به گزارش ایرنا، سن و سالی ندارند، اما با همین سن کمشان بار درد و رنجی ابدی را به دوش می‌کشند، دردی که از روزی که به دنیا آمده‌اند همراهشان بوده و تا پایان عمر باید با آن دست‌وپنجه نرم کنند.
بیماری سی اف (CF) شایع‌ترین بیماری ارثی که بر اثر ازدواج‌های فامیلی بروز می‌یابد، بیماریی که از همان اوایل تولد شروع شده و به تدریج ریه‌ها را تخریب کرده و در نهایت بعد از چند سال تحمل و درد، قربانیان خود را از پای در می‌آورد.
در این بیماری درگیری اعضای مختلف بدن مشاهده می‌شود که مهمترین آن ریه و لوزالمعده است چرا که بر اثر این بیماری بیش از ۹۰ درصد بیماران به دنبال تخریب پیش‌رونده و نارسایی ریوی دچار آسیب جدی می‌شوند.
بیماری سختی که علاوه‌بر دستگاه تنفسی و گوارشی بیمار، روح و روان او و خانواده‌اش را هم تحت‌تأثیر قرار می‌دهد و با هزینه‌های سرسام‌آور دارو و درمان، ذره‌ذره زندگی بیمار و خانواده‌اش را متلاشی می‌کند.
با این وجود اما در حالی سخت‌ترین کار دنیا برای مبتلایان به این بیماری نفس‌کشیدن است که برای هر بار بالا و پایین رفتنش کلی زجر کشیده و برای همین نفس‌های زجرآور هم از دستگاه کمک می‌گیرند.
در سیستان و بلوچستان اما به گفته برخی از والدین بیماران، با توجه به هزینه‌های بالای دارو و درمان، تجهیزات موردنیاز کودکان «سی اف» و بضاعت مالی پایین خانواده‌ها برای کودکان مبتلا به «سی اف» این استان دستگاه نبولایزر و اکسیژن‌ساز خریداری نمی‌شود و این امر رنج بیماری را دوچندان کرده است.
اهدای ۴۵ دستگاه نبولایزر به کودکان مبتلا به CF در زاهدان
رئیس اداره امور بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: ۷۶ بیمار سیستیک فیبروزیس یا CF در محدوده جغرافیایی این دانشگاه وجود دارد که بسته‌های حمایتی، دارویی و درمانی را دریافت می‌کنند.
محمدرضا نجفی زاده در گفت‌وگو با خبرنگار ایرنا بیان کرد: بیماران سیستیک فیبروزیس یا CF در صورت بستری در بیمارستان خدمات ویزیت، توان‌بخشی، آزمایش‌ها، سی‌تی‌اسکن را به‌صورت رایگان دریافت می‌کنند.
وی تأکید کرد: در صورت بستری‌شدن، داروهای کمیاب و گران‌قیمت بیماران سیستیک فیبروزیس یا CF نیز به‌صورت رایگان در اختیارشان قرار می‌گیرد.
رئیس اداره امور بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان با اشاره به اینکه یکی از دستگاه‌های موردنیاز کودکان سیستیک فیبروزیس یا CF دستگاه نبولایزر است، ادامه داد: نبولایزر وظیفه رساندن دارو به قسمت‌های مختلف دستگاه تنفسی از طریق استنشاق را برعهده دارد و از آنجا که این دستگاه جزو بسته حمایتی بیماران خاص نیست مشارکت خیران را می‌طلبد.
وی گفت: از ابتدای سال ۱۴۰۱ تاکنون با مشارکت و همکاری خیران سلامت ۴۵ دستگاه نبولایزر به کودکان مبتلا به CF در زاهدان اهدا شده است.
نجفی خاطرنشان کرد: از خیران و نیکوکارانی که قصد دارند به ارتقا سلامتی و کیفیت زندگی کودکان مبتلا به CF کمک کنند درخواست می‌کنیم جهت اهدا تجهیزات موردنیاز بیماران با این اداره و یا اداره خیران سلامت دانشگاه در ارتباط باشند.
نظر شما