تلاشی به وسعت زندگی؛ روایت مقابله خبرنگار ایرنا با بیماری «میاستنی گراویس»

خبرگزاری جمهوری اسلامی (ایرنا) اخیرا یکی از همکاران خود را از دست داد. آذین صحابی، همکار سابق مترجم و خبرنگار بین‌الملل از سال ۱۳۸۴ به طور حرفه‌ای وارد عرصه مترجمی‌روزنامه‌نگاری مکتوب شد و ترجمه متن‌های کارآفرینی، آی تی، روانشناسی و بازاریابی را از زبان انگلیسی شروع کرد.

وی از سال ۸۶ اولین نشانه‌های بیماری را احساس کرد و بعد از معاینه بالینی مفصل و انجام چند آزمایش در بیمارستان مشخص شد به بیماری «میاستنی گراویس» (Myasthenia gravis) یا MG دچار شده است. میاستنی گراویس؛ شلیک به خودی سیستم ایمنی است و در این بیماری سیستم ایمنی بدن به خودش حمله می‌کند و از هر ۱۰۰ هزار نفر در دنیا، ۱۴ نفر به آن مبتلا می‌شوند.

صحابی بعد از تشخیص اولیه بیماری نزدیک به ۲۰ ماه در بخش مراقبت‌های ویژه بستری بود و بعد از بهبودی نسبی کار خود را از سرگرفت و از سال ۱۳۹۲ به ایرنا پیوست. خود او در نوشته‌ای بیماری میاستنی گراویس را این چنین توصیف می‌کند: میاستنی گراویس؛ مبارزه ای لحظه به لحظه، فرسایشی و پرفراز و نشیب روزهای سخت است... زندگی ما مبارزان میاستنی گراویس، مثل صعود از یک کوهستان صعب العبور است. نگرانی‌های متعددی داریم که اصلی‌ترین آن هزینه بالای درمان، کمیاب و نایاب بودن داروهای حیاتی و ضروری و بیمه نبودن آنهاست.

میاستنی گراویس چیست و چطور به بدن حمله می‌کند؟

فرزاد فاتحی دانشیار گروه نورولوژی دانشگاه علوم پزشکی تهران در مورد این بیماری می‌گوید: میاستنی یک بیماری خودایمن است؛ به این صورت که سیستم ایمنی بدن فعال شده، علیه اعضای بدن شروع به ساختن آنتی بادی کرده و بدن را تخریب می‌کند. اما در حالت عادی سیستم ایمنی علیه میکروب‌ها فعال شده و آنها را از بین می‌برد. در این بیماری محل اتصال عصب به عضله تخریب می‌شود؛ اتصالی که از مغز شروع شده، به نخاع سپس به سلسله اعصاب محیطی منتقل می‌شود. برای اینکه یک پیغام از مغز به عضلات منتقل شود یک محل اتصال عصب به عضله وجود دارد، آنتی بادی‌هایی که سیستم ایمنی بدن به اشتباه علیه خود دستگاه‌ها و اعضا تولید می‌کند، آن محل را هدف قرار می‌دهد و سیناپس را بلوک می‌کند در نتیجه پیغام عصبی نمی‌تواند منتقل شود.

به گفته وی آمار دقیقی در مورد میزان ابتلا به میاستنی در ایران وجود ندارد؛ اما میزان ابتلا به این بیماری در آمریکا ۱۴ تا ۲۰ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر است و در کشورهای حوزه اسکاندیناوی به ۱۰۰ در هر ۱۰۰ هزار نفر می‌رسد. در مطالعه ای در سال ۲۰۱۷ در مورد میزان شیوع این بیماری در تهران، این میزان ۱۳۴ نفر در ۱۰۰ هزار نفر گزارش شده است. همچنین مطالعه دیگری در سال ۲۰۱۳ بر اساس نتایج مقالات مختلف، میزان شیوع این بیماری در مناطق مختلف ایران بین ۵،۳ تا ۷۴ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متفاوت است.

دانشیار دانشگاه علوم پزشکی تهران در مورد درمان میاستنی گفت: درمان این بیماری بستگی به این مساله دارد که بیمار در کدام مرحله بیماری به پزشک مراجعه کرده باشد؛ اگر بیمار تنها دچار دوبینی یا افتادگی پلک شده باشد، درمان هایی به نام علامت درمانی تجویز می شود.

فاتحی افزود: این داروها، محل اتصال عصب به عضله را تقویت می کند یعنی انسدادی را که ایجاد شده، بهبود می‌بخشد. اگر علائم بیمار بیشتر شده و عضلات بلع یا صحبت کردن نیز درگیر شود و علائم بیماری نسبت به داروهای علامت درمانی مقاوم باشد، باید سیستم ایمنی را نیز سرکوب کرد؛ داروهای کورتونی یکی از درمان های اصلی در این زمینه است که به وسیله آنها سیستم ایمنی سرکوب می‌شود.

