بیماران ام اس گلستان چشم انتظار حمایت خیران و مسوولان

به گزارش ایرنا، ام اس  یک بیماری عصبی فلج‌کننده مغز و نخاع است و در آن سیستم ایمنی بدن به غلاف مُحافظ(میلین) بافت عصبی حمله کرده و موجب اختلال در ارتباط بین مغز و دیگر مناطق بدن و در نهایت تخریب موقت یا دائم اعصاب می‌شود.

این بیماری  التهابی که بسیاری از جوانان  و به ویژه زنان را درگیر کرده به گونه‌ای که در دنیا این بیماری گریبان اقشار مختلف بویژه نسل جوان را گرفته و تنها راه نجات از این بیماری که سیستم ایمنی بدن را هدف قرار می‌دهد، دوری از استرس و هیجان‌های کاذب و افراطی است.

۳۰ می برابر با ۹ خرداد ماه به عنوان روز جهانی «ام اس» نامگذاری شد، بیماری التهابی که در آن سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بیند. این آسیب‌دیدگی می‌تواند در توانایی بخش‌هایی از سیستم عصبی که مسئول ارتباط هستند اختلال ایجاد کند و باعث به وجود آمدن علائم و نشانه‌های زیاد جسمی شود.

به همین مناسبت امروز همایشی با شماری از بیماران ام اس و خانواده های آنان و کارشناسان و مسوولان مربوط در تالار فخرالدین اسعد گرگانی برگزار شد.

هزار و ۲۰۰ بیمار مبتلا به ام اس در گلستان

مدیرعامل انجمن ام اس استان گلستان در این همایش گفت: بیش از یک هزار و ۲۰۰ بیمار مبتلا به ام اس در استان گلستان شناسایی شده که از این تعداد ۹۳۰ نفر  عضو این انجمن بوده و خدمات دریافت می کنند.

شیدا شاکری نژاد افزود: از این تعداد ۴۴۰ نفر در شهرستان گرگان، ۳۴۲ نفر در شرق و ۱۴۸ نفر در غرب زندگی کرده که ۲۳۶ نفر آنها مرد و مابقی زن بوده که امیدوار به پشتیبانی حامیان، خیران و مسوولان برای خدمات درمانی، توانبخشی و کاردرمانی و نقشه راهی برای رفع مشکلات خود هستند.

وی اظهار داشت:  متاسفانه آمار دقیقی از بیماران ام اس وجود نداشته و مغفول است چرا که برخی بیماری خود را پنهان کرده و بیمه و درمان آزاد دریافت می کنند.

وی بیان کرد: انجمن ام اس گلستان از سال ۱۳۸۹ فعالیت خود را شروع کرده و در  ۹ کمیته تخصصی پزشکی، توانبخشی، دارو و درمان، رفاهی و مددکاری، آموزشی، تفریحی و مشاوره های رایگان خانوادگی و فردی  خدمات ارائه می کند.

مدیرعامل انجمن ام اس استان گلستان  گفت: بیماران صفر تا صد از دانشگاه علوم پزشکی خدمات می گیرند و یکی از اهدف اصلی انجمن این است که  دغدغه بیماران را برای دارو درمان کم کند.

شاکری با اشاره به ضرورت حمایت از بیماران ام اس افزود: باتوجه به اینکه جمعیت قابل توجه این بیماران زنان و جوانان بوده انتظار تسهیل و پیگیری ویژه در ارائه خدمات آموزشی، رفاهی، بیمه، درمان و مکمل های درمانی است.

وی اظهار داشت: از آنجا که زمزمه نوسانات داروها در جامعه بوجود آمده ترس را در بیمار تشدید کرده امیدواریم قبل از بالارفتن قیمت داروها تدابیری اندیشیده شود و ردیف بودجه ای از وزارت بهداشت برای این افراد تخصیص پیدا کند چرا که به یقین بنیان خانواده ها را تحت تاثیر قرار می دهد.

وی بیان کرد: با شیوع ویروس کرونا اعضا انجمن ام اس از نظر روحی دچار آسیب های فراوانی شدند و آمار فوتی های آنها در اثر کرونا و افسردگی بالا رفت که قابل بیان نیست که بی تردید سفرهای تفریحی برای بیماران ام اس در تشدید روحیه آنها تاثیر گذار خواهد بود که انتظار حمایت و توجه ویژه خیران و مسوولان به این مهم است.

رییس هیات مدیره انجمن ام. اس استان گلستان در آیین همایش روز جهانی ام. اس روز دوشنبه در تالار فخرالدین اسعد گرگانی گفت:  همبستگی، اتحاد و همدلی ملی بیماران، خانواده ها، خیران، مسوولان در کاهش رنج بام اس به یقین تاثیرگذار است.

محمد حسن نعیمی افزود: بیشتر عضو انجمن ام اس افرادی جوان، آگاه و پرانرژی بوده که با این بیماری دچار مشکلات بسیاری از جمله حرکتی و بینایی شدند و امروز نیازمند حضور خود جوش سمن ها و مشارکت خیران دغدغه هایشان کمرنگ و حل شود.

وی اظهار داشت: در زمان حاضر بانوان ۳ برابر آقایان به دلایل بسیاری از جمله عوامل محیطی مبتلا به بیماری ام اس حرکتی و بینایی هستند.

