بیماران تالاسمی در صورت عدم دسترسی به دارو باید درد‌های طاقت فرسایی را تحمل كنند و برای تسكین درد‌هایشان باید از مسكن‌های اعتیادآوری مانن، مورفین و پتیدین استفاده كنند كه در دراز مدت باعث اعتیاد آنان می‌شود.
این بیماری یكی از مهم‌ترین بیماری‌های مزمن ارثی است و بر اساس آمارهای منتشر شده حدود ۲۰هزار بیمار تالاسمی در كشور وجود دارد كه بیشترین تعداد را به ترتیب استان های سیستان و بلوچستان، مازندران، هرمزگان، فارس، خوزستان و گیلان به خود اختصاص دادند.
در این بیماری، به دلیل تزریق مكرر خون و تجمع آهن در بدن، عوارض متعددی ایجاد می‌شود كه با انجام درمان منظم و مرتب می‌توان آنها را تا حدود زیادی كاهش داد.
نتایج مطالعات پزشكی بیانگر آن است كه مشكلات روحی، اجتماعی و اقتصادی بیماران تالاسمی ماژور بسیار جای نگرانی دارد. طبق نتایج پژوهش ها ، مشكلات روحی نسبت به مشكلات اجتماعی و اقتصادی از اهمیت بیشتری در پیگیری نامنظم درمان برخوردار است.
برای كمك به دفع آهن اضافی در بیماران تالاسمی ، بیمار تحت درمان سخت و دردناك با دارویی به نام دسفرال (Desferal) قرار می‌گیرد. دارو از طریق یك سوزن متصل به پمپ و زیر پوست ناحیه معده یا پاها تزریق می‌شود.
تزریق این دارو پنج تا هفت بار در هفته و هر بار ۱۲ ساعت به طول می‌انجامد. دسفرال از طریق فرایندی به نام Chelation به آهن متصل می‌شود و با دفع آهن متصل به دسفرال میزان آهن ذخیره در بدن كاهش می‌یابد.
**پیشگیری از بیماری تالاسمی
در حال حاضر موثرترین راه پیشگیری از بیماری تالاسمی، غربالگری این بیماری در سطح جمعیتی و سپس بررسی ملكولی افرادی است كه در غربالگری در زمره افراد تحت خطر طبقه‌بندی شده‌اند. برای این منظور در ایران برنامه كشوری غربالگری تالاسمی توسط وزرات بهداشت در حال انجام است.
در استان فارس اجرای سه استراتژی برای پیشگیری ازبروز تالاسمی ماژور در طی سالیان متمادی دنبال شده است ، به گفته كارشناسان در حال حاضر میزان بروز تالاسمی ماژور در استان فارس به كمترین میزان رسیده است.
مدیرگروه بیماری های غیرواگیر دانشگاه علوم پزشكی شیراز دراین زمینه گفت: برنامه كنترل و پیشگیری از بروز تالاسمی، یكی از موفق ترین برنامه های غیرواگیر و اهداف اختصاصی آن شامل شناسایی و مراقبت از زوج های ناقل و ارجاع آنان برای آزمایش های تشخیص قبل از تولد در راستای پیشگیری از بروز تالاسمی ماژور با تكیه بر سه استراتژی برنامه است.
دكتر فریبا مرادی افزود: استراتژی نخست غربالگری زوجین مراجعه كننده به مراكز ازدواجی، شناسایی، مراقبت و انجام آزمایش های قبل از تولد است، هدف استراتژی دوم نیز شناسایی خانواده بیماران، مراقبت و انجام آزمایش های قبل از تولد در آنان است.
وی ادامه داد: در استراتژی سوم، غربالگری، شناسایی و مراقبت زوج های ناقلی كه به دلایلی نظیر آغاز غربالگری تالاسمی در آن منطقه، عقد غیر ثبتی برخی گروه های اجتماعی خاص، افراد مهاجر، افراد خارجی مقیم در كشور، در زمان ازدواج آزمایش انجام نداده اند، در دستور كار مجریان برنامه است.
