دست ها و چشم های خسته اما امیدوار  خبرنگاری با «میاستنی گراویس"

فعالیت در عرصه روزنامه نگاری را در روزنامه ای شروع کردم و به این ترتیب به قول مادرم به اهل «اهل قلم» ملحق شدم. روزی ۳۰ صفحه می نوشتم و چقدر خوشحال شدم وقتی اولین بار نامم را - البته با دیکته اشتباه «سحابی» - در صفحه کارآفرینی و «آی تی» آن روزنامه دیدم.

اولین تجربه حقوق بگیری بود و چقدر خدا را شاکر بودم که بعد از فارغ التحصیل شدن از دوره کارشناسی، فقط کمتر از یک ماه دنبال کار گشته بودم و بدون داشتن ستاره ای و «پارتی» و فقط و فقط با لطف بارانی خداوند مهربان، «مترجم» - روزنامه نگار» شده بودم.

حقوق بسیار ناچز و از بیمه خبری نبود، به خاطر روزی ۳۰ صفحه نوشتن و فشار خودکار نیمی از دو  انگشت دست راستم بی حس شده بود و دیکشنری خودم را به محل کار برده بودم. اما، مسئول انتخاب خودم بودم و اعتراضی نداشتم.  

سال ۸۶ که به نشریه دیگری رفتم و یادگیری زبان دومی را شروع کردم، پس از مدتی احساس کردم، آدم قبلی نیستم. صبح ها سرحال و قبراق بیدار می شدم، کارم را شروع می کردم اما بدون احساس خواب آلودگی، کم کم پلک های هر دو چشمم می افتاد و دوبینی پیدا می کردم. سر کلاس، نوشته های تخته دو تا می شد، اما وقتی چشم هایم را چند دقیقه ای می بستم، دوبینی برطرف می شد. همراه اینها، دست ها و پاها هم خسته می شد، راه رفتن و بالا رفتن از پله، برداشتن اجسام سنگین، نوشتن، مسواک زدن، شانه کردن مو و تایپ کردن هم سخت و سخت تر می شد. همکاران و دوستان و آشنایان هم می گفتند: «خوابت می آید؟ خسته ای؟ دیشب نخوابیدی؟ زیاد درس می خوانی؟ برو استراحت کن»

با نگرانی زیاد، ابتدا به یک مرکز تخصصی چشم پزشکی مراجعه کردم. فوق تخصص های چشم پزشکی، بعد از انجام تست های مختلف، خیالم را راحت کردند که ساختار چشم سالم است و هرچه هست، مربوط به «خستگی عضلات» است. آنها از  بیماری ای حرف می زدند که من که مقالات بسیاری درباره دانستنی های سلامت عمومی خوانده و ترجمه کرده بودم، تا به حال اسمش را هم نشنیده بودم: «میاستنی گراویس». بیماری ای مربوط به سیستم اعصاب مرکزی و گفتند باید به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنم.

من هم گیج و منگ در حالی که این لغت عجیب و غریب مدام در ذهنم تکرار می شد، سراغ بهترین متخصصی که می شناختم رفتم. او بعد از معاینه بالینی مفصل و انجام چندین تست مختلف در بیمارستان تایید کرد که من به «میاستنی گراویس» (Myasthenia gravis)  یا MG دچار شده ام.

 میاستنی گراویس؛ شلیک  به خودی سیستم ایمنی، اولین سوالی که از پزشک پرسیدم این بود: «من ام. اس دارم؟» گفت: «نه، بعضی علایم میاستنی گراویس شبیه ام اس است. ولی ام. اس نیست.»، گفتم: «پس چی هست؟» جواب داد: «یک بیماری نادر خودایمنی که علتش درست معلوم نیست، سیستم ایمنی بدن به خودش حمله می کند و از هر ۱۰۰هزار نفر در دنیا، ۱۴ نفر مبتلا می شوند.» پرسیدم: «چه کار کنم؟» با خونسردی گفت: «تا جای ممکن استرس نداشته باش، هرچه سیب زمینی تر باشی بهتر است!.». بیشتر توضیح نداد و من با چشمانی گرد از حیرت و نسخه ای در دست از مطب بیرون آمدم. منِ همیشه حساس و نگران با خودم گفتم: «من و سیب زمینی بودن!؟ رسانه و بی خیالی، خبرنگاری و بی خیالی! فکر کنم اشتباهی شده...»

مدتی بود برای دریافت حقوق بیشتر و به خاطر بیمه شدن، محل کارم را عوض کرده بودم. نزدیک به یک سال برای مجله ای با موضوع خانوادگی مطلب می نوشتم و یک سال بعد از آن مترجم سرویس ورزشی روزنامه تازه تاسیسی شده بودم. در واقع، فهمیدم که طی این مدت، بیماری شروع شده بوده و من غرق در غم نان و یاد گرفتن مهارت های خبرنگاری به علایم بیماری کاملا بی توجه بودم.

یک روز عصر با تنگی نفس، ناتوانی در بلع، اختلال واضح در صحبت کردن، افتادگی شدید هردو پلک، دوبینی و در حالی که به زحمت می توانستم راه بروم، دست هایم را حرکت بدهم و  گردنم را بالا نگه دارم، راهی اورژانس بیمارستان شدیم.

نزدیک به ۲۰ ماه تلخ و بسیار دردناک و عذاب آور برای من، خانواده و همراه با ناامیدی روزافزون پزشکان شروع شد. پدر عزیزم، مادر نازنینم و خواهران تلاشگرم هرچه از عشق، ایمان و توان مادی و معنوی داشتند به پای من ریختند. با وجود انواع داروها، نزدیک به ۷۰ بار «پلاسمافرزیس»، تزریق داروی بسیار گران قیمت «آی. وی. آی. جی» (I.V.I.G)  و حتی درمان جراحی، روز به روز بهبودی کمتر و کمتر بود و هربار روزهای بستری در بخش «آی. سی. یو» طولانی و طولانی تر. شغلم را از دست دادم، یادگیری زبان دوم را فراموش کردم و عوارض یکی از داروها، تاثیر غیرقابل برگشتی بر بینایی م برجا گذاشت.  

