این روستا با ۵۰ خانوار و ۲۱۰ نفر جمعیت در ۱۴۵ کیلومتری مرکز استان خراسان جنوبی که با سربیشه نیز ۷۵ کیلومتر فاصله دارد، در یکی از روزهای گرم اردیبهشت ماه مقصد خبرنگار ایرنا شد تا از نزدیک وضعیت منطقه را گزارش کند.
قسمتی از مسیر جاده آسفالت است البته یک طرفه و پر پیچ و خم؛ تردد در این جاده باریک زیاد نیست اما مسیر طولانی و بیابانی، سفر را خسته‌کننده می‌کند؛ صحبت‌هایی که درباره مسائل این منطقه مرزی با حضور مسوول محلی داخل خودرو رد و بدل می‌شود، کمی مسیر را کوتاه‌تر می‌کند.
حدود ۲۰ کیلومتر راه خاکی تا روستای لجنگ است که از وسط یک رودخانه فصلی می‌گذرد و ساعت حدود ۱۲ ظهر به مقصد می‌رسیم. روستا از نمای دور بزرگ دیده می‌شود خانه‌های متعدد اما پراکنده در ۲ طرف رودخانه و دامنه یک کوه ساخته شده که اغلب مصالح آنها از سنگ و گل است البته برخی خانه‌های تازه‌ساز نیمه‌کاره هم به چشم می‌خورد.
قنات روستا در ورودی آن قرار دارد، تعدادی از زنان و دختران مشغول شست و شوی لباس هستند، گویا رسیدن ما به مقصد با تعطیلی مدرسه روستا همزمان شده و همین که از خودرو پیاده شدیم تعداد زیادی از کودکان قد و نیم قد که بعضی از آنان کیف به دوش هستند به استقبال‌مان آمدند.
کم کم جمعیت از اطراف روستا به این کودکان کنجکاو محلق شدند و دور میهمانان ناخوانده را فرا گرفتند. حدیثه، فائزه، فاطمه زهرا، اقدس و تعداد زیادی از کودکان دیگر دورمان را گرفتند و همه مشتاق هستند از آنان عکس یادگاری بگیریم.
نگاه‌های گرم دختر بچه‌ای که خود را حدیثه معرفی می‌کند در این میان جلب توجه کرد، جلوتر می‌آید و مدام می‌گوید: خانم دوست دارم درس بخوانم، مدرسه روستا فقط تا کلاس ششم دارد.
چشمم به پوسته‌های اطراف بینی و چشم‌هایش می‌افتد، صورتش زیر تابش آفتاب که انگار در این منطقه سوزان‌تر است برافروخته شده و اطراف لب‌هایش هم کمی سوختگی و ترک دارد.
وقتی علت این سوختگی پوست را می‌پرسم، پاسخ می‌دهد: از بچگی همین طور بودم کرم هم می‌زنم اما هر وقت آفتاب هست سوختگی‌ها بیشتر می‌شود.
ارثیه نازیبا
پنج خواهر و برادر دارد، از او می‌خواهم که بقیه اعضای خانواده را نشانم دهد که به سمت راست روستا می‌دود و با اشتیاق در خانه‌شان را باز می‌کند؛ مادر و خواهر بزرگتر را صدا می‌زند و با ذوق از آنان می‌خواهد که در مصاحبه با من مشارکت کنند.
آن طور که از توضیحات مادر با همان لهجه محلی دریافتم، بیماری پوستی حدیثه مادرزادی بوده و از چند ماهگی بروز کرده است.
اگرچه بقیه اعضای خانواده این بیماری را ندارند اما خاله و دایی او هم آن را از همان کودکی با خود به همراه داشته‌اند که در فصل بهار و تابستان با تابش شدید نور خورشید شدت می‌گیرد.
حدیثه ۱۴ ساله می‌گوید: زمستان که آفتاب کمتر است، پوسته‌های صورتم کم اما تابستان دوباره زیاد می‌شود.
از او می‌پرسم چه دارویی مصرف می‌کند که پاسخ می‌دهد: گاهی کرم ضد آفتاب از سربیشه می‌گیرم اما تاثیری ندارد و فوری یک قوطی کرم مرطوب کننده را نشان می‌دهد و می‌گوید: الان از این کرم می‌زنم.
خواهر بزرگتر در تکمیل صحبت‌های حدیثه اضافه می‌کند: خاله‌ام همین بیماری را دارد که در روستای پایین‌تر زندگی می‌کند اما چون چند سال شده به خاطر بیماری خانه‌نشین هست زیاد صورتش قرمز و پوسته پوسته نیست.
مادرش به یاد دارد که حدیثه از نوزادی دچار این بیماری پوستی شده و از اینکه او بین هم سن و سالانش به خاطر این بیماری منزوی شده، ناراحت و نگران است.