مدیر گروه بیماری های غیرواگیر دانشگاه علوم پزشكی شیراز یادآور شد: با اجرای این سه استراتژی طی سالیان متمادی، میزان بروز تالاسمی ماژور در استان فارس به كمترین میزان رسیده است.
**یك هزار و 369 بیمار تالاسمی تحت خدمات بهداشت و درمان فارس
رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشكی شیراز گفت: در حال حاضر دانشگاه علوم پزشكی شیراز، یك هزار و 369 بیمار تالاسمی را در 24 مركز تحت پوشش قرار داده و به آنها خدمات رسانی می كند، همچنین شهرستان های شیراز، داراب، كازرون، نورآباد و مرودشت بیشترین آمار بیمار تالاسمی را به خود اختصاص داده اند.
دكتر داوود حدادی افزود: بخش تالاسمی مركز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب شیراز با 730 بیمار تالاسمی، به عنوان مركز جامع تالاسمی، پذیرای بیماران است.
وی انواع خدمات در حال ارایه به این بیماران را شامل ویزیت تخصصی و فوق تخصصی، تأمین داروهای آهن زدا، تزریق خون، مشاوره روانشناسی و روانپزشكی، انجام خدمات تصویر برداری ، سنجش تراكم استخوان، ارائه خدمات دندانپزشكی، انجام آزمایش و تأمین پمپ تزریق دسفرال اعلام كرد.
رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشكی شیراز یاد آور شد: بیماران خاص به دلیل ماهیت بیماری مزمن خود، طبق معمول با مشكلات متعددی مواجه می شوند كه این مسأله ضرورت توجه به مسایل روحی، روانی در این بیماران را دو چندان می كند.
وی افزود: در همین راستا راه اندازی واحد مشاوره روانشناسی و روانپزشكی در بیمارستان شهید آیت الله دستغیب و پنج مركز قطب شهرستانی، كمك شایانی به ارتقای خدمات درمانی به این بیماران كرده است.
وی همچنین اظهار كرد: در حال حاضر برای تمامی مراجعان به واحدهای روانشناسی، پرونده الكترونیكی تشكیل و اطلاعات بیماران برای پیگیری درمان، در سامانه مربوطه ثبت می شود.
دكتر حدادی راه اندازی بخش تالاسمی بیمارستان های قمر بنی هاشم(ع) بیضاء و امام حسن عسكری(ع) زرقان را از اقدامات اخیر این اداره در راستای توسعه خدمات درمانی به بیماران خاص عنوان كرد.
**پیشگیری مقدم بر درمان
معاون درمان دانشگاه علوم پزشكی شیراز نیز بر لزوم اتخاذ رویكردهای پیشگیرانه برای كنترل تالاسمی تاكید كرد و گفت: بیماری تالاسمی یكی از بیماری های مزمن غیرواگیر و نوعی بیماری ارثی است و بیمار تالاسمی نیاز به مراقبت های خاص در طول زندگی دارد؛ به دلیل قرار گرفتن ایران در كمربند تالاسمی، بیماری تالاسمی در كشور از شیوع بالایی برخوردار است.
دكتر عبدالخالق كشاورزی درمان و كنترل بیماری تالاسمی را نیازمند آگاهی تمامی گروه های مرتبط با امر درمان این بیماران از جمله پزشكان، پرستاران، مدیران نظام سلامت و خانواده بیمار مبتلا دانست.
8 ماه می‌مصادف با 18 اردیبهشت ماه روز جهانی تالاسمی است.
6113
شیراز - ایرنا- هر چند بیماران تالاسمی در دخمه جانكاه این بیماری با مشكلات زیادی مانند كمبود دارو، هزینه سرسام آور درمان ، عدم همكاری بیمه‌ها و انبوهی از مشكلات روبرو هستند اما همه رویكردها به سمت كاهش مشكلات این بیماران در مراكز بهداشتی و درمانی برنامه ریزی شده است.
