پرونده الکترونیک سلامت؛ شعار تریبونی یا نیاز نظام سلامت؟

پرونده الکترونیک سلامت یکی از قوانین بر زمین مانده نظام سلامت از برنامه چهارم توسعه کشور است که تاکنون اجرا نشده و همچنان چیزی با این عنوان در اختیار پزشکان و جامعه قرار نگرفته است. از طرفی نه تنها جامعه، بلکه پزشکان و مدیران نظام سلامت هم تصور درستی از پرونده الکترونیک سلامت ندارند و نمی‌دانند لزوم وجود چنین چیزی چیست و چرا ایرانیان باید برای دلایل متعددی مانند جلوگیری از تقاضای القایی، انجام آزمایش‌ها و تصویربرداری‌های متعدد، تجویز داروهای غیرضروری، رصد بروز و شیوع بیماری‌ها و مشخص بودن سابقه بهداشتی و درمانی از پرونده الکترونیک بهره مند شوند.

وزارت بهداشت در این میان بارها تلاش کرده چیزی به عنوان پرونده الکترونیک سلامت را تشکیل بدهند یا حداقل مسئولان این وزارتخانه در دوره‌های مختلف پای تریبون‌ها در این زمینه شعار داده‌اند، اما نکته این‌جاست که حتی اگر اجرای نسخه الکترونیک هم بر عهده وزارت بهداشت گذاشته می‌شد، تاکنون به نتیجه‌ای نمی‌رسید.
نسخه الکترونیک طرحی بود که اجرای آن بر اساس قانون بر عهده سازمان‌های بیمه‌گر پایه گذاشته شد و سازمان بیمه سلامت ایران و سازمان تامین اجتماعی به دلایل متعدد این طرح را پیگیری کرده و با وجود مقاومت وزارت بهداشت، در سال ۱۴۰۰ با دستور رئیس جمهور شهید به مرحله اجرای کشوری رسید؛ در حالی‌که وزیر سابق بهداشت همچنان در تلاش بود که اجرای آن را ۶ ماه به تاخیر بیندازد.

اکنون چیزی به نام پرونده الکترونیک سلامت نداریم

علی جعفریان «مشاور عالی و جانشین وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی» در پاسخ به سوال پژوهشگر ایرنا درباره سرنوشت پرونده الکترونیک سلامت در این دوره وزارت بهداشت می‌گوید: تاکنون در زمینه پرونده الکترونیک سلامت به نتیجه نرسیدیم و در بخش دولتی پرونده الکترونیک سلامت نداریم؛ بخش خصوصی خدمات بهتری در این زمینه ارائه می‌دهند و واقعیت این است که نمی‌توان پرونده الکترونیک سلامت را به جایی سفارش داد و جایی آن را بسازد و بسیار پیچیده است. وزیر بهداشت در ماه‌های اخیر در این زمینه جلساتی گذاشته شده و نیازمند کار ملی و در سطح بالا است. ولی اسم آن‌چه اکنون وجود دارد، پرونده الکترونیک سلامت نیست.

ساختار درستی برای اجرای پرونده الکترونیک سلامت وجود ندارد

سمیه عابدیان «معاون سابق مرکز آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت» درباره پرونده الکترونیک سلامت به پژوهشگر ایرنا می‌گوید: داده‌های پرونده الکترونیک سلامت از سطح یک خدمات و در حوزه بهداشت آغاز شده و همچنین کلینیک‌ها و بیمارستان‌ها و مراکز تخصصی و اطلاعات دارویی این داده‌ها را تشکیل می‌دهند. مقدمات و مطالعات پرونده الکترونیک سلامت از سال ۱۳۸۵ آغاز و به طور رسمی از سال ۱۳۸۷ جدی‌تر شد.
مهمترین سوال و نکته این‌جاست که چه کسی باید این برنامه را اجرا کند؟ متاسفانه ساختار درستی برای اجرای پرونده الکترونیک سلامت در کشور وجود ندارد. یک مرکز با بضاعت محدود در وزارت بهداشت وجود دارد، اما نیروهای تخصصی در این زمینه اندک هستند و به دلیل خروج متخصصان به دلایل مختلف، شکل گیری پرونده الکترونیک سلامت از استانداردها فاصله گرفته است.

