به گزارش روز دوشنبه ايرنا، تالاسمي از جمله بيماري‌هاي ژنتيكي است كه در اثر آن هموگلوبين، ساختار طبيعي خود را از دست مي دهد و هموگلوبين غير موثر در بدن توليد مي‌شود كه به علت معيوب بودن قادر به اكسيژن رساني مطلوب به اعضا بدن نيست.
در واقع كمبود كلي هموگلوبين وجود ندارد، بلكه هموگلوبين غيرطبيعي افزايش يافته است.
افرادي كه در آنها هموگلوبين به ميزان كافي پروتئين آلفا توليد نمي‌كند به 'تالاسمي آلفا' مبتلا مي شوند.چهار گونه تالاسمي آلفا وجود دارد كه با توجه به آثار آنها بر بدن از خفيف تا شديد تقسيم بندي شده اند.
'تالاسمي بتا' نيز در افرادي كه هموگلوبين پروتئين بتا كافي توليد نمي‌كند ايجاد مي شود.
سه گونه تالاسمي بتا وجود دارد كه با توجه به آثار آنها در بدن از خفيف تا شديد تقسيم بندي مي‌شوند و در ايران اين نوع شايع تر است.
درايران بيش از 20 هزار نفر مبتلا به تالاسمي وجوددارند كه 19 هزار نفر از آنها عضو انجمن تالاسمي ايران هستند. سالانه بين 200 تا 300 نفر به اين رقم اضافه مي شود؛ اينها كودكاني هستند كه با ابتلا به تالاسمي متولد مي شوند.
در سال هاي گذشته عمر اين بيماران كوتاه بود، اما اكنون با تكميل چرخه درمان به همراه تزريق خون و استفاده از داروهاي مفيد، اميد به زندگي در اين بيماران افزايش يافته است به طوري كه مي توان گفت اين بيماران بيش از 40 سال مي توانند عمر كنند.
زماني درمان رايج براي درمان تالاسمي تزريق خون بود، اما اكنون داروهاي جديدي وارد بازار شده و طي20 سال اخير فرآيند درمان تالاسمي تغيير يافته است به طوري كه مي توان گفت با اين تغييرات فقط صحبت از طولاني شدن عمر بيماران تالاسمي نيست، بلكه علاوه بر طولاني شدن عمر اين بيماران، كم كم مي توان از كيفيت زندگي آنها نيز سخن به ميان آورد.
اگر اين بيماران براساس پروتكل جهاني درمان، دارو دريافت كنند مي توانند همانند ساير افراد جامعه زندگي عادي داشته باشند.
** بيماران تالاسمي با مشكل تامين دارو مواجه هستند
مديرعامل و عضو هيات مديره انجمن تالاسمي ايران در گفت و گو با خبرنگار ايرنا گفت :بيماران تالاسمي چند سالي است كه با مشكل تامين دارو مواجه هستند و داروهاي خود را كامل دريافت نكرده اند كه باعث افزايش بار آهن در قلب و كبد مي شود كه در دراز مدت حيات آنها را تهديد خواهد كرد.
محمد رضا مشهدي با اظهار تاسف از اينكه چند ماه است كه اين بيماران با افزايش قيمت دارو نيز مواجه بوده اند، افزود: اين افزايش قيمت بخصوص بر روي توليدات شركت هاي خارجي صاحب نام، به وضوح ديده مي شود.
وي با بيان اينكه 30 سال بود كه بيماران تالاسمي به رايگان دارو دريافت مي كردند، ادامه داد: چند سالي است كه نه تنها قيمت اين داروها افزايش يافته بلكه سهميه بندي هم شده است ؛ به طوري كه اكنون قيمت انواع داروهاي خارجي مورد نياز بيماران تالاسمي به ويژه انواع خواركي، افزايش چشمگيري يافته است.
مشهدي تصريح كرد: اين افزايش قيمت، بيماران تالاسمي را براي تهيه دارو با مشكل مواجه كرده است، بخصوص خانواده هايي كه داراي چند بيمار تالاسمي هستند يا كساني كه در مناطق محروم مانند استان سيستان وبلوچستان زندگي مي كنند دچار مشكلاتي شده اند كه به ادامه درمان آنها ضربه مي زند.
وي تاكيد كرد : علت اين امر هم نبود هماهنگي هاي لازم بين وزارت بهداشت و شركت هاي بيمه و برخورد سليقه اي با موضوع است.
مديرعامل و عضو هيات مديره انجمن تالاسمي ايران، تصريح كرد: در ميان بيماران تالاسمي ايران، سه هزار و 500 نفر به ديابت و سه هزار نفر نيز به هپاتيت نوع «سي» مبتلا هستند.