در خانه کوچک‌شان جایی که حمام نام داشته باشد، ندیدم برای همین پرسیدم کجا حمام می‌کنید و پاسخ دادند: سر قنات روستا یک خانه گلی کوچک هست که اهالی همان جا آب گرم می‌کنند و خودشان را می‌شویند.
خواهر بزرگتر حدیثه اما به خانه‌های در حال ساخت بافت جدید روستا اشاره می‌کند و امیدوار است اگر زودتر این خانه‌ها تکمیل شود بتوانند از حمام بهداشتی استفاده کنند.
از خانه حدیثه که بیرون آمدم، مرد جوانی جلو آمد که ناراحتی مشابهی داشت البته در صورت این مرد آن برافروختگی و سوختگی‌های چهره حدیثه دیده نمی‌شود بلکه کمی کک و مک داشت و برخی نقاط هم پوسته پوسته شده است.
این مرد ۳۲ ساله چهار فرزند دارد که به این بیماری پوستی دچار نیستند و او مثل دیگر بیماران روستا از همان دوران بچگی این بیماری را به یاد دارد و ادعا می‌کند هیچ دارویی به او نداده‌اند اما خودش از داروخانه کرم ضد آفتاب تهیه می‌کند.
ناگزیر از آفتاب
پسر بچه دیگری توسط مادرش به جلو کشیده می‌شود تا صورتش را بهتر ببینم، مادر انگشت روی برخی خشکی‌های اطراف لب و دهان او می‌گذارد و می‌گوید: از بچگی این طور بوده وقتی به گرد و خاک و آفتاب می‌رسد بدتر می‌شود، مجبور است همیشه بیرون خانه باشد چون باید چوپانی کند.
لکه‌های سفید اطراف ابرو و کک و مک‌ها زیر چشم و روی بینی نیز جلب توجه می‌کند. از او می‌پرسم چطور فرزندت به این بیمار مبتلا شد که با همان لهجه محلی پاسخ می‌دهد: پشت‌ها (منظور اجداد) او داشته‌اند حالا این بچه هم گرفته است.
وی گفت: چند سال پیش صابون و کرم برایش آوردند استفاده هم کرد ولی خوب نشد.
البته در این میان بعضی از دختران و پسران سفید روی و مو قرمزی هم بودند که کک و مک‌های فراوانی روی صورتشان وجود داشت و با دیدنشان به یاد آنه شرلی با موهای قرمز افتادم. این کودکان و نوجوانان ناراحتی پوستی نداشتند اما وجود همین کک و مک‌ها برایشان آزاردهنده است.
در این میان یک پسر پنج ساله که دست خاله‌اش را گرفته، خودش را به جمع می‌رساند تا خشکی‌های روی بینی، لپ‌ها و ترک‌های اطراف لبش را نشان دهد، مشخص است که از کرم استفاده کرده چون لکه‌ها و زخم‌ها با ماده سفیدی پوشیده شده است.
مادرش در همین حین می‌رسد و توضیح می‌دهد: ما در تهران زندگی می‌کردیم شوهرم کارگری می‌کرد ماهان هم آنجا به دنیا آمد. چند ماهی شده که به لجنگ آمده‌ایم و صورتش این طوری شده است، تهران که بودیم اثری از این خشکی‌ها نبود.
پدر ماهان که از راه می‌رسد، اصرار دارد دارویی برای پسرش تجویز شود و از او می‌پرسم فرد دیگری هم در خانواده شما به این بیماری مبتلا است که پاسخ می‌دهد خواهر و برادر، پسر عمه، مادر و یکی از دایی‌هایم این بیماری را داشتند البته در روستاهای مجاور زندگی می‌کنند.
ناراحتی اعصاب، رنج مضاعف بیماری پوستی
نشانی دایی‌اش را می‌دهد، کمی بالاتر از این روستا در یک محله عشایری به نام لجنگ علیا ساکن است. راهی آنجا می‌شویم که سه کیلومتر فاصله دارد و پیرمرد حدود ۶۰ ساله در رودخانه ایستاده و با نزدیک شدن ما پسرش خود را می‌رساند تا به سوالات‌مان پاسخ دهد.
او می‌گوید: پدرم کر و لال است و از بچگی پوست صورتش این طور بوده اما گرد و خاک و آفتاب، صورتش را بدتر می‌کند و تاکنون چند نوبت پیش متخصص پوست رفته‌ایم اما تاثیری در بهبودی نداشته است.
موسایی اضافه می‌کند: به خاطر رنجی که از این بیماری پوستی سال‌ها می‌برد، دچار ناراحتی اعصاب و روان شده است.