در آن روزهای تلخ، فقط چهره اعضای خانواده بود و جملات  همیشگی آنها که «خدا با توست، قطعا خوب می شوی، دکترا می گیری، ما یقین داریم آی سی یو پایان دنیا نیست» و تاکید همیشگی آنها که با چشمانی اشکبار اما امیدوار می گفتند: «ان مع العسر یسری» و ذکر «لَا إِلَهَ إِلَّا أَنْتَ سُبْحَانَکَ إِنِّی کُنْتُ مِنَ الظَّالِمِینَ» بود که مدام بی آنکه من بخواهم، در ذهن خسته و خالی ام تکرار می شد...دعاهای بی شمار همراهم بود و در حالی که بوق های همیشگی دستگاه های آی. سی. یو در گوشم زنگ می زد و بدنم کرخت شده بود، بین خوف و رجا دست و پا می زدم.

بعد از سپری کردن تمام نوروز  سال ۹۰ در بیمارستان، پزشکان در عین ناامیدی گفتند: «بی فایده است...». من با ویلچر به خانه برگشتم اما لطف الهی، عنایت اهل بیت(ع)، عشق دریایی خانواده و پرستاری شبانه روزی آنها،   امید و داروها معجزه کردند. و به تدریج توانستم راه بروم و کارهای روزمره را از سر بگیرم.

چند ماه بعد که با پای خودم به مطب پزشک رفتم، بیماری را که در آی سی یو به دستگاه تنفسی وصل بود، به زحمت باز شناخت و از ته دل خندید و تمام خستگی آن ۲۰ ماه از وجودش بیرون رفت.

چهار سال پیش، پس از پایان یک دوره تحصیلی، یک بیماری خودایمنی دیگر هم مهمان سیستم مغز و اعصابم شد. از چشم ها شروع کرد و با وجود درمان های متعدد، اندکی بعد به دست و پا هم سرایت کرد. این روزها هم گاه و بیگاه صدا می زند که حواسم باشد: «یا أَیُّهَا الْاِنْسانُ ما غَرَّکَ بِرَبِّکَ الْکَرِیمِ». خیلی خسته می شوم، نوشتن و خواندن و یادگیری به آسانی گذشته نیست اما همچنان می نویسم و ادامه می دهم و یقین دارم که «ان مع العسر یسری». 

میاستنی گراویس؛ مبارزه ای لحظه به لحظه، فرسایشی و پرفراز و نشیب روزهای سخت، همچنان ادامه دارند. بیماری کاملا خوب نشده است و (cure) پیدا نکرده است. متوجه شدم که به نوع مقاوم (Refractory)  آن دچار هستم اما این واقعیت علمی را می دانم میاستنی گراویس نه ناتوان کننده است نه مانع حضور بیماران در جامعه. در واقع، این بیماری «درمان» (treatment) دارد. طی این سال ها سعی کرده ام مانند خیلی از دوستانم که به این بیماری دچار هستند، مشکلات این بیماری نادر را از الطاف بی پایان الهی بدانم. حرفه ام را ادامه دادم و درس خواندن را رها نکردم. سال ۹۲ به «خبرگزاری جمهوری اسلامی» پیوستم و طی سال های حضورم در «ایرنا» و عرصه رسانه و تحمل بی ثباتی دائمی شغلی مثل خیلی از خبرنگاران دیگر در این کشور، دیگر واقعا یادم نمی آید این بیماری نادر چند بار عود کرده، هزینه دارو و بستری چندین ۱۰ میلیون شده، خانواده چقدر اشک ریخته اند یا در مجموع، چندین ماه آی سی یو بوده ام اما چهره و نام خبرنگاران پرمهر و با معرفتی را که از «ایرنا» به عیادتم آمده اند هرگز فراموش نمی کنم و هدیه هایی که برای احیای امید و تشویق من به ادامه کار و تحصیل به این همکار کوچک شان داده اند، هنوز نگه داشته ام.  

زندگی ما مبارزان میاستنی گراویس، مثل صعود از یک کوهستان صعب العبور است. نگرانی های متعددی داریم که جدی ترین و اصلی ترین آن هزینه بسیار بالای درمان، کمیاب و نایاب بودن داروهای حیاتی و ضروری و بیمه نبودن آنهاست.  بیماری هایی خودایمنی مانند میاستنی گراویس با فشار عصبی شعله ور می شود و پزشکان همیشه به ما توصیه می کنند از استرس دوری کنیم اما نگرانی جدی و همیشگی نایابی، کمیابی، هزینه بسیار بالای درمان و داروها و اینکه تحت پوشش بیمه نیستند همواره بر روان ما سنگینی می کند.

از ۱۷ مرداد، روز خبرنگار، با دست ها و چشم هایی خسته اما امیدوار و پرتلاش،   فقط و فقط برای این دست به قلم شده که صدای خود و مبارزان مبتلا به بیماری نادر میاستنی گراویس را به گوش آنهایی که باید بشنوند و می توانند و انتظار می رود اقدام موثری انجام می دهند برساند: «میاستنی گراویس در جامعه ناشناخته است، هزینه های درمانی ما بسیار بالاست، داروهای پایه و حیاتی تحت پوشش بیمه نیست و نیاز به حمایت مالی جدی داریم! لطفا اقدام کنید!.»

مترجم و خبرنگار