سعیده صالح غفاری روز یکشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا به مناسبت ماه جهانی اوتیسم - از دوم آوریل برابر ۱۳ فروردین به مدت یک ماه - افزود: افراد دارای اوتیسم نیازهایی مانند نیاز به خرید رفتن، سوار مترو و اتوبوس شدن، سلمانی رفتن یا مراجعه به پارک یا استخر دارند اما متاسفانه اگر مردم رفتارهای اوتیسم را نشناسند، پذیرای افراد اوتیسم نیز نخواهند بود.
وی خاطرنشان کرد: طیف اختلال اوتیسم پیچیده‌ترین و سخت‌ترین اختلال رشدی تکاملی در دوران کودکی است که متاسفانه با آمار رو به افزایش آن روبرو هستیم و از هر ۵۹ تولد، یک فرد مبتلا به اوتیسم است.
چالش انزوای جامعه اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه این انجمن، انجمن مردم نهاد و ملی است که از سال ۱۳۹۳ در کشور فعالیت‌های گسترده خود را با راهبرد اصلی افزایش آگاهی جامعه نسبت به این طیف از اختلال شروع کرده است، افزود: این انجمن برنامه‌های مدونی را طی یک ماه و دو کمپین پیاده‌سازی می‌کند که محور این کمپین‌ها، درک متقابل جامعه نسبت به شناخت نیازهای خانواده اوتیسم است چون این خانواده‌ها واقعا خانواده‌ای پر از چالش و خاص محسوب می‌شوند.
غفاری اضافه کرد: همچنین نحوه پذیرش، نحوه ارتباط و نحوه آموزش فرد اوتیسم در این کمپین‌ها گنجانده می‌شود. موضوعاتی مانند اینکه هنگامی که در جامعه با کودک، نوجوان یا بزرگسال اوتیسم برخورد می‌کنیم، رفتارهای این فرد اوتیسم را چگونه می‌توانیم بشناسیم و نحوه ارتباط ما با آن فرد و مادر کودک چگونه باید باشد.
وی تصریح کرد: جامعه اوتیسم ایران به شدت دچار انزوا است و متاسفانه به خاطر مشکلات عدیده حسی، تعاملی و ارتباطی و مشکلات رفتاری، نمی‌تواند در جامعه خودش را مطرح کند، نشان دهد و حتی نیازهای اولیه خود را از محیط اطراف خود دریافت کند. محور دوم فعالیت‌های انجمن، نقش انجمن در مطالبه‌گری کلان از سیستم حاکمیت است.
مشکلات حاد رفتاری و توانبخشی بزرگسالان اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: از مشکلات و مسائل دیگری که جامعه اوتیسم ایران امروزه با آن به شدت مواجه است، دوران بزرگسالی اوتیسم است که متاسفانه خانواده‌ها به دلیل عدم شناخت مطلق جامعه در دهه قبل و به دلیل اینکه خود خانواده نیز آموزش‌های لازم را دریافت نکرده بود که چگونه با فرزند اوتیسم خود در مرحله پذیرش قرار بگیرد و آموزش‌ها را خود خانواده بتواند از بطن خانواده برای فرزند اوتیسم خود فراهم کند.
غفاری ادامه داد: ما بزرگسالانی را داریم که دچار مشکلات عدیده رفتاری و مشکلات به شدت توانبخشی از جنس عدم یکپارچگی حسی هستند.
وی افزود: متاسفانه در لایه سازمان‌های حمایتگر، ما مراکز استاندارد حمایتی و مراقبتی روزانه نداریم یا اگر هم داریم، نه تنها اوتیسم بلکه دیگر اختلالات روان در آن جایگاه بستری می‌شوند و مورد مراقبت قرار می‌گیرند که دیگر بیماران به هیچوجه شرایط فرد اوتیسم را ندارند.
فقر آموزشی کودکان اوتیسم با شیوع کرونا
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: کودکان طیف اوتیسم که در اختلال در طیف متوسط و خفیف قرار دارند، به راحتی می‌توانند از آموزش‌های دوران دبستان و پیش دبستان بهره ببرند و به راحتی می‌توانند با کمک سازمان‌های آموزشی حمایتگر در مدارس عادی به تحصیلات خود ادامه دهند اما با توجه به ایجاد فضای کرونا و همه‌گیری آن، این فضای آموزشی برابر متاسفانه در شکل حادتر و پیچیده‌تری از کودکان طیف خفیف و متوسط اوتیسم گرفته شد.
