هزینه های درمانی بیماران مبتلا به سی اف رایگان است

محمد رضا مدرسی روز شنبه در یک نشست خبری که در بیمارستان مرکز طبی کودکان برگزار شد، افزود: سی اف بیماری است که بر اثر ازدواج های فامیلی بروز می یابد و در جهان از هر ۲ هزار و ۵۰۰ نفر یک بیمار مبتلا به سی اف به دنیا می آید.

بیماری سی اف (CF) شایعترین بیماری ارثی مغلوب در بین جمعیت سفید پوست جهان است. جهش در ژن (CFTR) عامل اصلی مشکلات این بیماران است. در این بیماری درگیری اعضای مختلف بدن مشاهده می شود که مهمترین آن ریه و لوزالمعده است. بیش از ۹۰ درصد این بیماران به دنبال تخریب پیشرونده و نارسایی ریوی دچار آسیب جدی می شوند.
وی با بیان اینکه پیش بینی می شود پنج تا ۶ هزار بیمار مبتلا به سی اف در کشور وجود داشته باشد، اظهار داشت: افرادی که مبتلا به این بیماری هستند از بدو تولد ریه آنها تخریب شده و دچار آسیب جدی می شوند. در کشورهای اروپایی و آمریکایی به علت مراقبت های فراوان عمر این بیماران از ۴۰ سال به بالا است ولی در کشور ما آنها عمر کوتاهی دارند.

این فوق تخصص ریه کودکان ادامه داد: مبتلایان به سی اف از نظر مغزی و حرکتی مشکلی ندارند ولی ریه آنها تخریب می شود. امسال وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ۲۴ میلیارد تومان به درمان دارویی این بیماران کمک کرد و طی دو ماه اخیر هزینه بستری، دارویی و آزمایشگاهی آنها نیز رایگان شد.

مدرسی، هزینه ماهانه مبتلایان به سی اف را پنج تا هفت میلیون تومان در ماه بیان کرد و افزود: این بیماری مجهول بوده و با حمایت خوب دولت هزینه درمانی آنها رایگان شده است.

این استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران با اشاره به اینکه ۹۰ درصد مبتلایان به سی اف به دلیل مشکل ریه فوت می کنند، گفت: در کشور ما چهار درصد این بیماران بالای ۱۸ سال هستند و مابقی زیر این سن فوت می کنند.

وی، از تصویب راهنما و دستورالعمل درمان بیماری سی اف در کشور خبر داد و افزود: راهنما و دستورالعمل درمان سی اف تدوین و برای تصویب نهایی و اجرا به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ارسال شده است. در این راهنما ۱۳ دستورالعمل نوشته شده است.

مدرسی خاطرنشان کرد: بیماران مبتلا به سی اف باید به صورت تیمی توسط فوق تخصص ریه، گوارش، تغذیه، غدد و فیزیوتراپیست ها درمان شوند و در مرکز طبی کودکان هزار و ۲۰۰ بیمار پذیرش و تحت درمان هستند.

وی تصریح کرد: در حال حاضر داروهای درمان سی اف در آمریکا کشف شده و امید داریم در آینده ای نه چندان دور این داروها وارد کشور شده و مبتلایان به سی اف طول عمر بیشتری داشته باشند.