به گزارش ایرنا، این مرکز که در سپاهانشهر واقع در جنوب اصفهان واقع است ۵۰۰ متر زیربنا دارد و در سه طبقه ساخته خواهد شد.
زمین این مرکز از سوی شهرداری اصفهان تخصیص یافته و ساخت و ساز مرکز با مشارکت نیکوکاران انجام میگیرد.
به گفته مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی، در این مرکز قرار است انواع خدمات درمانی و حمایتی از جمله توانبخشی، ماساژ، روانشناسی و بالینی برای بیماران انجام شود.
محمد زارعان در گفت و گو با ایرنا اظهارداشت: برای راه اندازی این مرکز به یاری خیران نیازمندیم و امیدواریم نیکوکاران اصفهانی که در همه موضاعات و مقوله ها پیشتاز هستند در این امر انساندوستانه نیز سهیم شوند.
به گزارش ایرنا، اصفهان از جمله پیشتازان معرفی و حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی در کشور محسوب می شود و زنده یاد غلامرضا قربانی نخستین جمعیت حمایت از بیماران را در سال ۹۷ در اصفهان راه اندازی کرد.
وی با تاسیس اولین تشکل مردم نهاد آموزشی، پژوهشی، حمایتی و توانبخشی ویژه بیماران ای ال اس و نوروپاتی در ایران با شعار « ای ال اس ما را متوقف نخواهد کرد» برای شناخت هرچه بیشتر مردم از این بیماری خطرناک و غیرقابل درمان و فرهنگسازی برای حمایت از بیماران آن تلاش کرد.
او نشست هم اندیشی و همایشهای متعددی در کنار دیدار با مسوولان و چهره های مختلف ورزشی و فرهنگی کشور و استان در راستای فرهنگسازی برپا کرد و به فعالترین فرد این عرصه در کشور تبدیل شد.
همچنین مستند بیماران نوروپاتی با هدف شناخت و افزایش اطلاعات هرچه بیشتر مردم درباره این بیماری و انعکاس وضعیت زندگی مبتلایان به آن در اصفهان ساخته میشود.
بیماری Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز که بطور مخفف ای ال اس نامیده میشود بیماری بدخیم، پیشرونده و تقریبا لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج سلول های این اعصاب را از کار می اندازد، این بیماری باعث انحطاط پیشرونده نورونهای حرکتی است که بین مغز و نخاع حرکت میکنند.
همانطور که نورونهای حرکتی میمیرند، مغز دیگر نمیتواند سیگنال به عضلات بدن برساند بدین ترتیب علائم مغزی به ماهیچه ها نمیرسند و بدنبال آن ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن است، به تدریج لاغرتر و کم قدرت تر می شوند،کارایی شان پیوسته کمتر و کمتر گشته و سرانجام از بین می روند.
همچنین گروه بیماریهای نوروپاتی ' peripheral neuropathy' (نوریت محیطی) گروهی از علایم ناشی از اختلالات اعصاب حسی یا حرکتی است که اعصاب منتهی به عضلات، عروق خونی و پوست ممکن است درگیر شوند. نوروپاتی محیطی انگشتان دست و پا، دست، پا، قسمتهای پایینی اندامهای فوقانی و تحتانی را درگیر ساخته و ممکن است با اختلال کنترل ادرار یا مدفوع همراه باشد.هزینه های بیماران 'ای ال اس و نورپاتی' بسیار بالاست و در ماه بین پنج تا ۲۵ میلیون ریال هزینه برای خانواده های آنها ایجاد می کند.
'اِستیوِن هاوکینگ' فیزیکدان نظری و کیهانشناس مشهور بریتانیایی معروفترین شخص مبتلا به این بیماری در جهان به شمار میرود.
بر اساس آمارهای غیر رسمی استان اصفهان دستکم یک هزار بیمار ای ال اس و نوروپاتی دارد.
نظر شما