از او در مورد نحوه حمام کردن می‌پرسم که پاسخ می‌دهد همین بیرون یا در آغول گوسفندان آب گرم کرده و حمام می‌کنیم، آب را باید از روستای بالاتر بیاوریم و معمولا روزی ۲ یا سه گالن آب می‌آوریم.
مادر هم با پیراهنی خود را به شوهر می‌رساند و با شرمندگی می‌گوید: ببخشید اینجا آب نداریم لباسش کثیف است الان پیراهنش را عوض می‌کنم.
پسر اما اصرار دارد که قنات روستا در بالادست را نیز ببینیم و در مورد آن توضیح می‌دهد: باید کمکی به ما بشود تا بتوانیم قنات را لایروبی کنیم تا آب بیشتر شود الان قنات روباز است و به خاطر گرد و غبار، آب آلوده می‌شود.
دهیار روستای لجنگ هم با اشاره به اینکه تیم‌های سیار مرکز بهداشت هر ماه سه مرتبه به روستا مراجعه می‌کنند می‌گوید: مراقبت‌های نوزادان، واکسیناسیون و کنترل بیماری‌ها از جمله اقداماتی است که توسط این تیم سیار به طور مرتب در روستا انجام می‌شود.
سهراب شافعی درباره بیماری پوستی که برخی از اهالی به آن گرفتار هستند توضیح می‌دهد: تاکنون دارویی برای درمان این بیماری به روستا نیامده اما بیماران در روستاهای همجوار دریافت کرده‌اند.
وی می‌گوید: شغل اغلب مردم کارگری و قالی‌بافی است به طوری که مردان یک ماه در شهر کار می‌کنند و خانم‌ها هم قالی می‌بافند البته هر خانواده چند گوسفند هم دارد اما به خاطر کمبود آب کشاورزی رونق چندانی ندارد.
شناسایی بیماری و شروع اقدامات درمانی
به گفته مسوولان محلی، این بیماری حدود ۱۰ سال قبل در منطقه شناسایی شد و بارها تیم‌های تخصصی دانشگاه علوم پزشکی بیرجند و حتی از تهران برای رسیدگی به بیماران پوستی به منطقه مراجعه کرده‌اند.
رئیس مرکز بهداشت شهرستان سربیشه که در سفر به این روستا ما را همراهی کرد، می‌گوید: بعد از شناسایی بیماری با مساعدت دانشگاه علوم پزشکی بیرجند و مرکز مدیریت بیماری‌ها اقدامات تشخیصی خوبی انجام شد و بیماران تحت ویزیت متخصصان پوست و ژنتیک قرار گرفتند.
محمد سربیشگی مقدم اضافه می‌کند: آخرین تشخیص احتمالی نوعی بیماری ژنتیکی است که علائم آن بر اثر تابش نور آفتاب شدت پیدا می‌کند و با توجه به اینکه بیماری‌های ژنتیکی عمدتا درمان ندارد در این زمینه محافظت از قرار گرفتن در معرض نور آفتاب مهمترین مراقبت است.
وی با اشاره به اینکه این بیماری واگیردار نیست و به موارد قبلی اضافه نشده است می‌گوید: از چند سال گذشته این بیماران توسط تیم سیار مرکز بهداشت شهرستان در منطقه تحت نظر قرار گرفتند و بیماران به داروهای حمایتی نیاز دارند که فعلا درمان موضعی انجام می‌شود و در این زمینه اقلام حمایتی همچون کرم ضد آفتاب، کلاه، روپوش مناسب، عینک آفتابی بین آنان توزیع شده است.
معاون امور بهداشتی شبکه بهداشت و درمان شهرستان سربیشه ادامه می‌دهد: ۱۱ نفری که در لجنگ و ۲ روستای مجاور شناسایی شده بودند، برای تشخیص بیماری به تهران هم اعزام شدند و آنجا نیز تشخیص بیماری ژنتیکی اعلام شد، در حال حاضر هشت نفر در لجنگ، یک نفر در کلاته بلوچ و ۲ نفر در روستای سولابست مبتلا به این بیماری پوستی هستند.
وی در پاسخ به اینکه آیا بررسی‌هایی وجود دارد که داروها به خوبی مورد استفاده قرار می‌گیرد یا خیر؟ می‌گوید: این افراد تحت پوشش خانه بهداشت روستای سفالبند هستند و پیگیری برای درمان موضعی انجام می‌شود، اگر نیاز به اقدام تخصصی باشد از طریق پزشک خانواده به متخصص ارجاع می‌شوند.