ساختار درستی برای اجرای پرونده الکترونیک سلامت در کشور وجود ندارد. یک مرکز با بضاعت محدود در وزارت بهداشت وجود دارد، اما نیروهای تخصصی در این زمینه اندک هستند

وی ادامه می‌دهد: در بند «ه» ماده ۸۴ قانون برنامه چهارم توسعه کشور درباره پرونده الکترونیک سلامت تاکید شده که در مدت ۱۷ سال باید شکل بگیرد و همچنین بند «الف» ماده ۳۵ در قانون برنامه پنجم توسعه کشور و در برنامه ششم و هفتم توسعه نیز در این رابطه تاکید شده است.

قانون درباره پرونده الکترونیک سلامت چه می‌گوید؟

محمد بختیاری «مدیر گروه بهداشت و درمان مرکز پژوهش‌های مجلس شورای اسلامی» درباره اشاره‌های قانونی در برنامه‌های توسعه کشور به اجرای پرونده الکترونیک سلامت به پژوهشگر ایرنا می‌گوید: برخی قوانین به طور مستقیم به پرونده الکترونیک سلامت اشاره کرده و برخی غیرمستقیم اشاره دارند. در اصل دوم قانون اساسی به استفاده از علوم و فنون اشاره شده و در جزء یک بند ۱۰ سیاست‌های کلی سلامت نیز بحث شفاف سازی فعالیت‌ها و درآمدها و هزینه‌ها نیز به این موضوع ارتباط دارد. در بند ۲ سیاست‌های کلی تامین اجتماعی نیز بحث شکل دهی اطلاعات وجود دارد و همچنین در نقشه جامع علمی کشور نیز به صورت مستقیم و غیرمستقیم به پرونده الکترونیک سلامت اشاره شده است.

وی ادامه می‌دهد: این موضوع از برنامه چهارم توسعه کشور به صورت مستقیم و رسمی وارد ادبیات رسمی قانون شد و در تمام قوانین برنامه پس از آن آمده و همچنین در برنامه هفتم توسعه کشور نیز با جزییات قید شده است. یعنی حدود ۲۰ سال است که در قوانین برنامه توسعه کشور به موضوع پرونده الکترونیک سلامت به صورت مستقیم اشاره می‌شود. در قانون تجارت الکترونیک نیز به آیین نامه محرمانگی اطلاعات اشاره شده و از سال ۱۳۹۷ تکالیفی در این زمینه تعیین شده است.
در سال ۱۴۰۰ بخشی از بودجه نظام ارجاع و پزشکی خانواده نیز برای پرونده الکترونیک سلامت در نظر گرفته شد. همچنین برخی مصوبات در دبیرخانه شورای اجرایی فناوری اطلاعات داشت که آن‌جا نیز اشاره شده که نیازمندی‌ها و الزامات دستگاه‌های اجرایی در این زمینه تامین شود. همچنین پروژه‌های اولویت دار دولت الکترونیک مشخص شد و ارزیابی میدانی این کار بر عهده دبیرخانه شورای اجرایی فناوری اطلاعات گذاشته شود.

بختیاری می‌گوید: بر اساس گزارشی که در سال ۱۴۰۱ منتشر کردیم، در سال ۱۳۹۸ یک بار از پرونده الکترونیک سلامت رونمایی شد، اما شورای اجرایی فناوری اطلاعات به عنوان ناظر پروژه، بررسی و اعلام کرد که قابلیت بهره برداری از پروژه وجود ندارد و در نتیجه عنوان این رونمایی، آغاز استقرار پرونده الکترونیک سلامت گذاشته شد. ولی در مدت این ۲۰ سال، آن طور که قوانین مختلف اشاره و تاکید کرده، این برنامه هیچ موقع اجرایی نشده است.

