اختلال طيف اوتيسم، تمام كودكان دو تا پنج ساله مراجعه كننده به پايگاه هاي غربالگري و تشخيص، توسط والدين و با راهنمايي مربيان و كارشناسان آموزش ديده از نظر احتمال دارا بودن علائم اين اختلال، مورد سنجش و غربال قرار مي گيرند.
وارثي يادآور شد: در صورت مشكوك بودن كودك به ابتلاي اين اختلال، توسط كارشناسان تخصصي آموزش ديده، مورد آزمون تشخيصي قرار خواهند گرفت و در صورت قطعي شدن تشخيص، كودك به مراكز آموزشي و توانبخشي اختلال طيف اوتيسم استان جهت مداخلات مركز محور و خانواده محور، ارجاع خواهد شد.
مديركل بهزيستي قزوين افزود: با توجه به اينكه خانواده به عنوان عامل مهمي در افزايش سطح مداخلات اختلال اوتيسم به شمار مي رود، اين برنامه به عنوان برنامه اي خانواده محور در نظر گرفته شده است، بنابراين پس از تشخيص قطعي اختلال طيف اوتيسم براي تمام خانواده هاي داراي كودكان مبتلا به اين اختلال، برنامه و بسته آموزشي تهيه شده به نام روزنه ارائه مي شود تا روند مداخلات در درون مركز و نيز در درون خانواده همپاي هم پيش رود.
7388*3013
قزوين - ايرنا - اوتيسم را از آنجا كه هنوز علت و درمان مشخصي نداشته و بسياري از افراد جامعه نيز از آن اطلاعات چنداني ندارند، بايد اختلالي با زواياي پنهان متعدد و فراوان دانست.