سربیشگی مقدم ادامه می‌دهد: تاکنون با احتساب اعزامی که همان سال‌های اولیه به تهران داشتیم حدود چهار یا پنج نوبت دیگر این بیماران توسط متخصص پوست ویزیت دوره‌ای شده‌اند. این بیماری ژنتیکی است و در کوتاه‌مدت بهبود نمی‌یابد لذا پیشنهاد داریم تیم تخصصی مجرب در زمینه بیماری‌های پوستی و ژنتیکی کار تحقیقاتی مناسب انجام دهد در کنار آن برای داروهای موضعی به‌خصوص فصل تابستان که بیماری تشدید می‌شود حمایت‌هایی از سوی خیرین صورت گیرد.
وی می‌گوید: تمکن مالی اهالی روستا برای تامین اقلام دارویی پایین است از طرفی اعتبارات شبکه بهداشت و درمان شهرستان هم محدود بوده و نمی‌توان خدمات مطلوبی ارایه کرد.
رئیس مرکز بهداشت سربیشه درباره علت قطع داروها از پنج سال پیش تاکنون توضیح می‌دهد: منطقه لجنگ تا آن زمان زیر نظر شهرستان درمیان بود و در تقسیمات سیاسی به شهرستان سربیشه الحاق شد اگرچه کشف اولیه بیماری از سوی شبکه بهداشت و درمان سربیشه انجام شد از همین رو حمایت مستمر بیماران برای بخش بهداشت و درمان هزینه‌بر است لذا باید به دنبال راهکار اساسی باشیم تا درمان صورت گیرد.
وی می‌گوید: خوشبختانه مورد جدیدی از بیماری ندیدیم البته ممکن است عامل خطر باشد و باید اهالی در زمینه رعایت حفاظت بهداشت فردی آموزش‌هایی را ببینند تا از شدت علائم بیماری کاسته شود، نمونه‌گیری آب آشامیدنی هم انجام شده و چون آبرسانی سیار از سوی شرکت آب و فاضلاب انجام می‌شود مورد تایید بوده لذا تا زمان انجام نمونه‌گیری، ضوابط بهداشتی را به لحاظ میکروبی و شیمیایی داشته است.
ساخت مسکن، نذر آب و تامین دارو
اما مدیر بنیاد مسکن انقلاب اسلامی شهرستان سربیشه یکی از خدمات ارزشمند در این شهرستان را مقاوم‌سازی مسکن روستایی عنوان و اضافه می‌کند: در چند سال اخیر روستای لجنگ یکی از پنج روستای هدف بوده و بیش از ۴۱ واحد معادل ۱۰۰ درصد واحدهای مسکونی روستا مقاوم‌سازی شده است. کمک بلاعوض بنیاد مستضعفان، کمیته امداد، بهزیستی، سازمان برنامه و بودجه و تسهیلات پنج درصد نیز به ساخت این واحدها کمک کرده است.
محمد نادی ادامه می‌دهد: این واحدها ۸۰ درصد پیشرفت فیزیکی دارد و تا پایان خرداد امسال به بهره‌برداری می‌رسد.
مدیر جمعیت هلال احمر شهرستان سربیشه هم می‌گوید: جمعیت هلال احمر از طریق ارتباط با پزشکان خیر و داوطلب می‌تواند کمک شایانی به بیماران پوستی این روستا داشته باشد.
غلامرضا ثانی‌شیرگ می‌افزاید: یک پزشک خیر اکنون پای کار آمده که امید است کمک‌هایی در راستای تشخیص، درمان و دارو انجام شود.
وی با اشاره به مشکل کم‌آبی روستای لجنگ می‌گوید: در قالب طرح نذر آب و از طریق مشارکت خیرین و اداره آب و فاضلاب ۲ روستای مجاور لجنگ از آب آشامیدنی سالم برخوردار شده و امید است به‌زودی زمینه بازدید خیرین از روستای لجنگ فراهم شود تا بتوانیم مشکل آبرسانی به این روستا را حل کنیم.
به گزارش ایرنا سال ۱۳۹۷ نیز شیوع بیماری‌های پوستی در روستاهای ذکری و گل نی شهرستان درمیان از جمله روستاهای هم مرز با روستاهای مذکور در شهرستان سربیشه در فضای مجازی و پایگاه‌های خبری انتشار یافت که تیمی از مرکز استان برای بررسی وضعیت این مناطق اعزام شد.
برخی متخصصان عوامل محیطی شامل آفتاب و گرد و خاک را علت اصلی بیماری‌های پوستی در روستاهای «ذکری» و «گل نی» شهرستان درمیان اعلام کردند.
خراسان جنوبی به طول ۳۳۱ کیلومتر در چهار شهرستان سربیشه، درمیان، نهبندان و زیرکوه با کشور افغانستان مرز مشترک دارد و مرکز شهرستان سربیشه در ۶۷ کیلومتری بیرجند است.
نظر شما