نایب رییس کارگروه سلامت الکترونیک فرهنگستان علوم پزشکی: پیش‌بینی این بود که برای دسترسی پزشکان و شهروندان به پرونده الکترونیک سلامت، باید دیتا سنترهایی در کشور ایجاد شود. بودجه‌ای که در سال ۱۳۹۶ برای راه اندازی ساختارها نیاز بود، حدود ۹۰ میلیارد تومان بود، اما بودجه‌ تصویب شده نهایی، برای کل طرح‌های فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، حدود یک میلیارد و ۲۰۰ میلیون تومان بود که فقط حدود ۵۰۰ میلیون تومان تخصیص پیدا کرداگرچه پس از سال ۱۴۰۰ بحث پرونده الکترونیک سلامت کمی سرعت بیشتری گرفت، اما دلیل این‌که این برنامه تاکنون اجرا نشده، دلایل مختلفی می‌تواند داشته باشد. یکی از دلایل مهم در این زمینه این است که قوانین از ابتدا به طور کلی گویی به موضوع پرونده الکترونیک سلامت وارد شده و بسیار آرمان گرایانه بود. یعنی بیشتر از این‌که به دنبال اجرای برنامه باشند، آرزوها نوشته شده بود؛ به طور مثال در قانون برنامه چهارم توسعه به نظام جامع سلامت الکترونیک اشاره شده، در حالی‌که آن زمان حتی موبایل هم دست مردم نبود و خیلی‌ها دسترسی به کامپیوتر و تکنولوژی نداشتند.

مدیر گروه بهداشت و درمان مرکز پژوهش‌های مجلس شورای اسلامی ادامه می‌دهد: قوانین در این زمینه دستوری و کلاسیک بوده تا این‌که به صورت خلاقانه به بحث پرونده الکترونیک سلامت بپردازد. شناخت از ابعاد کار و سازوکارها در این زمینه اهمیت دارد و این‌که منافع و نقش و اهداف در این زمینه باید مشخص می‌شد. در سال ۱۴۰۰ که قرار شد سازمان‌های بیمه گر دیگر سند کاغذی ارائه نکنند، بر اساس شناخت از منافع ذینفعان، این قانون تصویب شد. در نتیجه ارائه دهندگان خدمات سلامت برای منافع خود و دریافت صورت حساب‌ها، این اتفاق رخ داد و دیگر اسناد کاغذی به بیمه‌ها ارائه نشد. این روش مبتنی بر منافع ذینفعان بود، اما در مورد پرونده الکترونیک سلامت این اقدام انجام نشده است.

خبری از بودجه نیست

سید محمود تارا «نایب رییس کارگروه سلامت الکترونیک فرهنگستان علوم پزشکی و رییس اسبق مرکز فناوری اطلاعات وزارت بهداشت» درباره نیاز پرونده الکترونیک سلامت به بودجه به پژوهشگر ایرنا می‌گوید: پیش‌بینی ما این بود که برای دسترسی پزشکان و شهروندان به پرونده الکترونیک سلامت، باید دیتا سنترهایی در کل کشور ایجاد شود. قرار بود بودجه دیتا سنترها و هزینه درگاه‌ها و توکن‌ها فراهم شود. بودجه‌ای که آن موقع و در سال ۱۳۹۶ برای راه اندازی ساختارها نیاز بود، حدود ۹۰ میلیارد تومان می‌شد، اما بودجه‌ای که در نهایت تصویب شد، برای کل طرح‌های فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، حدود یک میلیارد و ۲۰۰ میلیون تومان بود که حدود ۵۰۰ میلیون تومان تخصیص پیدا کرد.