وي خاطر نشان كرد : در اين بين بيماراني هستند كه به هر سه نوع تالاسمي، ديابت و هپاتيت «سي» مبتلا هستند و براي تهيه دارو ، حقيقتا مشكلات زيادي را متحمل مي شوند.
مشهدي ادامه داد : مسئولان ذيربط با تامين داروي كافي با قيمت مناسب و پوشش كامل بيمه اي آنها، مي توانند كمك بزرگي به بيماران مبتلا به تالاسمي و كاهش آلام آنها داشته باشند.
وي در ادامه به تجهيزات پزشكي مورد نياز بيماران تالاسمي نيز اشاره اي كرد و گفت : متاسفانه كيفيت برخي از اين تجهيزات ، نظير سرنگ هاي ساخت داخل، پايين است كه در اين خصوص هم نامه اي به وزارت بهداشت ارسال شده است زيرا اين سرنگ ها يا گير مي كنند يا كند هستند يا نشتي دارند، در واقع برخي از تجهيزاتي كه در منزل توسط بيماران تالاسمي استفاده مي شود، از كيفيت چندان مناسبي برخوردار نيستند.
**پرداخت بخش قابل توجهي از هزينه درمان توسط بيماران تالاسمي هنوز دغدغه است
مشاور مدير عامل سازمان انتقال خون در امور مصرف كنندگان مستمر خون نيز به خبرنگار اجتماعي ايرنا گفت : در ايران اگر يك بيمار تالاسمي بخواهد براساس پروتكل بين المللي دارو دريافت كند، بايد بخش قابل توجهي از اين هزينه ها را خود بپردازد كه هنوز دراين زمينه دغدغه وجود دارد.
محمود هادي پوردهشال افزود : در ايران در 10سال اخير، موضوع كيفيت زندگي بيماران تالاسمي پر رنگ شده است.
وي خاطر نشان كرد : با ورود داروهاي جديد و تغيير فرآيندهاي درماني علاوه بر انديشدن درباره طول عمر بيماران تالاسمي، كيفيت زندگي آنها نيز افزايش يافته و آنها مي توانند مانند ديگر افراد جامعه زندگي كنند.
** فقط يك سوم دارو ويال «دفروكسامين» تامين مي شود
مشاور مدير عامل سازمان انتقال خون در امور مصرف كنندگان مستمر خون، ادامه داد : داروي ويال 'دفروكسامين ' از داروهاي اساسي بيماران تالاسمي است كه در كشور پيش بيني شده است كه 12 ميليون ويال آن در سال مورد نياز است؛ هم اكنون فقط يك سوم اين ميزان، شامل نوع داخلي و خارجي آن تامين مي شود.
وي گفت : يكي ديگر از دغدغه هاي بيماران تالاسمي، كيفيت پايين برخي از داروهاست كه موجب افزايش نگراني در بيماران مي شود.
** سالانه 200 تا 300 بيمار تالاسمي در ايران متولد مي شوند
مشاور مدير عامل سازمان انتقال خون در امور مصرف كنندگان مستمر خون گفت: سالي 200 تا 300 بيمار تالاسمي در ايران متولد مي شوند و اگر بيماران مشابه تالاسمي مانند بيماران كم خوني «داسي شكل» را نيز به اين آمار اضافه كنيم ،اين آمار به بيش از 22 هزار نفر خواهد رسيد.
هادي پور دهشال تاكيد كرد : ايران داراي بالاترين آمار بيماران ثبت شده تالاسمي در جهان است.
هم اكنون برخي از مراكز مانند درمانگاه تالاسمي بزرگسالان سازمان انتقال خون به صورت ثابت خدمات درماني به اين بيماران ارائه مي دهد. آنچه به صورت دغدغه براي اين بيماران مطرح است تامين دارو به اندازه مورد نياز، بخصوص نوع وارداتي آن است كه اميدواريم با تمهيدات در نظر گرفته شده در آينده بخش زيادي از نياز هاي دارويي اين بيماران تامين شود و بيماران تالاسمي به جز رنج بيماري، رنج ديگري نداشته باشند و بتوانند مانند ديگر افراد جامعه از يك زندگي طبيعي برخوردار باشند.
اجتمام **2181 **1446
تهران -ايرنا - بيماران تالاسمي اگر براساس پروتكل جهاني درمان دارو دريافت كنند مي توانند همانند ساير افراد جامعه زندگي عادي داشته باشند،اما هنوز تامين دارو غدغه بيماران تالاسمي است.