وی درباره شیوع این بیماری در میان زنان و مردان گفت: مطالعات نشان می‌دهد به دلیل اینکه سن جمعیت بالارفته است، میزان شیوع بیماری‌ها در میان زنان و مردان نیز مساوی شده است؛ زیرا امید به زندگی افزایش یافته است ولی اگر سن را ملاک قرار دهیم، بهتر است بگوییم زیر سن ۴۰ سال و در دهه دوم و سوم زندگی، این بیماری در میان زنان شیوع بیشتری دارد و بالای ۴۰ سال این بیماری در میان مردان شایع تر می شود و در دوران کهنسالی گاهی مردان بیش از زنان به این بیماری مبتلا می شوند.

توسل به همه‌ راه‌های درمان از جمله پیوند مغز استخوان

خبرنگار ایرنا در دوران حدود ۱۶ ساله بیماری هرگز از درمان بیماری و آزمودن راه‌های مختلف و جدید دست برنداشت. وی برای درمان برای اولین بار در ایران در بیمارستان آیت‌الله طالقانی پیوند مغز استخوان را انجام داد.

دکتر عباس حاجی فتحعلی، فوق تخصص پیوند مغز استخوان و استاد مرکز پزشکی آموزشی درمانی بیمارستان آیت الله طالقانی تهران که هدایت تیم درمان این بیمار را بر عهده داشت، در مورد این پیوند گفته بود: بر اساس جدیدترین تحقیقات آخرین درمانی که می توانست با امید به بهبود کیفیت زندگی چنین بیماری انجام شود، پیوند مغز استخوان بود.

وی افزود: این درمان تا آن زمان در ایران انجام نشده بود و ما هم از وجود این بیمار خبر نداشتیم. او ابتدا به من ایمیل زد و گفت که آیا تیم پیوند ما می تواند او را بپذیرد و امکان انجام این درمان بررسی شود. ما هم او را ویزیت کردیم و پس از چند ماه مطالعه دقیق تر و بررسی تمام جوانب کار، در نهایت بهترین پرتوکل درمان را برای او انتخاب کردیم و پیوند مغز استخوان از نوع اتولوگ را انجام دادیم.

حاجی فتحعلی با اشاره به اینکه پیوند مغز استخوان درمانی پرهزینه و پرخطر است، تاکید کرد: پیوند مغز استخوان می تواند برای کمک به بیماران خودایمن که به درمان های رایج جواب نداده اند، مفید واقع شود، از شدت بیماری کم کند و کیفیت زندگی آنها را ارتقا دهد. اما هر بیماری کاندید خوبی برای این درمان نیست و تشخیص این امر فقط بر عهده پزشک متخصص و تیم پیوند است و ملاحظات متعددی را باید در این خصوص در نظر گرفت.

وی ادامه داد: همچنین قبل از انجام پیوند مغز استخوان چند پزشک متخصص دیگر نیز باید تایید کنند که بیمار می تواند تحت این درمان قرار گیرد. علاوه بر این و یکی از ملاحظات کلیدی این است که بیمار باید در شرایط روحی روانی مطلوبی قرار داشته باشد.

دکتر سایه پرخیده، فوق تخصص پیوند مغز استخوان و عضو هیات علمی دانشگاه شهید بهشتی دیگر عضو تیم درمان این بیمار، نیز به خبرنگار ایرنا درباره این درمان گفت: انجام پیوند مغز استخوان برای این بیمار با خطرها و دشواری های زیادی همراه بود و باید با دقت و رعایت ملاحظات متعددی انجام می شد.

پرخیده در این گفت‌وگو که سال ۱۴۰۰ انجام شده است، گفته بود: اکنون، پس از گذشت ۶ ماه از انجام این درمان، شرایط عمومی این خانم ۳۹ ساله کاملا مطلوب بوده و زندگی او شکل عادی به خود گرفته است. همچنین حجم داروهای مصرفی او کمتر شده و از حملات شدید و مکرر میاستنی گراویس و ام.اس نیز خبری نیست.

و در نهایت پایان

با وجود رضایت گروه درمان حتی ۶ ما پس از پیوند و بهبود نسبی، بیماری آذین صحابی بار دیگر در سال ۱۴۰۱ با عوارضی شدیدتر برگشت و او که در همه این سال‌ها همراه با بیماری مقاطع کارشناسی ارشد و دکتری را گذرانده بود، با رسانه‌های مختلف همکاری کرده بود، مقالات بی‌شمار نوشته و کتاب ترجمه کرده بود و پژوهشگر مهمان مرکز پژوهش های علمی و مطالعات استراتژیک خاورمیانه در گروه بررسی مسائل استراتژیک خاورمیانه بوده و در همه این حالات درمان را نیز امیدوارانه دنبال کرده بود، روز ۱۶ فروردین ۱۴۰۲ و چند روز بعد از آغاز چهل و یکسالگی از دنیا رفت و راه را برای مطالعات علمی بیشتر برای درمان این بیماری‌ها باز گذاشت تا شاید روزی پزشکی در آزمایشگاهی در جایی از این کره خاکی درمانی برای این درد بیابد.