وی ادامه می‌دهد: بارها این برنامه‌ها را در مجلس توضیح دادیم و گفتیم که ردیفی برای پرونده الکترونیک سلامت در بودجه گذاشته نشده، اما مدام سوال می‌کردند که چقدر پیشرفت داشته‌ایم. وقتی با طرح‌ها موافقت اصولی نمی‌شد و بودجه هم در نظر گرفته نشده بود، از پیشرفت پرونده الکترونیک سلامت سوال می‌کردند.

چه باید کرد؟

منصور فاتحی «دبیر کارگروه سلامت الکترونیک فرهنگستان علوم پزشکی» درباره راه حل برای اجرای پرونده الکترونیک سلامت به پژوهشگر ایرنا می‌گوید: به جای تجمیع داده‌ها در یک جا، باید به فکر بسترسازی تعامل پذیری باشیم؛ یعنی مقرراتی وجود داشته باشد که مرکز تولید کننده داده‌ها شامل تصویربرداری و آزمایشگاه و مراکز بهداشتی و غیره، این داده‌ها را حفظ کنند و در یک مرکز ثبت، مشخص باشد که این داده در کدام مرکز و در کدام مقطع زمانی، ثبت شده تا اگر روزی نیاز به فراخوانی آن داده بود، بتوان به آن داده دسترسی داشت. این راه حلی است که در دنیا به سمت آن حرکت کرده‌اند. بنابراین به قواعد و استانداردها و بستر تعامل پذیری نیاز داریم.

نگاهی وجود دارد که نظام سلامت را مالک داده‌های تولید شده می‌دانند، در حالی‌که مالک داده‌های حوزه سلامت خود فرد است و نظام سلامت باید متولی نگهداری این داده‌ها و استقرار و پیاده سازی قوانین مربوط به مدیریت داده‌های سلامت باشد

وی ادامه می‌دهد: نگاهی وجود دارد که نظام سلامت را مالک داده‌های تولید شده می‌دانند، در حالی‌که مالک داده‌های حوزه سلامت خود فرد است و نظام سلامت باید متولی نگهداری این داده‌ها و استقرار و پیاده سازی قوانین مربوط به مدیریت داده‌های سلامت باشد. این نوع نگاه باعث ایجاد مانع برای ایجاد پرونده الکترونیک سلامت است. به جای زاویه دید تمرکز گرا و تجمیع گرا در مورد داده‌های سلامت، باید به دنبال نگاه تعامل پذیر و استانداردهایی باشیم که سامانه‌های پایبند قانون بتوانند با یکدیگر در ارتباط باشند. سامانه‌ها در حوزه سلامت نیازمند پوست اندازی هستند، زیرا ظرفیت تعامل پذیری پایینی دارند.

جمع بندی

یکی از مهم‌ترین دلایلی که پرونده الکترونیک سلامت تاکنون اجرا نشده، این است که تعریف روشنی از آن وجود ندارد و از طرفی مدیران نظام سلامت فکر می‌کنند که حجم بزرگی از داده‌ها را می‌توان در وزارت بهداشت تجمیع کرد؛ اما اجرای چنین برنامه‌ای با توجه به جمعیت کشور و حجم داده‌های سلامت، تقریبا غیرممکن است.

مدیران مختلف در وزارت بهداشت تاکنون توانایی لازم از لحاظ تامین بودجه، نیروی انسانی و تبیین چیستی و چرایی تشکیل پرونده الکترونیک سلامت را نداشته‌اند و نتیجه چیزی است که اکنون مشاهده می‌شود و در هر دوره‌ای چیزی به عنوان پرونده الکترونیک سلامت رونمایی شده یا وعده تکمیل آن پای تریبون‌ها و در رسانه‌ها داده شده و در نهایت به نتیجه‌ای نرسیده است. وزارت بهداشت باید یک بار برای همیشه تکلیف این ماجرا را روشن کند؛ آن هم در حالی‌که برنامه هفتم توسعه کشور آغاز شده و علاوه بر اجرای پزشکی خانواده، بر ثبت داده‌ها در بستر پرونده الکترونیک سلامت نیز تاکید کرده است.