حمایت بهزیستی گلستان از ۲۱۴ بیمار مبتلا به ام اس

سرپرست اداره کل بهزیستی استان گلستان گفت:  ۲۱۴ بیمار مبتلا به ام اس زیر پوشش مستمر و غیر مستمر حمایت های این اداره کل قرار دارند که از این تعداد ۱۵۹ نفر زن و ۵۵ نفر مرد هستند.

عارف کیانی افزود: بیماران مبتلا به ام اس با توجه به پیشروندگی این بیماری و یا معلولیت ناشی از آن  پس از تایید کمیسیون پزشکی این اداره کل با توجه به هزینه بالای درمان آنها زیر پوشش خدمات مستمر و غیر مستمر این اداره کل قرار خواهند گرفت.

وی اظهارداشت: بیماران ام اس از خدمات مشاوره، توانبخشی، فیزیوتراپی و کاردرمانی در مراکز طرف قرار با بهزیستی می توانند رایگان برای کاهش آسیب های خود استفاده کنند.

وی بیان کرد: با پای کار آمدن مدیران و جزیره ای عمل نکردن بسیاری از مشکلات و دغدغه های این قشر با تامین اعتبارات حل خواهد شد.

سرپرست اداره کل بهزیستی گلستان توزیع وسایل توانبخشی نظیر عصا، واکر، ویلچر و پرداخت کمک های درمانی را از جمله حمایت های این اداره کل از بیماران مبتلا به ام اس عنوان کرد.

هم اکنون از جمعیت ۱.۹ میلیون نفری گلستان ۱۲۰ هزار نفر زیرپوشش اداره کل بهزیستی استان قرار دارند و این نهاد به حدود ۷۰ هزار نفر دیگر به صورت موردی خدمات ارائه می‌کند.

خیران بازوهای اجرایی  در رفع بسیاری از نیازهای بیماران هستند

سرپرست دانشگاه علوم پزشکی گلستان در این همایش گفت: باتوجه به شیوع بیماری های مزمن در جامعه سیاست ها و فعالیت های سمن ها، انجمن ها و خیران نقش پررنگ تری داشته و بازوهایی اجرایی در سطح ملی و استانی هستند.

سعید گل فیروزی افزود: انجمن ها و سمن ها در مواردی چون توانبخشی، دارو و بیمه کمک های وسیعی به بیماران داشته و دانشگاه علوم پزشکی هم به یقین از آنها حمایت می کند.

وی اظهار داشت: یکی از سیاست های دولت سیزدهم استفاده از ظرفیت های ویژه مردمی، خیران و انجمنهاست.

۳۴۰ میلیارد ریال بیمه سلامت برای درمان بیماران ام اس هزنیه کرده است

مدیرکل  بیمه سلامت استان گلستان در این آیین گفت: در سال گذشته ۳۴۰ میلیارد ریال  برای بیماران ام اس در استان گلستان هزینه شده ا و   ۴۵۹ نفر  زیر چتر حمایتی بیمه سلامت هستند.

سیدمحمد حسینی افزود: قبل از عید سال گذشته ۹۴ هزار نفر رایگان بیمه شده و بدون شک بیمه همه بیماران خاص رایگان است و داروهای این بیماران از بیمه پرداخت می شود.

وی اظهار داشت: در بند ن تبصره ۱۷ بودجه ۱۴۰۱ به ایجاد صندوقی برای پرداخت تمام هزینه های بیماران خاص اشاره شده که ۵۰ هزار میلیارد تومان ورودی برای این صندوق گذاشته شده است که البته نیازمند پیگیری  است.

محمدرضا اصغری بیمار ام اس در این آیین گفت: بیماران ام اس افرادی احساسی، آسیب پذیر و تاثیرگذار جامعه هستند که نیاز به اتحاد، همدلی، حمایت، همبستگی، ایثار، عشق و پذیرش خانواده، جامعه، انجمن ها و مسوولان در زمان بحرانی بیماری و توانمندسازی بیمار دارند.

وی افزود: بیماران ام اس با صداقت بیان با پزشکان خود در درمان خود بهتر جواب گرفته و از پیشروی بیماری جلوگیری می کنند و انکار ام اس برای ما به یقین سم است.

در پایان این همایش بیماران ام اس حاضر در جلسه با طرح  پرسش هایی مرتبط با این بیماری از دکتر آیدین ساجدی و اسماعیل مقصودلو پاسخ هایی برای رفع دغدغه های خود دریافت کردند.

ام اس بیماری التهابی است که در آن غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بینند.

غلاف میلین یک لایه پروتئینی روی رشته های عصبی است که این امر باعث افزایش سرعت هدایت پیام‌های الکتریکی در طول تار عصبی می‌شود.

ام‌اس به چند شکل ظاهر می‌شود و علائم جدید آن یا به صورت عودِ مرحله‌ای (به شکل برگشتی) یا در طولِ زمان (به شکل متناوب) اتفاق می‌افتد.

اگرچه علت بیماری مشخص نیست اما مکانیزمِ اصلیِ آن آسیب زدن توسط سیستم ایمنی بدن یا اختلال در سلول‌های تولیدکننده غلافِ میلین است.

این بیماری خودایمنی هنگامی رخ می‌دهد که دستگاه ایمنی بدن به اشتباه حمله به خود بدن را آغاز می‌کند.