سید محمدعلی میری در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: اگر مداخلات به‌هنگام در دوران طلایی کودکی و حمایت همه‌جانبه از سوی سازمان‌های ذیربط صورت گیرد، آنگاه فرد دارای اوتیسم در طیف متوسط تبدیل به فرد دارای اوتیسم در طیف خفیف خواهد شد.
وی اضافه کرد: درصورت تبدیل طیف متوسط اوتیسم به طیف شدید در بزرگسالی، فرد بیماری‌های دیگری را نیز همراه خواهد داشت اما تبدیل طیف متوسط اوتیسم به طیف خفیف با حمایت‌های لازم، مهارت زندگی مستقل و مهارت خودیاری در فرد را افزایش داده و دیگر به نگهداری شبانه روزی نیاز ندارد.
ضرورت اجرای مداخلات حمایتی براساس طبقه‌بندی سطوح اوتیسم
مدیر واحد مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران گفت: باید به سمتی برویم که مراکز مسئول، مداخلات حمایتی خود برای کودکان دارای اوتیسم کمتر از هفت سال را بهبود دهند تا نیاز به مراکز شبانه‌روزی کمتر شود که اتخاذ این سیاست برای ۵ تا ۱۰ سال آینده مفید است اما در حال حاضر با توجه به پنج هزار پرونده اوتیسم در این انجمن و وجود ۳۰ هزار فرد دارای اوتیسم شناسایی شده در کشور نیاز به مراکز نگهداری شبانه روزی اوتیسم برای بزرگسالان را داریم.
میری با بیان اینکه اوتیسم، اختلالی مادام العمر است، افزود: این اختلال تا انتهای عمر به همراه فرد است و این امر نشان‌دهنده ضرورت وجود مراکز اوتیسم برای کودکان، نوجوانان و بزرگسالان است.
وی با اشاره به طبقه‌بندی اوتیسم به سطوح خفیف، متوسط و شدید گفت: مداخلات و اقدامات حمایتی باید بر اساس سطوح طبقه‌بندی شده اوتیسم اعمال شود و هرچه سطح طیف اوتیسم شدیدتر شود، حمایت‌ها نیز به همان اندازه باید بیشتر شود.
تاخیر در تائید سند ملی اوتیسم و پیامدهای منفی آن
مدیر واحد مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران گفت: خدمات حمایتی اوتیسم در قالب مراکز توانبخشی تحت نظر بهزیستی یا مراکز رشد و تکامل تحت نظر وزارت بهداشت یا کلینیک های خصوصی تحت نظارت نظام روانشناسی، ارائه می شوند.
میری با اشاره به سند ملی اوتیسم افزود: هرچند سندملی اوتیسم آماده شده اما هنوز تائید نشده است و این امر موجب شده تا فرد دارای اوتیسم، مداخلات خوبی دریافت نکند و سازمان‌ها وظایف خود را انجام ندهند. این مسائل باعث می شود که فرد دارای اوتیسم در دوران نوجوانی و بزرگسالی با مشکلات هیجانی مواجه شده و پرخاشگری های داشته باشند و چون به مدرسه و مرکز روزانه نمی‌رود، به خانواده فشار می آورد و خانواده تقاضای نگهداری فرزندان دارای اوتیسم را در مراکز نگهداری داشته باشند.
وی ادامه داد: در این بین اتفاقاتی در این مراکز می افتد که واحدهای نظارت سازمان مربوطه باید به آن رسیدگی کنند و نسبت به آن پاسخگو باشند.
نقش نظارت‌ها در پیشگیری از بروز موارد از شکایت در مراکز نگهداری
مدیر واحد مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران با اشاره به تعداد پرشمار افراد دارای اوتیسم در کشور گفت: این امر ضرورت ایجاد مراکز شبانه روزی را پررنگ‌تر می‌کند. متاسفانه در حال حاضر مرکزی که فقط مختص اوتیسم باشد، نداریم و افراد دارای اوتیسم در کنار معلولیت های دیگر نگهداری می شوند.
میری افزود: گاهی اتفاقاتی در مراکز می‌افتد که در برخی مواقع مدیر مرکز می تواند کنترل کند و گاهی خارج از کنترل می‌شود. بنابراین با توجه به تجربیات موجود، کارشناسان توانبخشی و مراکز بهزیستی باید بازدیدهای ماهانه –حداقل ۲ بار در ماه- از مراکز نگهداری داشته باشند. بدیهی است نظارت مطلوب بر مراکز نگهداری با همکاری کارشناسان و مسئول فنی مرکز با خانواده ها صورت خواهد گرفت.
وی تصریح کرد: ما مواردی از شکایت ها و تجاوزهایی که در مراکز نگهداری صورت گرفته، داریم و خانواده چون دستش جایی بند نیست از انجمن کمک می‌گیرد. در اینگونه موارد عموما مسئول فنی برکنار و توبیخ می‌شود و درج در پرونده صورت می گیرد.
میری یادآور شد: سازمان بهزیستی برای پیشگیری از بروز موارد شکایت در مراکز نگهداری می‌تواند هنگام عقد قرارداد اولیه و هنگام اعطای مجوزها، سختگیری بیشتری را مطرح کند.
۱۳۵۲
نظر شما