مجتبی حقایق اصفهانی روز یکشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: حدود یکهزار و ۲۰۳ بیمار مبتلا به انواع تالاسمی در استان اصفهان شناسایی شده است که ۸۶۵ نفر از آنها بطور مداوم به تزریق خون نیاز دارند.
وی با بیان اینکه روزانه بین ۳۵ تا ۴۰ نفر مراجعه کننده تالاسمی برای دریافت خون در اصفهان داریم، اظهار داشت: اکثر این بیماران در هر نوبت تزریق، ۲ واحد خون دریافت می کنند.
حقایق اصفهانی با تاکید بر اینکه تالاسمی ها برای ادامه حیات به خون نیاز دارند، اضافه کرد: اهداکنندگان خون بویژه افرادی که بطور مستمر خون خود را اهدا می کنند در این زمینه نقش بسیار مهمی دارند.
وی با اشاره به همکاری مطلوب بانک خون برای تامین نیاز روزانه بیماران تالاسمی، گفت: اگر بانک خون برای خدمات رسانی به بیماران تالاسمی به دستگاه خاصی نیاز داشته باشند، انجمن خیریه حمایت از بیماران تالاسمی اصفهان برای تامین و خریداری آن کمک خواهد کرد.
وی با بیان اینکه انجمن خیریه حمایت از بیماران تالاسمی اصفهان در سال ۱۳۷۲ تاسیس شده است، اظهار داشت: عمده فعالیت های این انجمن مربوط به دارو و درمان بیماران تالاسمی است و در کنار آن برنامه های دیگر مانند کارگاه های آموزشی، پیگیری امور اشتغال و ازدواج بیماران و اردوهای تفریحی را انجام می دهد.
حقایق اصفهانی افزود: یکی از مشکلات بیماران تالاسمی، کمبود برخی از داروهای مورد نیاز آنها مانند آمپول دسفرال خارجی و قرص "جیدنیو" است و از مسوولان درخواست داریم که در این زمینه عنایت بیشتری داشته باشند.
وی همچنین با بیان اینکه عمده بیماران زیر پوشش این انجمن بین ۲۵ تا ۴۰ سال سن دارند، تصریح کرد: با آموزش‌ها و اطلاع رسانی صورت گرفته، آمار ابتلا به تالاسمی در سال‌های اخیر در استان اصفهان بسیار کاهش یافته است.
به گفته وی، موارد انگشت شماری از ابتلا به بیماری تالاسمی در سال های اخیر در استان اصفهان گزارش شده که عمده آنها مربوط به اتباع خارجی است.
وی به دوره های آموزشی که درباره آزمایش های پیش از ازدواج در اصفهان برگزار شده است، اشاره و اضافه کرد: این کلاس ها نقش بسزایی در کاهش ابتلا به این بیماری داشت.
حقایق درباره روش های درمانی تالاسمی نیز گفت: پیوند مغز استخوان برای بیماران زیر ۱۱ سال انجام می شود که احتمال موفقیت آن ۵۰ درصد است، هزینه های سنگینی دارد، حدود ۱۸ ماه به طول می انجامد و در زمان حاضر این عمل در تهران انجام می شود.
وی یکی دیگر از مسائل تالاسمی ها را نیاز آنها به حضور و استقرار همیشگی برخی از متخصصان مانند قلب و عروق و دندانپزشکی در مراکز درمانی تالاسمی دانست و گفت: بیماران تالاسمی اصفهان در سال های گذشته برای ام آر آی به تهران می رفتند اما از سه سال گذشته این کار برای آنها در بیمارستان الزهرا(س) اصفهان انجام می شود.
مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران تالاسمی اصفهان تاکید کرد: افراد مبتلا به تالاسمی زندگی عادی دارند، بسیاری از آنها در تحصیلات موفق هستند، تعداد قابل توجهی نخبگان تحصیلی، هنری و ورزشی و حتی پزشک و پرستار نیز داریم که علی رغم نگاه جامعه به آنها افراد شاداب و پر انرژی هستند.
وی با بیان اینکه ازدواج تالاسمی ها با افراد سالم بدون مانع است، افزود: ازدواج ۲ فرد تالاسمی با یکدیگر نیز مشکلی ندارد البته اگر بخواهند بچه‌دار شوند باید با مشورت و نظارت پزشک باشد.
تالاسمی از جمله بیماری‌های ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و هموگلوبین غیرموثر در بدن تولید می‌شود که به علت معیوب بودن، قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته است.
در ایران بیش از ۲۳ هزار نفر به تالاسمی مبتلا هستند.
نظر شما