غفاری افزود: چون نوع آموزش فرزندان اوتیسم از جنس آموزش تصویری و حضوری برای آنها اثربخشی بالاتری دارد با چالش جدیدی در جامعه اوتیسم مواجه شدیم که خلاء و فقر آموزشی طی ۲ سال گذشته بوده است.
وی تاکیدکرد: امسال تمام سازمان‌های حمایتگر آموزشی در حوزه اوتیسم، خود را متعهد می‌دانند که فضاهای آموزشی را مجددا براساس چالش‌های موجود در جامعه جهانی برای یادگیری هرچه بیشتر کودکان اوتیسم مناسب‌سازی و بهینه‌سازی کنند تا آنان بتوانند از این حق برابر دوران کودکی بهره ببرند و استفاده کنند.
دعوت از خیران برای پرداخت کمک‌هزینه‌های سنگین توانبخشی اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با گرامیداشت ماه جهانی آگاهی بخشی اوتیسم از تمام جامعه خواست که جامعه دوستدار اوتیسم باشد و افزود: بیایید جامعه ای باشیم که افراد اوتیسم را به خوبی بشناسد، نیازهای کودکان و خانواده‌های اوتیسم را به خوبی بداند و در امر پذیرش و ایجاد جایگاه برابر از خانواده‌ها و کودکان اوتیسم، استقبال کند.
غفاری ادامه داد: ما نیکوکاران را فرامی‌خوانیم به اینکه در امر پرداخت کمک‌هزینه‌های سنگین توانبخشی و ماهانه کودکان اوتیسم که ماهانه پنج تا ۶ میلیون تومان برای هزینه‌های جلسات گفتاردرمانی، کاردرمانی و رفتاردرمانی باید بپردازند، در کنار انجمن اوتیسم ایران به حمایت کودک اوتیسم بپردازد تا ما شاهد کودکانی باشیم که بتوانند به جامعه عادی بازگردند و از مهارت‌های اولیه برخوردار باشند.
وی اضافه کرد: ما از سیستم حاکمیت، وزارت بهداشت، درمان و آموزشی پزشکی، سازمان بهزیستی کشور، وزارت آموزش و پرورش، سازمان آموزش و پرورش استثنایی و دیگر نهادها مانند شوراهای شهر، شهرداری‌ها، وزارت کشور، وزارت ارشاد و سازمان‌های مختلف فرهنگی و هنری به شدت استدعا داریم و آنها را فرامی‌خوانیم به اینکه در امر رسیدگی به نیازهای به حق قانونی و حقوقی، مطالبات درمانی و توانبخشی، اختصاص یارانه‌های به‌حق طیف اختلال اوتیسم، سازمان‌های بیمه پایه، همگی کمک کنند تا هزینه‌های خانواده اوتیسم را به حداقل ممکن کاهش دهیم تا هیچ کودک اوتیسم از درمان توانبخشی محروم نماند.
نظام آموزشی فراگیر و ایجاد فرصت‌های برابر آموزشی شعار جهانی اوتیسم برای امسال
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به شعار جهانی امسال اوتیسم مبنی بر " نظام آموزشی فراگیر و ایجاد فرصت‌های برابر آموزشی" گفت: برای روز جهانی اوتیسم و ماه جهانی اوتیسم هر سال سازمان ملل در روز دوم آوریل به واسطه دبیرکل سازمان بیانیه‌ای منتشر می‌کند که در آن بیانیه علاوه بر تاکید بر ضرورت امر آگاهی‌بخشی اوتیسم در کل جوامع دنیا، شعار یا محوری تعریف می‌کند که امسال این محور حول آموزش است.
غفاری افزود: جوامع بشری از جمله سازمان‌های دولتی، مردم نهاد و مراکز خصوصی و توانبخشی فعال در حوزه اوتیسم بر اساس این شعار، فعالیت‌های خود را برنامه‌ریزی می‌کنند.
نظر شما