سعیده صالح غفاری روز چهارشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: نبود آمار درست از بسیاری از بیماری ها و اختلالات به ویژه اختلال طیف اوتیسم یکی از معضلاتی است که در جامعه اوتیسم ایران به وضوح به چشم می خورد.
وی یادآور شد: چند سالی است که پیگیر راه اندازی سامانه های ثبت نامی یا رجیستری اوتیسم در کل کشور هستیم و این امر با کمک مجموعه مالی پاسارگاد محقق شد. فرم های استاندارد در سامانه رجیستری اوتیسم را از طریق مطالعات وسیع درباره سامانه رجیستری اوتیسم کشورهای متعدد، آماده کردیم و پلتفرم یا سامانه بومی سازی شده را راه اندازی کردیم.
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران خاطرنشان کرد: این سامانه اکنون سه فرم دارد و هر خانواده ای در هرکجای دنیا تحت وب می تواند وارد سامانه رجیستری اوتیسم شود، اطلاعات را وارد سامانه کند.
غفاری افزود: کارشناسان انجمن اوتیسم بعد از ثبت اطلاعات از سوی افراد از طریق هلپ لاین با آنان تماس برقرار می کنند و اطلاعات تکمیلی را می گیرند.
وی با بیان اینکه خروجی و نتایج ثبت اطلاعات در سامانه رجیستری بسیار ارزشمند است، افزود: از طریق ثبت اطلاعات رسمی می توانیم کمک هایی در سیاست گذاری های کلان کشوری برای مشاوره های مدنظر وزارت آموزش و پرورش، وزارت رفاه (بهزیستی) و وزارت بهداشت ارائه دهیم تا بدانیم در کل کشور با چه جمعیتی از افراد اوتیسم سر و کار داریم.
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران اظهار داشت: مهمترین خدمت سامانه رجیستری اوتیسم که از طریق پیگیری این انجمن طی چند سال گذشته محقق شده، معافیت از نظام وظیفه است درحالیکه تا سال گذشته امر معافیت افراد دارای اوتیسم میسر نبود.
غفاری افزود: در طول سال گذشته طی جلسات متعدد آیین نامه اصلاحیه معافیت افراد طیف اوتیسم تدوین شد و طبق دستورالعملی، ارسال شد و در حال اجرایی شدن است.
سامانه شناسایی کودکان دارای اوتیسم
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران گفت: دستاورد دیگری که سامانه ثبت نام دارد، اتصال این سامانه به نیروی انتظامی (ناجا) است. متاسفانه میزان گم شدن کودکان اوتیسم به شدت بالا است زیرا فرد اوتیسمی درک درستی از فضا و اطرافیان ندارد و این مساله که کودکان در جامعه طیف اوتیسم رها و گم می شوند، بسیار شایع است و یافتن آنان یکی از پرآسیب ترین مشکلات خانواده های آنان است.
غفاری یادآور شد: طی دو سال گذشته از طریق وزارت کشور و با همکاری فناوری اطلاعات نیروی انتظامی، سامانه شناسایی کودکان اوتیسم راه اندازی شد.
وی ادامه داد: فرد اوتیسمی که به هر شکلی که توسط فردی پیدا می شود و به اولین کلانتری محل برده می شود آنجا می توانند سامانه را باز کنند و فقط کافی است مشخصات آن فرد که روی کارت در جیب یا لباسش است یا از طریق کدملی از طریق کامپیوتر ثبت شود و آن سامانه به سامانه انجمن وصل است و در کمترین زمان امکان شناسایی و ارجاع کودک به خانواده را میسر کرده است.
ارائه خدمات فقط با تائید رسمی انجمن اوتیسم
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران گفت: خدمات دیگری که از طریق سامانه رجیستری به افراد دارای اوتیسم ارائه می شود، خدمات آموزشی و توانبخشی است. البته ارائه خدمات با شرایط ویژه به خانواده هایی صورت می گیرد که عضو رسمی انجمن باشند و قبلا خانواده به صورت کامل از منظر مددکاری اجتماعی مورد ارزیابی قرار داده شده باشد تا بتوان خدمات مشخصی را به آنها ارائه داد.
غفاری افزود: بخشی دیگری از خدمات که در حال تدوین است مربوط به خدمات آموزشی می شود؛ زمانیکه فرد دارای اوتیسم وارد مراکز آموزشی در دوران دبستانی و پیش دبستانی می شود، اطلاعات مربوط به فرد اوتیسم به دقیق ترین شکل در اختیار آموزش و پرورش قرار می گیرد تا روند ثبت نام و پذیرش کودکان اوتیسم با دقت نظر بیشتر و طبق استانداردهای جهانی انجام شود.
اعلام آمادگی برخی بیمه ها برای پوشش بیمه توانبخشی افراد دارای اوتیسم
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران گفت: بسیاری از خانواده های جامعه اوتیسم، تحت پوشش بیمه هستند اما متاسفانه خدمات توانبخشی تحت پوشش بیمه سلامت و تکمیلی نیست.
غفاری افزود: انجمن اوتیسم ایران در حال حاضر با بسیاری از بیمه های تکمیلی مکاتبه کرده است و برخی بیمه های تکمیلی مانند سازمان های بیمه گر نیروهای مسلح، بانک ملت و بانک پاسارگاد اعلام آمادگی کرده اند درصورتیکه افراد اطلاعات کامل آنها در سامانه موجود باشد و مورد تائید انجمن قرار گیرند، تحت پوشش خدمات بیمه های تکمیلی قرار خواهند گرفت.
نظر شما